12! Jawel, je leest het goed. 12 jaar! Onze flinke meid vierde onlangs haar verjaardag en mocht dat zelfs enkele dagen na elkaar doen. Ook jullie zijn haar verjaardag niet vergeten, want de hoeveelheid kaartjes, WhatsAppjes en Facebook berichten was niet bij te houden. Ella-Marie genoot met volle teugen.
De dag zelf
Ella-Marie is nog steeds in Pulderbos gestationeerd. Na 10
maanden kent uiteraard iedereen wel dat mooie blonde meisje met de
grote blauwe ogen. Het zorgt er dan ook voor dat Ella-Marie heel de
dag "dank u wel" mocht roepen. Want het is echt verbazend om te
zien hoe "close" iedere begeleider is met de kinderen van de
leefgroepen.
De avond ervoor was er positieve stress, maar ze geraakte
uiteindelijk toch in slaap. 's Ochtends stond Ella-Marie naar heel
goede (?) gewoonte rond 6 uur op. Met de gsm in aanslag werden al
vrolijk wat berichtjes uitgewisseld met het thuisfront. Rond 8 uur
hoorde ze dat de begeleiders zich klaarmaakten en Ella-Marie vond
het heerlijk om te doen alsof ze sliep. "Ze zijn mij wakker komen
zingen papa! Eigenlijk was ik al wakker, maar ik heb gedaan alsof.
En het was ZO fijn! Iedereen zong mee!"
Uiteraard bleven de therapieën doorgaan en ook daar maakte elke expert er een erezaak van Ella-Marie persoonlijk te feliciteren. Zo was ze bijzonder enthousiast over de dansjes van de therapeuten en werd er regelmatig gelachen bij het terugdenken aan de vele wensen.
Mama Annelies en zusje Olivia waren helaas ziek. Met een temperatuur van 39 graden was de koorts zo hoog dat een bezoek aan het revalidatiecentrum niet aan te raden was. Zo kwamen er via een video call wel een traan van het lachen en ééntje van het wenen. Wat hadden ze Ella-Marie graag geknuffeld! Anderzijds waren mama en zus wel heel blij te zien hoe gelukkig Ella-Marie was.
Papa Pieter had zijn kalender vrijgemaakt vanaf 16 uur en ging
zo snel mogelijk richting Pulderbos. Het gelukkig toeval wou dat
bij het betreden van de inkomhal, Ella-Marie juist door de hal in
de rolstoel voortgeduwd werd door begeleider Sam. Een vreugdevonkje
schoot door het hart en met armen wijd open werd er geroepen
"GELUKKIGE VERJAARDAG LIEVE SCHAT".
"Hoi pap, ik ben op weg naar Simonne. Ga maar naar mijn kamer".
Vaders van pubers kunnen er waarschijnlijk wel over meespreken. Het
hart werd rechtstreeks en zonder verdoving uit de borstkas gerukt.
Er werden enkele gloeiendhete pinnen in vastgezet en het hele
pakket ging dan rustig gerookt op de barbecue.
Na wat wenen in een hoekje werd papa Pieter dan toch uitgenodigd om mee te vieren in de kantine van Pulderbos. Wat gezellige praatjes later werd de dag afgesloten met een lekker snoezelbadje en plus-oma Simonne mocht Ella-Marie in slaap leggen.
Frietjes!
Eén keer raden wat Ella-Marie op vrijdag wou eten als
verjaardagmaaltijd. Het werd gewoon de vaste afspraak op vrijdag om
17.30 uur aan "Den Bareel": FRIETJES! :-)
De "kant van mama Annelies" werd uitgenodigd en iedereen (buiten
zieke Opi) schoof de voetjes onder de verjaardagstafel. Dankzij het
werk van maanden konden we ook iedereen uitnodigen in het "nieuwe
gedeelte" van het huis. En dat werd bijzonder gesmaakt door de
jeugd, die van de ruimte één grote turn- en speelzaal maakte. Zieke
mama Annelies moest af en toe wel gaan liggen, maar het werd toch
echt genieten van het samenzijn.
Ook op zaterdag en zondag werd er fijn gefeest. "De kant van papa Pieter" is zondag met veel plezier afgereisd naar het pittoreske Heist-op-den-Berg. Er werd gevierd met een afhaalfeestmaaltijd, want de ene keuken is afgebroken en de andere wordt deze week geïnstalleerd.
Beste cadeau ooit?
Wat kreeg Ella-Marie veel kaartjes en (virtuele) wensen! Daarnaast werden ook veel cadeautjes uitgepakt. Het beste cadeau volgde wel enkele dagen later, want de dokters uit Pulderbos kwamen met nieuws over de EEG-scan die Ella-Marie recent onderging.
Ella-Marie haar linkerhersenhelft functioneert zoals het hoort!
Er is zoals te verwachten nog epileptische activiteit aan de
rechterkant te bespeuren, maar die geraakt niet tot aan de gezonde
linkerkant. Dit was het ultieme doel bij de operatie van vorig
jaar, dus echt veruit het beste nieuws dat we konden krijgen.
De afbouw van medicatie gaat nu verder, maar ook daar zitten we
bijna op het nulpunt. Binnenkort kunnen we dan hopelijk ook
officieel spreken over aanvalsvrijheid!
Dat geeft een gevoel van enorme blijdschap en een gigantische
opluchting! Ook al zagen we dat Ella-Marie echt veel beter was, op
de een of andere manier bleef er nog steeds een "wat als het
toch…"-gevoel in het achterhoofd waaien. Ook dat gevoel kan nu
helemaal achter ons gelaten worden en dus kijken we volop
vooruit!
Interessante verluchting
En vooruit kijken doen we nu ook op een praktische manier. Sinds vandaag zit er letterlijk een gat in ons huis en houdt alleen de isolatie nog wat koude tegen. Overal ligt er stof, staan er heel veel verhuisdozen en de rommel... die is overal te vinden. Vanaf overmorgen zou dat alternatieve verluchtingsgat opgevuld moeten zijn met een nieuwe voordeur. Niet die van papa Pieter zijn recente, geweldige "4"-voordeur, maar wel die van de nieuwe ingang naar ons huis!
Wat er deze week nog op de planning staat? De nieuwe keuken wordt geïnstalleerd op dinsdag en woensdag. Op donderdag en vrijdag wordt het dak afgewerkt. Wateraansluitingen worden nog gelegd en ondertussen zullen de slaap- en badkamer van Ella-Marie ook al wat vorm krijgen.
Klusser de klusser de klus! Tot een volgende update!