Een jaar geleden werd de leefwereld van een mooi blond meisje drastisch aangepakt. Er werden haar ongewild, maar o zo noodzakelijk, veel mogelijkheden afgenomen. Tijdens stille momenten zien we Ella-Marie soms wat voor haar uitstaren. Wat zou er dan omgaan in haar hoofd?
Waarom ik?
Het gaat niet altijd even goed. Ella-Marie vecht vaak met haar beperkingen en die leiden helaas tot frustratie. Er vallen dan al eens harde woorden, er wordt geweend en vaak wordt er ook weggelopen. Als we haar na enkele minuten gaan opzoeken, vinden we ze op haar bed met tranen in de ogen. Na wat praten komt er dan de harde en terechte vraag: "Waarom ik? Waarom moest ik epilepsie hebben?"
Terug naar vroeger
"Papa, ik wil terug naar de tijd dat ik geen epilepsie had. Toen
kon ik rondlopen, springen, spelen en dansen."
Gevoelsmatig is er veel begrip voor die opmerking. Tot haar 3 jaar
was Ella-Marie altijd wel net op tijd met de gekende
"kindersprongen". Zitten, kruipen, stappen… elke keer weer liet
Ella-Marie zien dat ze het toch kon. Dat kwam toen al omdat ze een
klein vechtertje was. Ze werd 6 weken te vroeg geboren, ze was nog
geen anderhalve kilo zwaar en met 40 centimeter was ze echt een
piepklein popje. Maar dat popje kreeg wel de beste zorgen vanaf dag
1. Vroedvrouw (en nog steeds goede vriendin) Maxime was er als
eerste bij om Ella-Marie goed in de watten te leggen. De vele
bezoekjes aan Pulderbos tonen dat er tussen hen nog steeds veel
liefde is. Kinesiste Griet kent Ella-Marie ondertussen ook al vele
jaren en ook daar zal de fijne band nog jaren blijven. En zo kunnen
we eigenlijk nog vele mensen aanhalen die al heel veel betekend
hebben in het leven van Ella-Marie.
Rationeel weten we maar al te goed dat de wereld er nooit helemaal rooskleurig uitzag. Met Ella-Marie haar ziekte ging de rechterhersenhelft sowieso verder verslechteren. De tijd was niet in ons voordeel en de aanvallen bleven maar aan een versnellend tempo opkomen.
Er bestaat geen afdoend antwoord op die vraag naar vroeger. Een knuffel en veel begrip is het enige dat we dan kunnen geven.
Ongelukkig
Ella-Marie is op dit ogenblik echt ongelukkig in Pulderbos. Als ze vrijdagavond thuiskomt, merken we dat er veel frustratie en vermoeidheid uit haar moet. Wenend, snel geïrriteerd en vol onbegrip loopt ze zeer onrustig rond in huis. Het is pas na de traditionele frietjes en als we met een dekentje in de zetel zitten, dat er wat rust komt.
De reden waarom er zoveel frustratie is, moeten we niet ver zoeken. Na een jaar is ze haar kamertje in het revalidatiecentrum helemaal beu. De één op één sessies vergen veel van haar krachten. Even wegdromen, zoals dat in de anonimiteit van de klas kan, lukt hier uiteraard niet. Tijdens de speeltijd wil ze graag met andere kindjes spelen, maar haar goede bedoelingen komen er niet altijd even positief uit. Zo kent ze haar kracht niet als ze met kleine kindjes speelt en de grote kinderen zijn niet lang genoeg aanwezig in het revalidatiecentrum om er een (vertrouwens)band mee op te bouwen.
Als er een opmerking komt over haar gedrag, wordt ze eerder boos dan rustig. Dat heeft alles te maken met een onrechtvaardigheidsgevoel, onmacht en verdriet.
Het moet wel duidelijk zijn dat de mensen in Pulderbos een
trofee verdienen. Ze leggen echt een engelengeduld aan de dag met
Ella-Marie. En dat heeft toch (zeer) veel vooruitgang gebracht. We
zijn die mensen eeuwig dankbaar voor de dagelijkse inzet. Zonder
hen was Ella-Marie nooit zover geraakt.
De frustratie en het ongelukkig zijn heeft dus absoluut niets met
de mensen in Pulderbos te maken, maar wel met de huidige
situatie.
Lichtpuntjes
En toch zien we terug wat licht aan het einde van de tunnel.
Want de laatste 3 zondagmiddagen kon het maar over één onderwerp
gaan: de thuisschool IMG.
Op maandag mag Ella-Marie naar haar oude klasgenootjes en kan ze
volop genieten van de aandacht. Daarna kwam ze zeer fier thuis
omdat ze al 2 keer 10 op 10 scoorde voor een toets. De eerlijkheid
gebiedt ons wel te zeggen dat ze de andere keer een 8 op 10 had
:-). Hoe dan ook is zo een succeservaring echt wel een meerwaarde
voor haar.
Voor Ella-Marie kan maart niet snel genoeg achter de rug zijn. Het aftellen is echt begonnen. Nog 12 keer slapen in Pulderbos, nog 24 dagen en ze trekt de deur permanent (?) achter zich dicht.
En dat zal ze al stappend doen. Want door al de vele oefeningen kan ze zich al goed verplaatsen zonder rolstoel. De oefeningen op vrijdag, waarbij Ella-Marie in een robotpak hangt, zorgen voor vertrouwen. Zo kan ze al wat trappen op en zelfs trappen afdalen (mits ondersteuning van de rechterarm aan een leuning) lukt ook al aardig.
Nooit opgeven
Wij geven nooit op. Ella-Marie heeft getoond dat je vooruit kan. Zelfs in moeilijke situaties is ze blijven doorgaan.
Wij als gezin zullen er dan ook alles aan doen om Ella-Marie een aangepast en blij (t)huis te geven. Wat nu nog een enorme stofwolk is, moet binnen enkele weken een prachtige slaap- en badkamer worden. Een eigen plekje voor Ella-Marie waar ze kan groeien. Een plek waar ze kan leren omgaan met haar beperkingen, waar ze stabiliteit en rust kan vinden en waar er aan haar toekomst gewerkt kan worden.
We kunnen niet in het hoofdje van Ella-Marie kijken, maar wij hopen dat ze weet dat er licht is aan de horizon. Er zullen mooie regenbogen verschijnen en ook al is het pad niet altijd even makkelijk, wij zullen er altijd zijn om ze te helpen.
Laat die nieuwe wereld maar komen!
