Kinderziekenhuis in Utrecht, verdieping 3. Ook gekend als de Panda verdieping. We zitten hier gezellig in een eenpersoonskamer. De vorige dagen brachten alles wat we verwacht hadden. We geven jullie graag een overzichtje.
Fysiek
Hetgeen het meest opvalt, is dat Ella-Marie slaapt. Ze slaapt, ze slaapt en ze slaapt nog een beetje. Niet gek, als je weet dat het de eerste keer in 7 jaar is dat ze geen epilepsieaanvallen doet. Want dat, mijn vrienden, is veruit het beste nieuws dat we jullie kunnen geven. Ze heeft op dit ogenblik nog geen enkele aanval gedaan!
De anti-epileptica blijft wel nog steeds van toepassing. We gaan pas afbouwen als we enkele weken zonder aanvallen zitten. Dat is een normale werkwijze na een operatie.
Op dit ogenblik kan Ella-Marie nog niet zelfstandig zitten. Haar
arm en been zijn effectief "fysiek zéér beperkt". Je vraagt een
lichtpuntje? Je krijgt het! Als we aan haar voet kietelen, komt er
een reactie. Als we vragen of ze haar arm kan bewegen, komt er een
kleine beweging.
Uiteraard is dit allemaal nog zeer miniem, maar het geeft wel
enorme moed te weten dat er nog "iets" is. Met dit iets gaan we aan
de slag. Elke dag werken om er meer gevoel uit te krijgen!
Gisteren, 14 maart, zat ze al 10 minuten in de rolstoel. Vandaag toonde een intensief kinesistbezoekje aan dat er héél kleine verbeteringen zijn. Met veel steun leert ze terug om rechtop te zitten.
Het negatieve is de nek- en hoofdpijn. De nekpijn komt er na overstrekking tijdens de zeven uur durende operatie. De hoofdpijn… wel ja, laat eens een hamer op je hoofd vallen en iedereen weet wel waar de pijn vandaag komt. Neem daarbij ook nog een kleine doorligwonde en je begrijpt dat Ella-Marie niet altijd even blij wakker wordt.
Mentaal
Wat doet ze het goed. Echt waar, we zijn ECHT fier op haar.
Ella-Marie klaagt soms (terecht) over de pijn, maar als je zegt dat
ze moet recht zitten, moet meewerken met de kinesist, even wakker
moet blijven, … dan doet ze dat. Ze kan genieten van een knuffel,
ze toont oprecht dankbaarheid als we haar weer eens masseren.
En klagen over de beperking? Neen, absoluut niet. "Dat moest tegen
de aanvallen, papa".
Vandaag kwamen de grootouders en Olivia op bezoek. Tussen de slaapjes door toont Ella-Marie hoe flink ze probeert recht te zitten en at ze lekkere frietjes met de zus. Die zus heeft het niet altijd even makkelijk, ook meteen de reden dat mama Annelies een dagje mee naar huis rijdt. Maar Olivia wordt zo goed geholpen door de grootouders, Simonne en juf Els. Voor die laatste zijn we op zoek naar een geniaal cadeau, want zij heeft ervoor gezorgd dat Olivia al haar werkjes perfect kon afmaken en dat ze enorm gedreven haar taakjes kon maken in Nederland. Suggesties voor een goede fles champagne horen we graag! :-)
Wat een steun!
Jullie zijn geweldig. ECHT waar! Wij kregen zoveel lieve berichtjes, zoveel vragen waar er geholpen kon worden en zoveel liefde. Het is ongelooflijk hartverwarmend om te zien hoeveel mensen met Ella-Marie inzitten.
Het geeft moed om verder te gaan. Om in moeilijkere momenten toch dat extra stapje te zetten. Het helpt zowel Ella-Marie, als ouders, de zus en de naaste familie. Bedankt!