In 2018 gingen we voor een operatie reeds naar Utrecht. Helaas kregen we toen te horen dat de mogelijke operatie niet kon doorgaan, omdat de te opereren plek in het motorische gedeelte lag. Gevolg: verlamming. Wij kozen er toen voor om de operatie niet uit te laten voeren en gaven de wetenschap nog wat extra tijd. Wij hoopten dat medicatie voor stabiliteit kon zorgen en dat er nieuwe doorbraken gingen volgen in de bestrijding tegen epilepsie. 4 jaar later moeten we dan toch de stap zetten... .
Wat is er al gebeurd?
Mensen die in contact staan met epilepsiepatiënten zullen het zeker weten. Er is een karrevracht aan medicatie voorradig. En ja, we hebben ze bijna allemaal geprobeerd. Dr. Jansen kwam met een zeer duidelijk gezegde: "We kunnen de epilepsie uit het kind halen, maar dan is de persoonlijkheid van het kind ook weg". En we kunnen jullie verzekeren dat dit helemaal waar is. Ooit waren de aanvallen zo zwaar, dat we echt een overdosis aan medicatie moesten geven. Op dat ogenblik kon Ella-Marie geen 5 meter meer alleen stappen en was ze helemaal van de wereld.
De niet limitatieve lijst van medicatie die reeds geprobeerd werd:
- Depakine
- Keppra
- Tegretol
- Vimpat
- Fycompa
- Lamictal
- Rivotril
- Frisium
- Trileptal
- Bucolam (noodmedicatie)
- ...
Wat is de situatie nu?
Ondanks de vrij zware medicatie, heeft Ella-Marie op dit ogenblik gemiddeld een 3 aanvallen per nacht en zal ze overdag ook epileptische activiteit vertonen. Het verschil tussen beide is dat ze 's nachts aanvallen doet die helemaal doorbreken: zwaar trillen, spieren opgespannen, ogen wegdraaien, speeksel of bloed uit de mond, verliezen van het bewustzijn en dit gedurende ongeveer 10 minuten. Overdag is het dan "rustiger", waarbij de linkerarm zal schokken en ze eventueel moet gaan zitten. Na een minuutje zal dit over zijn en kan ze verder met de dag. Uiteraard zijn er dan wel traantjes en wat schrik, maar na enkele minuten is ze weer haar vrolijke zelve.
Wat belangrijk om weten is: Ella-Marie haar linkerarm-motoriek gaat al enorm achteruit. De fijne motoriek in de vingers is aan het verdwijnen en de arm in het algemeen is veel stijver. Door het aantal aanvallen dat ze heeft, verdwijnt eigenlijk ook de controle over die arm.
Met andere woorden: de medicatie helpt niet meer en Ella-Marie is fysiek al achteruit aan het gaan. En met die gedachte, hebben wij (= Ella-Marie, de ouders en de dokters van Leuven en Utrecht) nu een besluit genomen.
Wat is nu de bedoeling?
Op 9 december staat een hersenoperatie gepland. Ella-Marie heeft in haar rechterhersenhelft een enorme afwijking. Bij een onderzoek in 2018 bleek dat alle aanvallen uit deze afwijking komen. Het "goede" nieuws is dat de aanvallen niet van over héél de afwijking komen, maar vanop één punt in die afwijking. En net dat punt wordt weggesneden.
Het gevolg? Spijtig genoeg is er niemand die dat zeker weet, dus we leven tussen hoop en angst.
De hoop
Door het slechte stukje weg te halen in de hersenen, zijn er geen aanvallen meer. Geen medicatie meer nodig, geen slechte nachten, geen schrik om op elk ogenblik van de dag een aanval te hebben. Er zal wel een beperking zijn in de linkerarm. En ook daar zitten we met een heel variabel gegeven. Van gevoelloze vingers (waardoor je geen fijne motoriek meer hebt) tot een arm die volledig verlamd is. Om het in dokterstaal te stellen: Mocht er totale uitval zijn van de propriocepsis (het gevoel waardoor je weet waar je lichaamsdelen zich bevinden), dan is het moeilijk om bewegingen mooi uit te voeren. Stel dat dit uitvalt dan heb je nog de feedback via de ogen, maar dat is maar een gedeeltelijk substituut. Al met al geeft uitval van het gevoel ook altijd een vorm van onhandigheid.
Sowieso moeten we deze operatie een kans en wat tijd geven, want het zou kunnen dat de hersenen eerst wat moeilijker gaan doen (lees: meer aanvallen). Daarnaast is er een mogelijkheid dat de aanvallen "ooit" terugkomen, als het slechte gedeelte beslist om terug aanvallen uit te sturen.
Dus als we onze hoop mogen uitspreken: Minstens tot na de puberteit geen aanvallen en zo weinig mogelijk uitval van de arm!
De angst
Het kan ook zijn dat de operatie niet helpt. Dat het stukje hersens dat we wegnemen, niet voldoende is of juist het grote gedeelte activeert. Hierdoor zouden er andere/oncontroleerbare aanvallen kunnen onstaan en moeten we de moeilijke beslissing nemen om het grote gedeelte weg te halen. Dan zijn we voor minstens enkele jaren vertrokken om zoveel mogelijk te revalideren. Ook hier wel "goed" nieuws, we zijn zeker dat er dan geen epilepsie meer zal zijn. Het slechte nieuws is dat haar linkerkant verlamd zal zijn. Na heel veel moeite zal Ella-Marie terug kunnen stappen (met een slepend been), maar zal de linkerarm niet meer van veel nut kunnen zijn.