Weet je nog, die zoveelste hittegolf? Wij ook amper. Want sinds enkele dagen valt er iets vreemds uit de lucht. Nat, koud en druppelend. We moesten even diep nadenken hoe dat spul ook alweer heette, tot het besef kwam: het regent. En als de hemel je zo hardnekkig naar binnen stuurt, dan kan je maar beter een dekentje pakken, iets warms inschenken en een goede blog lezen. Toevallig hebben wij er eentje klaar, met een update over onze flinke dochter.
De laatste blog kwamen we met de melding dat Ella-Marie opnieuw aanvallen deed. De reacties die daarop kwamen, waren overweldigend. Kaartjes, berichtjes, kaarsjes. En nog steeds, week na week, diezelfde oprechte vraag: "En hoe gaat het eigenlijk met Ella-Marie?"
Daarom openen we het blogboek nog eens. Ga er maar goed voor zitten, het is veel. En deze keer eindigen we, heel voorzichtig, met een sprankeltje hoop. Vragen of reacties? Die krijgen we nog altijd bijzonder graag terug.
Stabiel, nu toch
Laten we beginnen met het goede nieuws, want dat is er. Met de juiste medicatie is Ella-Marie op dit moment stabiel.
Toch durven we het woord "hoop" nog niet te luid uitspreken. Ella-Marie was vroeger medicatieresistent en dat maakt dat we niet weten voor hoelang deze rust zal duren. Na een operatie kan het zijn dat medicatie plots wél perfect werkt. Maar zekerheid? Die hebben we niet. Misschien wel nooit. En daar leren we, met vallen en opstaan, mee leven.
De week waarin we weer op nul stonden
De eerste week van juni voelde als een terugval naar het absolute beginpunt. Een volledige week in het ziekenhuis, UZ Leuven. Een zoektocht naar de aanvallen die maar niet wilden verdwijnen. Onzekerheid, verdriet en machteloosheid namen het over.
Vijf dagen aan een permanente EEG. Wachten, kijken, hopen op de meest bizarre manier die een ouder zich kan indenken: hopen dat er net wél een aanval komt, zodat de artsen kunnen zien wat ze moeten zien. Bij twee "goede" aanvallen werd er een radioactieve vloeistof ingespoten, met één doel. De MRI moest de exacte plek lokaliseren waar de aanvallen starten.
Waarom "Rechts" alles verandert
En die plek, lieve lezer, daar draait alles om. Vergeef ons dat we niet langer over hoop durven spreken, maar over "het gunstigste van de slechte scenario's".
Even een woordje uitleg, want dit is belangrijk. Enkele jaren geleden werd bij Ella-Marie de rechterhelft van de hersenen losgekoppeld van de rest. Dat was net de bedoeling: die kant zorgde voor de aanvallen en werd bewust ontkoppeld van de gezonde linkerkant. Het gunstigste scenario is nu dat de aanvallen effectief opnieuw rechts ontstaan, in datzelfde deel waar ze vroeger vandaan kwamen. Het zou dan betekenen dat er nog een kleine verbinding is blijven bestaan tussen dat beschadigde rechtergedeelte en de linkerkant. En zo'n verbinding kan je doorknippen. Dat geeft dus perspectief voor de toekomst.
Het zou veel problematischer zijn als de bron van de aanvallen in de altijd gezond geachte linkerhelft zou liggen. Want die kant heeft Ella-Marie nodig voor zowat alles. Daar kan en mag je niet zomaar aankomen.
En dan, terwijl deze blog nog niet eens af was, kwam het bericht waar we op wachtten. De onderzoeken wijzen naar rechts. Precies het scenario waar we stiekem op hoopten. We durven nog niet te juichen, maar voor het eerst in lange tijd voelt de toekomst iets minder als een gesloten deur.
Wie dit allemaal opnieuw geduldig uitzocht? Professor Katrien Jansen. We hebben het al vaker geschreven, maar we blijven het herhalen. Je ziet Ella-Marie letterlijk rustiger worden als zij de kamer binnenkomt. Met haar kalme uitleg, rechtuit tegen Ella-Marie zelf, brengt ze telkens een beetje licht. En soms, heel misschien, zelfs een beetje hoop.
Een Puber, Met een Hoofdletter P
Ella-Marie is op alle vlakken gegroeid. We mogen geregeld genieten van haar scherpe humor, haar rake opmerkingen en die glimlach die een kamer verandert.
En, eerlijk is eerlijk, we mogen net zo vaak genieten van haar stevige puberuitbarstingen. Want laten we wel wezen: puber zijn is voor iedereen een uitdaging. Grenzen aftasten, deuren die iets te enthousiast dichtgaan, het gevoel dat de hele wereld je even niet begrijpt. Nu doe je dat als tiener normaal met twee handen en twee benen die perfect meewerken. Doe daar een beperking bij, een lichaam dat niet altijd doet wat je vraagt, en je begrijpt dat de frustratie soms dubbel zo groot is. Dat ze zich daar doorheen vecht, met vallen, opstaan en af en toe een oorverdovende zucht, maakt ons alleen maar trotser (en soms ook geweldig gefrustreerd :-) ).
Naar het volgende schooljaar (met de nodige uitdagingen)
Op school ging het écht goed. Ze mag overgaan naar het volgende schooljaar in de studierichting Logistiek. We zouden onszelf tekortdoen als we niet ook heel eerlijk zijn: makkelijk zal het niet worden.
Koken met één hand lukt, maar een grote pot verplaatsen niet. Een baby verzorgen met één hand lukt, maar diezelfde baby dragen met één arm is risicovol. Bingo spelen met de bewoners van het rusthuis zal prima gaan, maar diezelfde bewoner met de rolstoel verplaatsen wordt een uitdaging op zich (ookal hebben we dat wel al flink geoefend in de Efteling! :-) ).
Toch wil het IMG mee nadenken en een aangepast programma uitwerken. En wij? Wij gaan er alles, maar dan ook alles, aan doen om Ella-Marie te laten slagen. Want...
Ze is gelukkig. Echt gelukkig.
...ze is oprecht gelukkig op school. De meesters en juffen doen ongelooflijk hun best. Ze heeft echte vriendjes. En bovenal voelt ze zich er veilig.
Wie vorig jaar heeft meegelezen, weet hoe onbeschrijflijk groot dat contrast is. Haar hartsvriendinnetje komt zelfs regelmatig langs en blijft bij ons slapen. Dat pure, onbezorgde geluk dat dan van haar gezicht straalt, daar doen we het allemaal voor.
En Olivia?
Die doet het prachtig. We zeggen het niet vaak genoeg, maar opgroeien als zus van iemand met een medische achtergrond is niet altijd simpel. Toch vindt Olivia haar weg, met een gezonde dosis assertiviteit en een flinke portie intelligentie.
We lieten haar tijdens de examens voor het eerst helemaal los. Het resultaat? Een gemiddelde van 90%. Daar valt weinig negatiefs over te zeggen. Naast turnen, make-upartieste in spe en babysit geniet ze intussen ook gewoon van wat rust op haar eigen kamer. En dat begrijpen we maar al te goed, want het is duidelijk: binnenkort hebben we twee pubers in huis. Bid voor ons. :-)
En Wij, als ouders?
Niet altijd even makkelijk, dat mag gezegd. We gaan er elk op onze eigen manier mee om.
Mama knuffelt. Veel. Ze draait het huishouden bijna in haar eentje als de papa weer eens in het buitenland werken is. Daarnaast blijft ze ook nog nagenoeg fulltime werken. Gelukkig zijn er de (plus)oma en omi om te helpen. Maar toch blijft Annelies een ongelooflijk sterke vrouw, en dat is nog zacht uitgedrukt.
Uw schrijver van dienst? Die werkt zich te pletter. De eerste helft van 2026 was er eentje met veel miles and more. San Francisco, Polen, Roemenië, Duitsland en Egypte stonden al op het programma. En in de vrije tijd wordt er gewandeld, veel gewandeld. Want dat wandelen geeft zuurstof aan het hoofd en ruimte. Ruimte voor ideeën, voor zoekopdrachten naar epilepsieoplossingen en naar alles wat ergens misschien nog kan helpen.
Het wandelen kwam tot stand dankzij hond Demi, die elke dag haar wandelingetje nodig heeft. Maar ook omdat het besef er kwam dat ik effectief nog goed "kan" stappen. Als je elke dag geconfronteerd wordt met een beperking, apprecieer je des te meer de mogelijkheden die je wel hebt. Zo zal ik dan ook op 4 september meestappen met de Hagelandse 101+6 km. Op 25 uur gaan we die proberen uit te wandelen. Voor mijzelf... maar ook voor Ella-Marie. Velen onder jullie zagen ondertussen ook de actie voor de Eplipsie Liga (Hagelandse 101+6 tegen epilepsie - Epilepsie Liga | WeGlow). Ik kan enkel DANK U zeggen voor zij die hebben gesponsord. Ik ga er alles aan doen om de finish te bereiken!
Hotel Problematiek (patent aangevraagd)
En zo kwam ik, ergens tussen twee kilometers wandelen door, op een schitterend idee. Maar... neem het vooral niet te serieus :-)
Er hebben dit jaar al drie Belgen de EuroMillions gewonnen. Dus na rijp beraad heb ik besloten dat ik de vierde word. Binnen enkele maanden hebben we 100 miljoen en daarmee kopen we een groot stuk grond. Op dat stuk grond komt het volgende:
- Een hotel met restaurant waar jongvolwassenen met een beperking mogen meehelpen. Hebben ze hun eerste ajuintje gesneden? Certificaat en een groot feest met de ouders! Kunnen ze een kamer alleen opruimen en klaarstomen voor de volgende bezoeker? Een gratis overnachting in die eigenste kamer! :-)
- Kleine huisjes waar diezelfde jongvolwassenen kunnen wonen en slapen, met de juiste begeleiding: kine, logo, en alles wat nodig is.
- Een kinderboerderij waar ze mee de handen uit de mouwen steken en waar gezinnen en scholen op bezoek kunnen komen. Ook hier wordt met certificaten gegoocheld, want elke verwezenlijking moet gevierd worden!
De naam van het project? Hotel Problematiek. :-)
Lachen mag, dromen ook. En wie weet lezen Marc Coucke, Elon Musk of Jeff Bezos mee.
Wat Nu Voor Ella-Marie?
De voorbije maanden was het vooral wachten. Wachten op de resultaten van de onderzoeken in juni, en op het overleg daarover tussen de ziekenhuizen in Leuven en Utrecht. Het intern overleg in Leuven is er intussen geweest, en de uitslag is er. Die uitslag geeft ons voorzichtig moed. De aanvallen komen effectief van rechts. Dat betekent dat er een plan op tafel kan komen:
Idealiter doet de medicatie volledig haar werk, en is verder niets nodig. Lukt dat niet, dan is een operatie mogelijk, om de laatste storende verbinding tussen de beide hersenhelften door te knippen. En lukt ook dat niet, dan kijken we opnieuw verder. En hopen we, zoals altijd, op de wetenschap.
Het is niet makkelijk. Dat is het nooit geweest, en misschien wordt het dat ook nooit helemaal. Maar we hebben elkaar. Met ons vieren (en hond), stap voor stap, soms wankel en soms met een grote sprong, maar altijd samen.
Neem intussen je eigen mensen eens goed vast en zeg hen dat je ze graag ziet. Geniet van de kleine en de grote dingen, met of zonder regen. En zoals altijd: laat gerust iets van je horen.
Tot de volgende. :-)
