Mijlpalen

In de Romeinse tijd werden mijlpalen of mijlstenen langs de beroemde verharde lange-afstandswegen geplaatst. Deze stenen gaven de afstand aan tot de dichtstbijzijnde grote plaats. In de hedendaagse projectmanagement-wereld worden mijlpalen vaak gebruikt in functie van belangrijke momenten of aankondigingen in de looptijd van het project. De operatie van Ella-Marie hebben wij nooit gezien als een project, maar het voorbije jaar zijn er wel heel veel mijlpalen in haar leven opgedoken.

Mijlpaal: 1 jaar na de operatie, nog steeds aanvalsvrij

Op 11 maart 2023 lazen honderden mensen met spanning de eerste informatie over Ella-Marie. Het was de dag na de grote hersenoperatie.
Het was ineens ook de eerste dag van een zeer mooie reeks van (zonder uitzondering) aanvalsvrije dagen! Velen onder jullie hadden dit ook in de agenda genoteerd, want op 10 maart 2024 kregen we veel fijne berichtjes en werd er een flesje gekraakt! Wat het nog leuker maakte, was het bericht enkele dagen later met de beslissing om alle anti-epileptica-medicatie af te bouwen. De hoofdreden van de operatie heeft dus duidelijk zijn doel bereikt! Wij hopen dat de zware ziekte voor eeuwig weg zal blijven. Opvolging zal gebeuren via het Universitair Ziekenhuis in Leuven, waar we nu niet alleen terecht komen bij kinderneurologie, maar ook kinderorthopedie mag Ella-Marie verwelkomen!

Mijlpaal: 1 jaar Pulderbos

De operatie had een enorme impact op het leven van Ella-Marie. Vanaf die dag zag ze de wereld maar voor de helft, kampte ze met een bijzonder grote lichamelijke beperking en zou er permanent veel werk blijven op mentaal gebied.

Van het UMC in Utrecht verhuisde Ella-Marie rechtstreeks naar het UZ in Leuven om daarna terecht te komen in Revalidatiecentrum Pulderbos. Op 3 april 2023 wachtte eeuwige enthousiasteling Sam ons namens de begeleiding op. Die goed voorbereide begeleiding verwelkomde Ella-Marie met een mooie Efteling foto op haar kamertje.

29 maart 2024 zal een dag worden met een ongelooflijk dubbel gevoel. EINDELIJK mag Ella-Marie naar huis, maar nu is het uiteraard wel aan ons. Samen met Griet van Akketuut, de juffen van het IMG en uiteraard iedereen die Ella-Marie een warm hart toedraagt, gaan we ertegenaan. Dagelijks werken om er toch maar voor te zorgen dat er een zo stabiel en onafhankelijk leven mogelijk zal zijn.

De werken in het huis zijn bijna af. Ella-Marie krijgt een eigen gelijkvloerse kamer en ook een badkamer op maat zal binnen handbereik zijn. De kosten zijn, ondanks enorme inspanningen van vriend-aan-huis-Danny, hoog opgelopen, maar voor je kinderen doe je alles.

Mijlpaal: 1,5 jaar deze blog

Via deze site hebben we jullie altijd proberen op de hoogte te houden. We hebben steeds geprobeerd om op een mooie en eerlijke manier een beeld te schetsen van hoe het met Ella-Marie ging. We toonden onze angsten en hoop, onze goede en slechte momenten en uiteraard deelden we verschillende hoogte- en laagtepunten.

De steun die we van jullie kregen tijdens onze zoektocht naar een oplossing tegen epilepsie was waanzinnig groot. Velen onder jullie namen de tijd om de blogs te lezen, stuurden bemoedigende berichtjes en wat was Ella-Marie blij met de cadeautjes die ze van jullie kreeg!

Na de eindgesprekken in Pulderbos is gebleken dat de situatie ongeveer zal blijven zoals ze nu is. Grote vooruitgang hoeven we niet meer te verwachten en het is nu tijd om naar een stabiele leefsituatie te zoeken. Er zal dus weinig nieuws te melden zijn en daarom hebben we besloten om met deze blog te stoppen.

We houden de site nog enkele weken open, zodat iedereen nog eens kan teruglezen. Het verzamelde werk gaan we in een boekje gieten, zodat Ella-Marie altijd kan terugkijken op deze periode.

Mijlpaal: Voor altijd

Lieve Ella-Marie,

Wat hadden we je graag een normaal leven gegeven. Eentje waar je vrolijk kan huppelen door het leven. Waar je makkelijk vriendjes en liefjes kan maken en waar je onbezonnen kan lopen en fietsen, dansen en springen. Een leven waar je de wereld volledig kan zien en waar het strelen van de wind op je zachte handen hetzelfde gevoel geeft aan beide zijden.

We hebben een keuze moeten maken die we nooit wilden maken. Je werd geboren als een kleine vechter, maar zelfs de sterkste doorbijter kon niet op tegen het hersenletsel dat je had. De epilepsieaanvallen waren te frequent, te zwaar, ... te veel.

Een hele tijd geleden gaf je zelf aan dat de aanvallen moesten stoppen. De blik die je gaf tijdens het ziekenhuisbezoek zal ik nooit vergeten. Prachtig blauwe ogen, maar wat waren ze moe. "Papa, laat het trillen alstublieft stoppen. Ik kan niet meer". Het waren die woorden, zo duidelijk en zo krachtig gezegd, die de moed hebben gegeven om aan deze reis te beginnen.

Exact een jaar geleden was het dan zover. Een lief, mooi meisje ging het ziekenhuis binnen in de wetenschap dat er geen weg terug was. Je was zo moedig toen je op het bed het operatiekwartier binnen werd gebracht. Voor even dacht ik dat ik je kwijt was, maar 9 helse uren later toonde je een eerste glimlach.

Een jaar later zit er geen klein meisje meer voor ons, maar een sterke, knappe jongedame. Op alle vlakken ben je zo veranderd. Nog steeds even knap, nog steeds even knuffelachtig, maar wel 15 centimeter groter en o zo veel meer levenswijsheid en -ervaring erbij.

Het pad dat je zal moeten volgen zal niet gemakkelijk zijn. Zowel fysiek als mentaal zal de komende weg vol obstakels liggen. De wereld is een mooie plaats, maar het is niet altijd en overal perfect. En jij zal door jouw post-operatieve toestand met nog bijkomende moeilijkheden moeten afrekenen.
Maar weet dat je voor altijd onze lieve dochter bent. Wij zullen alles wat in in onze macht ligt doen om de obstakels samen te overwinnen. Er zijn ook zoveel mensen die je zo graag zien. Naast lieve familie, topvrienden en ultraprofessionele (school)begeleiding, zal je nog mensen tegenkomen die je zullen willen helpen.
Wij hopen dat je de kracht zal hebben om te veranderen wat je kan veranderen, de moed om te accepteren wat je niet kan veranderen en de wijsheid om het verschil tussen beide te kennen.

Wij zullen er zijn. Voor Altijd.

Nawoord

Dank u om deze blog te lezen. Regelmatig gaven jullie mij feedback over mijn schrijfsels. De blogs waren ook voor mij een manier om dingen te kunnen verwerken, gedachten te ordenen en structuur te brengen in het chaotisch geheel van deze wereld.

Het is echt geen gemakkelijke tijd geweest en het besef is er maar al te goed dat het leven niet van een leien dakje zal lopen. Toen we voor kinderen kozen, gingen we ervan uit dat we konden "leven met" de dochters. We zullen dat ook zeker doen, maar voor Ella-Marie zullen we ook "leven voor haar".

Een speciale dank aan mijn ouders die steeds de teksten hebben nagekeken. Zonder hen stonden er misschien wel vaker wat fouten in de tekst.

Ik sluit het schrijversverhaal af. Wie weet kom ik ooit nog eens terug. Laat maar weten als ik iets voor jou kan betekenen.

En tot dan hoop ik je snel terug te zien in de echte wereld en dat met een mooie glimlach op je gezicht. Want de wereld is geen ponykamp, maar een vriendelijke groet laat de zon toch altijd iets mooier schijnen.