De wereld draait verder. We zijn bijna 2 weken in het nieuwe jaar en het nieuws geeft op dagelijkse basis een overvloed aan informatie. Oorlogen, digitale elektriciteitsmeters, koufronten, wateroverlast en bitcoin ETF's. Te midden van al dat wereldse machtsvertoon wandelt een niet-meer-zo-kleine meid met prachtige blauwe ogen haar eigen weg. Het is er eentje met vallen en opstaan, met blije momenten en frustraties en waar het licht aan de revalidatie-internaattunnel stap voor stap dichterbij komt.
Heerlijke oudejaarsavond
Ella-Marie genoot van het weekje thuis zijn. Zeker toen ze op traditioneel Nieuwjaars zingen (voor de niet-Heistenaars: een beetje zoals driekoningen zingen, maar op een ander tijdstip) mocht vertrekken. Papa Pieter duwde de rolstoel en samen met zus Olivia werd dan van de straatkant tot aan de voordeur gestapt. Wat werd ze veel aangemoedigd! Hier en daar zelfs viel een traantje van bewondering voor onze moedige meid. En steeds werd met veel overgave en een grote glimlach een Nieuwjaarsliedje gezongen. De heerlijke snoepberg die in ontvangst werd genomen is eigenlijk zo groot, dat er de komende maanden geen aankopen moeten gebeuren. Door de vele praatjes aan de deur hebben we zelfs een deel van de straat niet kunnen bezoeken. Met een grote schaterlach werd een goede 200 meter hardgelopen. Een kleine rollercoaster-ervaring, maar dan op de openbare weg.
Op oudejaarsavond zelf had Ella-Marie nog meer dan genoeg
energie over. Naar aloude traditie schuiven omi en opi, plus oma
Simonne en nonkel Danny en tante/meter Kris aan bij ons aan tafel.
Stonden met stip op de agenda: een grote Efteling-quiz en een
dansoptreden. De quiz bestond uit 10 vragen en onder zeer veel
spanning werd elke vraag op enthousiasme onthaald. De quizmaster
had stiekem voor een succeservaring gekozen en beide meisjes hadden
10 op 10! "Dit is de leukste quiz OOIT!" En voor die grote glimlach
doe je dan ook alles :-).
Het dansje was dan weer meer een emotioneel moment. In het grootste
geheim had Ella-Marie een choreografie uitgezocht. Op de tonen van
Niels Destadsbader (wie anders) liet ze zien wat ze allemaal kon.
En dat mag letterlijk genomen worden, want alle oefeningen die ze
bij de ergo en kinesist krijgt, werden in de dans verwerkt. Een
sierlijke beweging met de rechterarm, werd gevolgd door een
vluchtig probeersel van zwaaien met de linkerarm. Er werd
gecontroleerd naar de grond gegaan en ook via de zetel terug "recht
gesprongen". Het was op dat exacte ogenblik dat de hele film van
het jaar even voorbijkwam. Van de tientallen aanvallen voor maart
tot het absoluut hulpbehoevende, fysiek beperkte meisje naar de
jongedame die voor ons een optreden gaf. De weg was echt hard en
lang, maar daar stond ze dan toch maar. Onze mooie meid met een
dansje op de muziek van één van haar idolen.
Weeral eens die verdomde teen
Een minder leuk nieuwjaarsgeschenk was die verdomde teen. We hebben het een hele tijd proberen uit te stellen. Voetbadjes, zalf en zelfs een pedicure hebben niet mogen baten. De teennagel van Ella-Marie besloot naar de verkeerde kant te groeien, waardoor er wild vlees de helft van de nagel bedekte. De enige oplossing was een kleine medische ingreep. 2 injecties, nauwkeurige snijbewegingen en zeer veel luid geroep later werd Ella-Marie in de rolstoel naar de auto gebracht. "Waarom moet ik dit weer eens voorhebben?" Een terechte vraag, waar we geen passend antwoord op klaar hadden. Daarom kijken we maar weer vooruit. Tussen dit en een week hopen we vooral dat Ella-Marie haar linkervoet terug pijnloos in de spalk en in de schoen kan. Het belemmert op dit ogenblik nog niet de revalidatie, want de kinesisten in Pulderbos weten andere oefeningen te voorzien. De draadjes mogen er bijna uit en het zal wel beteren.
En nog wat medisch nieuws
Vorige week dinsdag werd er een EEG uitgevoerd. Er zijn geen tekenen van epilepsie overdag, maar om zeker te zijn dat alles nog doet wat het moet doen werd er een controle uitgevoerd. We kennen op dit ogenblik nog geen resultaat, maar hopen op een bevredigend antwoord. De operatie was goed, de medicatie is in afbouw en er zijn geen tekenen van epilepsie... Het is gevaarlijk om hoop uit te spreken, maar toch hopen we oprecht dat de resultaten zullen meevallen. Meer nieuws in de volgende blog!
Fijn weerzien
De kerst- en Nieuwjaarsperiode staan gekend voor reünies. Zo ook in onze familie. Ella-Marie is er maar al te graag bij. Zeker omdat iedereen in de familie klaarstaat met een bewonderend lief woordje en een grote knuffel. Het valt op dat Ella-Marie mondiger is geworden. Daar waar er eerst een seconde de tijd nodig was om de vraag te processen, krijg je nu direct antwoord. Soms een eerder verlegen reactie, maar regelmatig een duidelijke uitleg. De gemoedstoestand swingt net zoals de hormonen ook wel de pan uit. Met hoogtes en laagtes gaan de dagen en soms zelfs uren-mood-swings voorbij. Veel hangt af van de omgeving. Zo is het duidelijk dat het 24/5 revalideren een grotere uitdaging aan het worden is. Toch zien we hier ook al wat verbetering. De eerste week school is achter de rug en Ella-Marie kreeg groene stickertjes wegens goed gedrag.
Ook het weekend dat net achter de rug is was puur genieten. Lekker chillen bij omi en opi op zaterdagvoormiddag, in de namiddag bij de plus oma en 's avonds met vrienden eten op de schaatsbaan. Zondag kwamen neefjes Lander en Thijs op bezoek en 's avonds werd er, ondanks de pijnlijke teen, zelfs gedanst onder ons viertjes. Van "Dance like LikeMe" tot "Snowman van Sia", het plezier van Ella-Marie en Olivia kon niet op.
De glimlach komt terug. Ella-Marie zei zelf dat ze het echt leuk vond dit weekend. Ze wil ook weer een fijne tijd hebben in Pulderbos en merkt dat lief zijn ook zijn voordelen heeft. Niet dat we ze willen omkopen met cadeautjes, maar een snoepje, een drankje of een dikke knuffel bij lieve woorden geeft iedereen toch wel wat extra moed, neen?! :-)
Mama en papa zijn op zoek naar nieuwe meubels voor de uitbouw. Onderweg werd over allerlei zaken gepraat. Maar de conclusie is wel dat we terug op weg zijn naar "gelukkig zijn". Het is dan wel niet in een alledaagse standaard gezinssituatie, maar we gaan onze eigen weg. En die weg loopt eindelijk terug wat gemakkelijker! :-)