Leven met een chronische ziekte is niet evident. In het geval van Ella-Marie is er naast het fysieke probleem uiteraard ook de mentale uitdaging. Ook al hebben we regelmatig bureaucratisch werk, toch mogen we blij zijn dat we in België wonen. Ons medische systeem brengt heel wat toppers naar voor die wij graag willen bedanken.
#GeenSponsor: Het gaat hier effectief puur over een bedanking voor de professionele hulp die wij krijgen.
Prof. dr. Katrien Jansen
We zijn zelden zo een actief-meedenkende, menselijke en extreem intelligente dokter tegengekomen. Het is dankzij Dr. Jansen dat we in die 7 jaar miserie de hoop nooit zijn verloren. Steeds weer opnieuw stond ze klaar, zowel bij een routinecontrole als bij een nieuwe tegenvaller. Steeds weer werd er gezocht naar nieuwe medicatie en werden nieuwe inzichten meegedeeld.
En zoals het echt moet: er werd een duidelijk voorstel gedaan gebaseerd op de ervaring die Dr. Jansen had. Ze heeft met oog voor het menselijke, toch duidelijk aangegeven dat we in actie moeten schieten. Met haar professionele achtergrond, rationele inzichten en gebaseerd op de huidige situatie hebben we samen besloten om een operatie te laten uitvoeren in Utrecht.
Als je ooit in een kinderepilepsie-situatie terecht komt, kunnen we je enkel aanraden om er alles aan te doen om haar visie ook mee te kunnen krijgen.
HZA Zwemmen (Diane Van Uytven)
Soms gaat het normale iets moeilijker. Zeker als je linkerarm niet zo sterk is als je rechterarm. Neem daar nog eens bij dat het gebruik van de linkerarm extra epilepsieaanvallen kan opwekken en dan weet je dat Ella-Marie niet echt als een dolfijn in het water zat.
Alvorens specifiek naar Arduas te kijken, eerst nog een grote bedanking aan "meester Frank". Geef die man een gouden medaille en 3 bekers tegelijk! Met extreem veel geduld, alle trucjes van de hele wereld en de eeuwige glimlach, heeft Frank ervoor gezorgd dat Ella-Marie uiteindelijk toch een mooie 100 m schoolslag kan zwemmen. Dit gaat niet tegen de snelheid van een kindje zonder medische achtergrond, maar als ouders zijn wij ongelooflijk trots en vooral ook gerustgesteld dat Ella-Marie zelfredzaam is in het water!
Nadat meester Frank zijn meesterwerk had afgeleverd kregen wij de mogelijkheid om Ella-Marie te laten zwemmen bij de G-zwemmertjes van Arduas. Diane, de eeuwig gemotiveerde verantwoordelijke, neemt haar taak enorm serieus. Elke dag nadenkend hoe elk kind individueel kan groeien en elke dag het beste uit het team willen halen. Het is zo fijn om te zien dat kindjes met een medische achtergrond zoveel steun krijgen om toch zichzelf verder te ontwikkelen. Elke week staan ze met veel plezier in het zwembad en elke week krijgt Ella-Marie de kans om dankzij juf (and soon to be kinesiste) Jana de zwemtechniek te verbeteren.
In de Arduas-club wordt er echt héél veel gedaan voor deze kindjes. En dat is hartverwarmend voor de ouders.
Akketuut
Wereldberoemd in Heist-op-den-Berg. Een pracht van een vrouw, een top kinesiste, een eeuwige optimist: Dank u Griet!
We zijn al jaren vaste klant en steeds weer gaat Ella-Marie met een grote glimlach binnen. Vooral belangrijk: zonder Griet had Ella-Marie niet kunnen doen wat ze nu kan. Oefenen op evenwicht, grove en fijne motoriek stimuleren, oefenen op schoonschrift (wat al beter is dan dat van de papa :-) ) en werken aan cognitieve vooruitgang. Deze kinderkinesitherapie heeft een enorm goede reputatie in Heist en ver daarbuiten.. en dat is meer dan terecht!!
Danspit
Van zodra Ella-Marie kon wandelen, was ze ook aan het dansen. TikTok filmpjes via YouTube nabootsen, dansjes verzinnen op Spotify muziek, ... ze doet het allemaal.
En dankzij Danspit van juf Wendy kan Ella-Marie ook elke week haar danspasjes oefenen en zich uitleven op haar lievelingsmuziek! Zelfs als de linkerarm eventjes niet meewilt, zal juf Wendy mee zoeken naar een oplossing zodat Ella-Marie haar dansje toch mee kan doen.
De dansschool is nog op zoek naar gemotiveerde dansertjes, neem dus zeker een kijkje op hun facebook-account!
Psychologe Shana Hendrickx
Elke minuut van de dag kan er een epilepsieaanval voorvallen. Op het ogenblik van schrijven zijn er ongeveer 4 aanvallen per nacht en 1 overdag. Neem daar dan ook nog eens bij dat er binnenkort een hersenoperatie aankomt en je kan begrijpen dat Ella-Marie ook mentale ondersteuning kan gebruiken. En die professionele hulp hebben wij gevonden bij Shana.
Met het geduld van een psychologe en de liefde van een hartverwarmend persoon, zoekt Shana manieren om Ella-Marie te leren leven met angst. Uit de grote toverhoed werden al bijzonder veel hulpmiddeltjes getoverd en die helpen Ella-Marie enorm. Omgaan met angst, maar ook assertiever in het leven staan en zelfontwikkeling staan er elk gesprek op de agenda.
Spijtig genoeg heeft haar succes ook een downside. Het is heel moeilijk om een plaatsje in de agenda te vinden op dit ogenblik!
Praktijk KeramieK
Soms zijn de schoolse dingen niet zomaar logisch. De ene kan
beter rekenen, de andere beter taal. En soms heb je buiten de
school ook extra hulp nodig.
Bij Annelies Vivijs van Praktijk KeramieK vonden we de eeuwige
glimlach en de pure focus op het individu van het kind. Wat wij zo
bijzonder vonden aan deze logopediste, is dat Ella-Marie elke keer
opnieuw met een grote glimlach buiten kwam. Zoek je iemand die je
kind veel meer zelfvertrouwen kan geven, die steeds het beste zoekt
voor uw kind en op allerlei leuke manieren aan het werk gaat? Praat
zeker eens met Annelies!
Instituut Mevrouw Govaerts
Het kan niet genoeg gezegd worden. Leerkracht zijn is een bijzonder uitdagend beroep. En als je dan ook nog eens kiest voor een job in het buitengewoon onderwijs, dan kunnen wij enkel "chapeau" zeggen.
Het IMG in Heist heeft naast enorm gemotiveerde en getalenteerde leerkrachten ook nog eens een brede waaier aan extra ondersteunend personeel ter beschikking. Wij kunnen enkel dankbaar zijn voor wat die mensen elke dag voor Ella-Marie betekenen. Met differentiatie op zowel cognitief, sociaal en motorisch vlak, wordt er een mooie weg voor haar uitgewerkt. Dankzij deze school werkt Ella-Marie elke dag een beetje aan haar zelfstandigheid. Samen met hen zoeken wij naar de beste oplossingen voor de toekomst.
Apotheek Mortelmans
Ethel en haar team doen steeds hun uiterste best om mee te zoeken naar de nieuwste en beste medicatie. Als we met iets nieuws komen, zal ze er alles aan doen om de medicatie zo snel mogelijk ter beschikking te hebben. Steeds met raad en daad paraat en altijd behulpzaam!
't Riemenhofje
Ella-Marie woog een geweldige 1,8 kg toen ze geboren werd. Met haar 40 cm kleinheid begon ze toch stevig vechtend aan haar levensweg. En net zoals bijna iedere ouder kwam dan na 3 maanden (jawel, ze woog 2,5 kg toen!) het moment: tijd om naar de kinderopvang te gaan!
Zelfs voor een mama van een gezond kindje zijn dit spannende momenten. Maar de manier waarop wij werden opgevangen door het team van sociaal verpleegkundige Hilde Gysbrechts was goud waard. Met alle liefde gingen An, Annelies, Ils, Joke, Tinne, Chris, Heidi, Christel, Nathalie en alle anderen van start om Ella-Marie zo snel mogelijk te laten aansterken. Het pure enthousiasme waarmee Griet haar daarna klaarstoomde voor de kleuterklas, zorgde voor een zeer goede overstap.
Onze bedanking naar hen toe staat nog steeds op hun website:
