Om de tijd in de auto nuttig te besteden staat er In de 8 maanden dat we naar Pulderbos rijden regelmatig een podcast op. In de podcast "DS Vandaag" werd er dieper ingegaan op het gebruik van vitaminen. Of ze nuttig zijn of niet, laten we geheel over aan uw eigen mening. Maar het staat wel vast dat een tekort aan vitamine D tijdens de wintermaanden zeer plausibel is. Een gevolg hiervan kunnen vermoeidheid en neerslachtigheid zijn. Zo ook bij Ella-Marie, die een eerste winterdipje achter de rug heeft. Maar zoals steeds doen we er alles aan om een negatief gevoel aan te pakken met een positieve houding. Hieronder het relaas!
Winterdip
In de eerste week van november liep niet alles zoals dat de
vorige weken het geval was. Ella-Marie voelde zich niet optimaal in
haar vel en dat heeft Pulderbos mogen weten! Het anders
o-zo-goedlachse meisje toonde hier en daar wat rebelsere streken en
tastte de grenzen van het toelaatbare af. Zo weet ze maar al te
goed dat ze in de leefgroepruimte moet blijven. We spreken hier
over een kleine gang naar de kamers en een speel- en eetruimte.
Voor de eerste keer in de Pulderboscarrière ging Ella-Marie
ongevraagd toch even buiten de opgelegde grenzen. Dat zorgde bij
haar voor hilariteit, maar voor de begeleiders eerder voor wat
last. Ze was wat opstandig tegen de therapeuten en werkte ze niet
altijd goed mee.
In alle eerlijkheid kunnen we haar ook wel begrijpen, want leven
met fysieke beperkingen in een plaats die je niet "thuis" kan
noemen en dan volop in de puberteit is een aardig explosieve
cocktail. En zo was er plots de eerste mindere week in Pulderbos.
En ook tijdens het weekend werd de lijn doorgetrokken. Ze was
lichtgeraakt, moest huilen en werd regelmatig kwaad. Het was één
van de eerste keren dat er echt minder plezierig was om ze thuis te
hebben.
Tijdens een omkleedmoment na het zwemmen werd het hoogtepunt
bereikt. Papa Pieter is niet direct de meest geduldige man en dat
mocht Ella-Marie direct merken. Na wat puberale oogtrekken, domme
opmerkingen en wat uitdagen werd er gemeld dat ze het dan maar
allemaal alleen zou moeten oplossen in de kleedkamer, want
onbeleefd zijn zorgt er niet direct voor dat anderen willen
helpen.
En toen brak Ella-Marie.
Huilend wist ze te zeggen dat ze zich wel heel goed voelt in
Pulderbos. Ze vindt de begeleiders echt leuk, doet nog steeds graag
haar oefeningen bij de kine/logo/ergo, maar "Het is echt een heel
moeilijk jaar voor mij, papa". Ze mist ontzettend de school en wil
een "normaal" leven leiden.
Uiteraard breekt het hart van elke ouder op dat ogenblik en we hebben ruim de tijd genomen om alles te bespreken wat haar wel gelukkig maakt en hoe we de negatieve gevoelens gaan aanpakken. En daarom gaan we dan ook uitkijken naar de volgende paragraaf!
Uitkijken naar het positieve
Het is nog steeds overduidelijk dat we de operatie moesten laten uitvoeren. Tot op vandaag zijn er, ondanks de afbouw van de medicatie, nog steeds geen aanvallen opgemerkt. Ella-Marie is veel vlotter, kan over veel meer zaken meepraten en is volgens ons epilepsievrij.
Daarnaast oefent ze elke dag om haar fysieke beperking zo hard mogelijk te beperken (jawel, deze zin is intentioneel zo geschreven :-)). Zo kunnen we dankzij de samenwerking met de kinesist fier melden dat Ella-Marie nu zelf kan rechtstaan als ze op de grond zit. En zo proberen we ook elke dag opnieuw iets bij te leren.
Voor Ella-Marie is het bijzonder zwaar dat ze niet naar het IMG kan. Ze mist haar klasgenootjes heel hard en ze vroeg oprecht of ze voor één dagje eens normaal naar de school zou mogen gaan. Één dagje zoals haar vriendjes echt les mogen volgen in haar thuisschool.
Je raadt het al! Dat is iets voor topjuffen Conny en Jessie, die samen met klinisch orthopedagoog Elke alles doen voor het welzijn van onze dochter. Op het einde van het weekend werd een mailtje gestuurd met de vraag wat mogelijk was en er staat nu al een datum vast waarop Ella-Marie een dagje "normaal" mag gaan doen. Nooit hadden we verwacht om iemand zo blij te zien omdat ze naar school mag, Van zodra ze wist dat de mail de deur uit was, is haar hele stemming omgeslagen. Ella-Marie is heel gelukkig en is terug volop positief. Ze werkt goed mee met de therapieën, ze is flink in de leefgroep en geeft terug lekker warme knuffels. De negatieve spiraal is gebroken!
Voet- en handspalk
Fysieke ongemakken horen bij het revalideren. Maar wat we nu aan
haar voet zagen, was buiten proportie. De kleine blaasjes en de
rode huid aan de onderkant en zijkant van de voet doet ons
vermoeden dat de spalk irritatie veroorzaakt. Daarnaast zorgt de
druk van de spalk voor ontstoken teennagels. Een zeer pijnlijke
combinatie dus.
Wat hier ook opvalt is het geweldige netwerk van vrienden dat we
achter ons hebben. Probleem? Eventjes mailen en bellen! Na het
inwinnen van advies bij 3D-print experts en chirurgen is het voor
ons uiteraard veel makkelijker om een idee te vormen van wat wij
als ouder willen voor Ella-Marie.
En ook hier weer niets dan lof voor artsen, begeleiders en kinesisten. Na een korte melding werd alles in het werk gesteld om Ella-Marie zo snel mogelijk beter te maken. Afstemming tussen dokters, kinesisten en de leverancier van de spalk zijn reeds achter de rug en morgen, vrijdag 17 november, krijgen we extra uitleg. Een update volgt uiteraard in een volgende blog.
Spoiler alert
Wij kunnen nog maar zeer weinig melden, want dat hebben we beloofd. Maar wat we wel al kunnen doen, is jullie eens stiekem laten kijken naar de facebookpagina van Pulderbos.
In de week van 11 december gaan we jullie alle details bezorgen!! :-)