10 maart

Foto door <a href=
"https://unsplash.com/@fakurian?utm_source=Marsvaardig&utm_medium=referral&utm_campaign=api-credit">
Milad Fakurian</a> op <a href="https://unsplash.com">Unsplash</a>

10 maart 2023. Wij zullen deze datum nooit vergeten. Om het met een geweldig cliché te beschrijven: wat een rollercoaster van emoties!

De dag voor D-day

Onderzoeken

De dag voor de operatie stonden er enkele onderzoeken en gesprekken gepland. De kinesist, de paarse tshirts, een revalidatiearts en de neurochirurg kwamen langs. Zowel de revalidatiearts als de kinesist zagen hetzelfde spontane meisje als in december. Zij richtten zich vooral op wat komen zal na de operatie. Zo snel mogelijk terug zitten, op een week tijd zoveel mogelijk proberen te bereiken en dan richting Leuven. Tussen de fysieke specialisten kwam ook een afgezant van Dr. Van Eijsden langs, die enkele neurologische testjes uitvoerde met Ella-Marie.

Neurochirurg Pieter Van Eijsden en Janine Ophorst kwamen dan wat later alles nog eens doornemen. De waarschuwing over het effect op Ella-Marie, met name de fysieke beperking, werden nogmaals benadrukt. We moesten ons op een zwaar scenario voorbereiden. Van dit waren we ons al bewust, want op 6 maart konden we nogmaals spreken met Hugo en Marjan, de ouders van Guus. Guus doet het opmerkerlijk goed na 4 maanden intensieve revalidatie, maar de ouders wisten nog maar al te goed wat een hel de eerste dagen geweest waren.
Hoe dan ook, het lot van Ella-Marie lag in de capabele handen van Dr. Van Eijsden. Als iemand het kon, was hij het. En daarom hadden wij er ook "goede moed" in.

De paarse vestjes (de pedagogisch verzorgenden) zijn van goudwaarde. Niet alleen voor het kind, maar ook de ouders krijgen een goede begeleiding. Met een fotoalbum werd stap voor stap uitgelegd wat er ging gebeuren. We kregen ook de kans om even op intensitve care een bezoekje te brengen. Tot dan had Ella-Marie zich echt enorm sterk gehouden. En plots kwam het dan toch:"ik wil dit eigenlijk niet en ik heb stress".
Het kan vreemd klinken, maar het was een opluchting te zien dat er stress en verdriet was. Ella-Marie was zich zeer bewust van wat er ging komen. En net door dat momentje, konden we nog eens goed doorpraten met haar. Waarom we dit doen, dat het echt niet anders kan, dat we vanaf dan vooruit kunnen kijken en vooral om te proberen van de epilepsie af te zijn.

Na het ziekenhuisbezoek reden we naar het Buitenhuis. Nogmaals werd nagekeken of we alles hadden dat nodig was voor een langer verblijf in het ziekenhuis. Voor de verjaardag van Ella-Marie kregen we van familie een mooie reistas. Iedereen die Annelies een beetje kent, weet dat ze met enorme precisie en vijfdubbel nagekeken voorbereiding alles al klaar had staan in die mooie tas. Als gevolg konden we ook snel op zoek naar een restaurant in "De Bilt".

Lachen om een vleeskroket

Niet ver van het buitenhuis vonden we een fijn restaurantje. Veel zin om te eten was er niet, wel het bewust zijn van een laatste keer samen rustig iets eten. De kinderen kozen voor een vleeskroket en een kaassouffle. Hadden we het uit de muur gehaald, was het echt op en top Nederlands. Nu was het lekker Nederlands eten in een Italiaans restaurant. Het werd een gezellig gesprek, weg van alle zorgen. We spraken over de Efteling, thuis, school, de zwem- en dansclub en nog veel meer.

Aangezien de dag erna de haan ging kraaien om 6 uur in de ochtend, besloten we op tijd naar huis te gaan. Daar was het misschien zelfs nog het meest intieme moment, want Ella-Marie vond het belangrijk om met 4 in bed in slaap te vallen.
Ook hier werd heel veel gesproken over alles, buiten de operatie. Één van de betere momenten kwam er, toen Ella-Marie zei dat het restaurant niet echt heel goed was, want ze vond dat er maar weinig garnalen in haar kroket zaten…. Noem het spanning, noem het ontlading, noem het wat je wilt, maar de vleeskroket zonder garnalen bezorgde ons de slappe lach.

Of ze het bewust deed of niet, kan ik niet zeggen. Maar die knuffel die ik kreeg toen ze in slaap viel, een arm om mij heen geslagen, was alles wat ik nodig had. Hoe veilig en beschermend we het ook voor haar willen maken, zij slaagt er toch steeds in om spontaan dat stapje verder te gaan.

Slechts 3 piekerende uren later vielen onze ogen ook toe. De poorten naar dromenland bleven gesloten. Een laatste uitdrukkelijke bevestiging waarom we het deden, kregen we dankzij 2 epilepsieaanvallen tijdens de nacht.

D-Day

De voorbereiding

6u. De haan had zelfs niet moeten kraaien, want de focus was er al. Een focus die heel de dag zou blijven. Anders dan op 9 december, toen we door het slechte nieuws echt een waas rond het hele gebeuren hadden, was er een duidelijk bewustwording.

Ella-Marie mocht kiezen hoe ze de dag kon starten: 100 ml water, een beetje appelsap, water met wat suiker of een raket-ijsje. Het gevolg? 2 zusjes om 6.30 uur gezellig aan het likken aan een bevroren suikerbom.
Een kwartier later kwamen we aan op de derde verdieping van het kinderziekenhuis. Ella-Marie kreeg een speciaal pyjamaatje aan en nog enkele minuutjes knuffelen later werd ze opgehaald. Met z'n viertjes richting de operatiezalen. Een eerste afscheid was een feit, want de mama en Olivia moesten blijven wachten aan de deuren. Na een intense knuffel en wat traantjes later reden we een volgende gang in.

Papa Pieter kreeg een speciaal pak aan en mocht, onder de begeleiding van paars vestje Margriet, gekleed als grote smurf mee tot in de operatiezaal. Anders dan 5 jaar geleden, stonden er nu slechts 3 mensen in de operatieruimte. De anesthesisten kregen nog mee dat Ella-Marie niet goed tegen narcose kan, dr. Van Eijsden kreeg de opdracht de NVS, de eerder ingeplante en nu overbodige nervus vagus stimulator, niet te vergeten. Niet dat de experts dit nodig hadden, maar door de pure focus komt de controle toch ook naar boven.

Slaapwel Ella-Marie. Je krijgt nu een kapje rond je mond waardoor je gaat slapen. Ik zie je graag en hoop dat je mooi gaat dromen. Dromen van de Efteling, waar je met Pardoes mag spelen. Roodkapje zal er ook zijn en hopelijk ook ridder Thomas. Iedereen van de familie en alle vrienden zijn nu aan jou aan het denken. Jij gaat dat goed doen, wij wachten op jou als je wakker wordt.
Een kus op het hoofd, tranen inhoudend en met pure angst, groot geloof, alle hoop en een heel klein hartje terug naar buiten. Naar de mama en de zus, en dan... samen gaan wachten.

Wachten

Één van de zwaarste dingen wat kan gebeuren is wachten in onzekerheid . Er is geen richttijd en er is geen tussentijdse update. Wat er dan door je hoofd gaat is wederom een rollercoaster van emoties. We wisten dat het de goede keuze was en we hebben er alles aan gedaan om de juiste beslissing te nemen.

Het plan was om naar een pannenkoekenhuisje te gaan. Ook om naar een museum te gaan. Het enige dat lukte, was in het buitenhuis huiswerk maken met Olivia en heel veel te slapen. Het was een soort van decompressie van de ochtend in combinatie van de stress voor wat komen zal.

We kregen enorm veel berichtjes. Het deed deugd om af en toe te kunnen praten over Ella-Marie. En in het achterhoofd vroegen we ons steeds af wat er zou gebeuren.

Het nieuws

Om 15.35 uur was het dan zover. De telefoon ging en ik kreeg een Nederlands nummer te zien. Nog geen miliseconde later was de groene knop ingedrukt en hoorde ik aan de andere kant van de lijn de bevrijdende woorden: "Met Dr. Van Eijsden. De operatie is goed verlopen". Het duurde iets langer omdat ook haar Nervus Vagus Stimulator er werd uitgehaald. Daarnaast was haar brein op normale grootte, waardoor de slechte kant, met de afwijkingen, ook heel sterk was. Niet evident om hierdoor te geraken, dus ook daar duurde het langer dan gepland.

In een soort van automatisme namen we onze spullen en reden we naar het ziekenhuis. Een uurtje later reed Ella-Marie voor de eerste keer voorbij richting de intensive care. Geen buisjes of draden, enkel een enorm roze windel rond haar hoofd toonde aan dat ze een operatie achter de rug had.

Nog een paar minuten later mochten we binnen op IC. Een enorme ontlading, want wat was het toch spannend geweest! Na een uurtje werd Ella-Marie even wakker. Het was verbazend te zien hoe goed ze ons kon verstaan. Daarnaast kon ze zeggen dat ze hoofdpijn had. Dat was voor ons héél belangrijk, want dat wou zeggen dat ze ons begreep en kon antwoorden.

Toen Dr. Van Eijsden er was, heeft ze heel goed geluisterd naar de opdrachten. Het mondbeeld valt heel goed mee en hij verwacht dat ze dus ook geen slikproblemen gaat hebben ( de meeste van die functie zalen dus al in goede gedeelte van het brein).
Haar rechterarm en been doen het zeer goed en haar linkerkant geeft geen reactie.
Alles zoals verwacht.

De nacht

De nacht op IC verliep zoals te verwachten was. Het positieve nieuws was dat ze steeds helderder werd. Ze praatte echt goed en kon heel goed aangeven wat en waar en hoe.

Een drinktest ging de eerste twee keer maar half en half, maar daarna werd het duidelijk dat de slikfunctie goedwerkend was. Het eerste eetexperiment werd echter helemaal geen succes. Een potje yoghurt vond de weg naar buiten veel sneller dan naar binnen.

Tijdens de nacht werd de haarband tweemaal vervangen. Ongeveer elk half uurtje was ze wakker om dan na een praatje terug in slaap te vallen.

Maar wat vooral belangrijk was… er kwam die nacht geen enkele aanval! Wij hopen dat dit ook zo mag blijven!

11 maart

Vandaag is een dag om snel te vergeten. Enkele keren moeten overgeven, veel pijn, troebel zicht en een arm en been die niet meewillen.

Wat is er wel positief? Nog steeds geen aanval gedaan tot nu. De haarband en het nietje in het hoofd zijn weg. Eten en drinken gaan steeds beter. En er wordt heel veel geslapen.

Morgen een nieuwe dag! De eerste focus is aanvalsvrijheid, vanaf maandag start de fysieke revalidatie!

11 maart 2023