We zijn weer 2 weken verder in onze rollercoaster-reis. Vorige week konden we geen update geven omdat het zo geweldig druk was, maar deze week krijg je een extra lange update van ons! :-) Zet je schrap voor een informatiebom!
Geen aanvallen
Het belangrijkste dat we kunnen melden: Ella-Marie heeft sinds woensdag 26 april maar één soort anti-epileptica meer en toch blijft ze aanvalsvrij! We merken aan heel veel zaken dat ze rustiger in haar hoofd is. Zo slaapt ze al veel beter, is ze helder bij het praten en is ze heel vaak echt gelukkig en aan het lachen. Uiteraard blijft het doel om zonder medicatie door het leven te gaan, dus werken we rustig verder aan de afbouw. Geduld zal hier een mooie zaak zijn, maar de monotherapie en aanvalsvrijheid op dit ogenblik zijn een succes!
Fysieke vooruitgang (met ups-and-downs)
Mede dankzij de aanvalsvrijheid, kan Ella-Marie volop werken aan haar mobiliteit. De ups en de downs zijn er regelmatig. Zo merken we af en toe frustratie. Haar linkerarm wil niet goed meewerken en ze doet zichzelf soms pijn omdat haar vuist verkrampt en ze niet kan ontspannen. Ze had ook heel veel schrik om in een rolstoel te zitten, maar dit valt beter mee dan verwacht.
Want… ze durft zich al af en toe recht zetten in die stoel en dan een paar mini-stapjes zetten! Van een grote UP gesproken! Alles verloopt uiteraard nog heel moeizaam. We merken ook dat de spierlengte aan het verkorten is, waardoor er een puntvoet is.
Maar wat zijn we blij als we dat fiere gezichtje zien. Het ogenblik dat ze zich recht zet, zeer zelfzeker naar ons kijkt en dan een stapje zet, zijn echt héél mooie momenten!
De uren kinesitherapie en ergo werpen duidelijk hun vruchten af. Ze zal elke dag nog hard moeten werken, want het is nog ver van waar we hopen te zijn. Maar de kleine stapjes die ze zet, zijn echt hoopgevend!
Mentale vooruitgang (met ups-and-downs)
Ella-Marie slaapt sinds twee weken alleen in Pulderbos. Je kan
je wel voorstellen dat er een enorme "down" was in het begin. Niet
alleen bij Ella-Marie trouwens, maar iedereen in de familie had het
moeilijk haar achter te laten in Pulderbos.
Gelukkig zijn de begeleiders echte toppers. Met veel geduld hebben
ze Ella-Marie in de nachten geholpen. In het begin ging het
"alarmbelletje" nogal veel af omdat er meer dan genoeg excuses
gevonden kunnen worden. "Het laken ligt niet goed, de lichtjes zijn
uitgevallen, mijn been ligt uit bed, … ". Maar de laatste dagen is
ze echt flink gaan slapen!
We zeiden het al: een normale slaap en geen voortdurende
epileptische activiteit doen wonderen. Om 7u in de ochtend krijgen
we een WhatsApp videocall van Ella-Marie. We krijgen dan een lief,
helder, blij snoetje te zien. En tijdens de dag leert ze veel bij
op school! Dankzij juf Ann van het IMG heeft Ella-Marie de
mogelijkheid om dezelfde leerstof te volgen. En die leerstof gaat
er op dit ogenblik vlot in. Onlangs zei ze zelfs dat ze wiskunde
leuk begint te vinden!
Als dit de voorspelde gedragsaanpassing is na de hersenchirurgie,
denk ik dat veel ouders een afspraak zullen maken om hun kind graag
wiskunde te laten doen! :-)
Superzus Olivia
We spraken al over een drukke week. Één van de drukke momenten
was weggelegd voor superzus Olivia! Al enkele maanden springt zij
van het ene huishouden naar het andere. Een vast bed heeft ze al
een tijdje niet meer. Van Utrecht, Leefdaal, Pulderbos naar
Heist-op-den-Berg. Slapen bij Oma en Opa, Omi en Opi, buurvrouw
Simonne of bij vriendinnetjes, … ze doet het allemaal.
We merken soms dat het wat zwaar is. Zo vroeg ze onlangs om eens
zoals haar vriendinnen "normaal met z'n viertjes thuis te zijn".
Dat is naar onze mening volledig te begrijpen en we proberen haar
zoveel mogelijk zich goed te doen voelen.
Op school blijft ze haar sterke zelve. Tijdens de ritten naar
Nederland of Pulderbos probeerde papa Pieter de maaltafels zo snel
mogelijk op te laten zeggen. Het werd een beetje gênant toen Olivia
het effectief beter wist. Maar de grootste verwezenlijking werd
deze keer gehaald op de turnwedstrijd. Ondanks de drukke dagen,
ondanks het mentaal zware traject, is ze er toch in geslaagd om een
mooie tweede plaats te behalen! We zijn echt héél trots op haar en
zijn o zo blij met onze lieve, flinke, stoere, slimme meid!
Het huis
Ook hier goed nieuws. Het ziet er naar uit dat we binnen enkele weken kunnen beginnen bouwen. Door al de drukte hebben we echter nog niet veel kunnen bekijken, beslissen of bepalen. Gelukkig hebben we goede vriend Danny, die heel veel mensen aan het aanschrijven is.
Dankzij hem zijn er extra mensen in de weer om na te gaan hoe we
zo efficiënt mogelijk (zowel kosten als tijd) te werk kunnen gaan.
Zonder Danny zaten we waarschijnlijk met de handen in het haar,
maar nu is er een goed gevoel bij!
Vriend Maarten komt snel langs voor de electriciteitswerken af te
lijnen en met architecte Cy Van Steen gaan we aan de slag om de
laatste puntjes op de i te zetten.
De komende weken worden hier cruciaal. We zijn zelf heel veel aan het opruimen. We deden zelfs een garageverkoop, want op 11 jaar hadden we HEEL veel spullen verzameld. Hoe meer ruimte we nu kunnen maken, hoe makkelijker de uitbouw zal zijn. Dus als je nog kinderenspullen (puzzels, speelgoed, … ) nodig hebt, kan je altijd een seintje geven! :-)