We kijken vooruit!

Het doet er niet toe hoeveel keer je neergaat. Het belangrijkste is, hoeveel keer je terug opstaat.

Welkom 2023!

Hier zijn we dan. 2023 had het jaar moeten zijn waar we aan een nieuw leven waren begonnen en zoals jullie weten zal dat met wat uitstel ook zo zijn.
In onze vorige blogs gaven we het al aan: wij zijn strijdvaardig en volop bezig met alle mogelijke voorbereidingen te treffen. Hieronder een klein overzicht van de volgende stappen.

Belangrijke informatie: De operatie zal doorgaan op 10 maart in Utrecht!

Project Ziekenhuizen

Dit jaar zijn we al op bezoek geweest in Gasthuisberg Leuven. Dit was voor verschillende redenen noodzakelijk: oogonderzoek, dermatoloog en revalidatievoorbereiding. Een specialiste heeft naar het huidige littekenweefsel op het hoofd van Ella-Marie gekeken. Na de eerste operatie in 2018 is de hoofdhuid nooit mooi genezen. Tot op vandaag zijn er soms kleine ontstekingen te vinden op die plaats. Op zich kan een litteken dat niet mooi geneest als iets "ambetant" klinken, maar als je het combineert met hoofdhuid en epilepsie, kan er ook sprake zijn van de uiterst zeldzame ziekte "Coup de Sabre". Eerste lichtpuntje van het jaar: we kregen bevestiging dat het niet de ziekte is, maar wel een slecht genezen huid. Het gevolg? Niet veel, in het geval van Coup de Sabre hadden ze nog eens extra voorzichtig moeten zijn tijdens de operatie.

Gezichtsveldbeperking

Over naar het oogonderzoek dan. Indien ze de volledige rechterhersenhelft gaan afkoppelen, zal Ella-Marie haar gezichtsveld ernstig verstoord zijn. Onze eerste informatie was dat de linkerkant van haar linkeroog aan zicht zou verliezen, maar dat is verkeerd verstaan door ons. Eigenlijk is het zo dat je de ogen in 2 delen kan opsplitsen. Door de operatie zullen de 2 ogen dus de helft (telkens de linkerkant van elk oog) niet goed zien. Het komt erop neer dat we vanaf dan Ella-Marie best maar langs één kant (rechts) benaderen. Doen we dat van de andere kant, zal ze waarschijnlijk verschieten dat er iemand "plots" voor haar staat. Daarnaast gaat ze heel veel trucjes moeten toepassen om ervoor te zorgen dat ze een volledig blad kan lezen en niet enkel de helft. Of de helft van een woord.

Revalidatietraject

Hier is ze weer! Prof. Katrien Jansen heeft ook dit jaar ons weer een positief duwtje in de rug gegeven. Samen met haar zijn we al door een revalidatietraject gegaan. We durven bijna niet meer onze "hoop" uitspreken, maar toch doen we het.

Als alles goed verloopt, zal Ella-Marie op 10 maart geopereerd worden. Aansluiten staan enkele dagen intensive care op de planning. Daarna nog enkele dagen ziekenhuis in Utrecht waarna ze naar Gasthuisberg Leuven gebracht wordt. Eerst wordt ze nog postoperatief opgevolgd en daar zal ook al een intensieve revalidatie starten, waar we in het begin zeker focussen op de grove motoriek. Terug leren zitten, staan, stappen, ... . De doelstelling hier is om binnen de 2 jaar terug te kunnen een stapje zetten of zal duidelijk zijn hoever Ella-Marie in haar revalidatie geraakt. Grote wandelingen zullen sowieso moeilijk worden, maar dat is nu eigenlijk ook al zo (wij danken de juffen van het IMG om hier altijd rekening mee te houden!).
De fijne motoriek aan de linkerhand moeten we helemaal vergeten. Haar arm zal ook niet super mobiel worden, maar grove bewegingen moeten later lukken, zodat ze een bal gecontroleerd kan klemmen met haar linker vuist en volledig functionerende rechterarm en -hand.

Project Huis

Huizen bezichtigen

De huizenmarkt wordt redelijk stabiel, maar de kosten zijn en blijven uiteraard enorm. We hebben verschillende huizen bezichtigd, maar helaas is er geen enkel huis volledig naar wens. Ofwel is er geen kamer of badkamer beneden ofwel is alles beneden, maar moet het huis eigenlijk helemaal opnieuw gebouwd worden (lees: schimmel, vocht, stabiliteit niet naar wens, ... ).
Het is bijna onmogelijk om een huis te vinden die aan de criteria voldoet. Laat staan om het te kopen als we er toch één zouden vinden.

Architect met goed nieuws

Vlak voor het einde van het vorig jaar kregen we goed nieuws. Blijkbaar bestaat er toch een mogelijkheid om uit te breiden, indien onze buren hiermee akkoord gaan. De gesprekken met de architect lopen en we krijgen binnenkort een eerste voorstel. We spreken over een mega-verbouwing, want heel de benedenverdieping gaat eruit en we bouwen een slaapkamer, badkamer, nieuwe living, nieuwe keuken, ... . Het is nu al ongelooflijk hartverwarmend om te zien hoeveel vrienden er al klaar staan om ons te helpen. We hebben al gesprekken gehad met mensen die willen komen breken, bouwen, koken, wassen, ... . Jullie zijn allemaal toppers! Merci!!

Ella-Marie

Uiteraard ook nog een update over onze lieve meid.

De aanvallen werden een beetje te heftig. We spraken over 7 à 8 aanvallen 's nachts en enkele overdag. Na een gesprek met prof. Jansen hebben we een bepaalde medicatie verhoogd. Hierdoor doet ze nog maar één à twee aanvallen per nacht. Zowel zij als wij vinden dat tot maart "aanvaardbaar".

Ella-Marie heeft een enorme schrik van de rolstoel. Samen met de psycholoog gaan we hier naartoe werken. Op een avond sprak ze ons in bed hierover aan. Met een klein traantje zei ze dat ze het "niet leuk" vond. Omdat het niet anders kan, hebben we gezegd dat we haar begrijpen en proberen we positief vooruit te kijken. En raad eens? Haar doestelling is om zo snel mogelijk een leuk TikTok-Dansje na te kunnen doen! Laten we daar allemaal op hopen!

Tot een volgende update!