Ella-Marie is een bijzondere meid. Bijna 3 maanden geleden stond ze voor een enorm zware uitdaging en waren de laatste dagen voor de operatie een mix van gemengde gevoelens. Na de operatie ging ze, ondanks de pijn en de verlamming, met goede moed een nieuw leven tegemoet. Die positiviteit werkte enorm aanstekelijk en de vorige tweeënhalve maand zijn voorbijgevlogen. De grote beproeving werd recht in de ogen gekeken en met fierheid zagen wij Ella-Marie stappen vooruitzetten. Maar het kan natuurlijk niet alle dagen feest zijn….
Voor het eerst echt heimwee
Vorige week was het dan zover. Tijdens het verlengde weekend zagen we Ella-Marie iets stiller worden. Er kwam al eens wat frustratie naar boven en Engelse vloekwoorden werden naar zowat elk voorwerp dat in de weg stond geroepen. Niet dat dit voorheen niet zo was (een onverwacht object op het gekozen pad kan al eens op een foute plaats staan en wat reactie uitlokken), maar het was opvallend meer en het kwam oprecht vanuit een diepere woede. Omdat we eerst dachten dat ze gewoon moe was, legden we Ella-Marie iets rapper in bed om te rusten. En het was op één van die rustmomentjes, zittend tussen mama en papa, dat we echte tranen te zien kregen.
"Ik voel mij niet zo goed. Ik mis jullie zo hard en ik wil niet meer naar Pulderbos. Waarom moet ik altijd alleen slapen en gaan jullie naar huis? Kunnen jullie niet hier blijven of mag ik niet gewoon thuisblijven?"
De moeilijke keuze tussen "er zijn voor de familie" en "er zijn voor de familie"
Ik neem als papa de schuld op mij. De vorige 3 weken zijn hectisch geweest. Op het werk staan we aan de vooravond van een enorm positieve en knappe uitdaging. En juist om die uitdaging aan te gaan, zat ik in Strasbourg, Budapest en Gdansk. Daar bovenop komt dan ook nog dat ik in 2023 in Toronto, Chicago, Bielefeld en Desenzano ben geweest en je weet al snel dat ik er helaas niet altijd kan zijn om Ella-Marie in bed te stoppen.
Het is een enorm moeilijke oefening om te maken. Door de
situatie beseffen we maar al te goed dat Ella-Marie niet bij de
grootverdieners op de arbeidsmarkt zal behoren. We proberen er dus
"te zijn voor de familie", door hard te werken en een mooi
spaarpotje aan te leggen voor later. Maar anderzijds willen we er
ook "zijn voor de familie", door fysiek aanwezig te zijn.
De komende twee weken geen uitstappen naar het buitenland, dus de
planning is iets rustiger. Tijd om er te zijn voor de familie!
Knuffels en praten
Daar zaten we dan op bed. Samen te luisteren naar Ella-Marie, die op een heel duidelijke manier haar frustraties kon uiten. "Ik haat echt mijn rolstoel! Mensen kijken naar mij en ik wil gewoon kunnen stappen." De hardste uitspraak van Ella-Marie moest nog komen. "Waarom hebben we dit eigenlijk allemaal gedaan? Ik voel mij slecht!". Op dat ogenblik gaan er duizend negatieve gevoelens door je lichaam. En eigenlijk is er dan maar één goede oplossing: niets zeggen en een knuffel geven. Want soms kan geen enkel woord helpen en is stilte het juiste antwoord.
Terug de goede richting uit
3 juni, donderdagavond, was het dieptepunt bereikt. Roepen en tieren, wenen, frustraties, … alles moest eruit. Ella-Marie had nochtans een topdagje gekend, met heerlijk kubben en een leuk bezoekje van Maxime, Louise en Kamiel. Tijdens het eten was Ella-Marie nog aan het lachen en praten en ze leek weer ontspannen. Maar toen mama Annelies haar in slaap ging leggen, bleek niets meer goed te zijn. Na een zeer lange avond viel ze dan toch in slaap… en de volgende morgen was het begin van een nieuw positief hoofdstuk.
Oudercontact 2: we beginnen het leuk te vinden
Papa Pieter was terug in het land en in de late namiddag werden
we voor een nieuw oudercontact in Pulderbos verwacht. Mama Annelies
had enkele dagen eerder al met juf Conny gesproken en als er
gezongen werd, was het de lofzang die we hoorden.
Ella-Marie leest flink en goed. Schrijven gaat vlot (kleine
opmerking dat ze duidelijk niet het mooie geschrift van de mama
heeft geërfd) en ze volgt héél goed tijdens de les. Wiskunde
proberen we van de basis terug op te bouwen, maar zoals gemeld zal
kernfysica niet direct bij de toekomstige leerstof horen. Toch zien
we in het algemeen een positieve evolutie, waardoor Ella-Marie
sneller en meer leerstof kan verwerken.
Ook de ergo en kinesist waren bijzonder tevreden. Het viel vooral op dat Ella-Marie elke les alles geeft. Ze klaagt nooit, zal alles doen zoals het hoort en wil zelfs extraatjes doen om toch nog wat meer bij te leren. Het gevolg is dat ze haar linkerarm al meer onder controle heeft. Een voorwerp op de tafel kan al met een soort van tennisbeweging verplaatst worden. En bij de kinesist wordt hard gewerkt aan een goede techniek om te stappen.
Bij het stappen letten we vooral op dat de techniek goed zit. Als we nu te snel zouden willen gaan, kan Ella-Marie een foutieve stapmethode aanleren. Die dan nog goed krijgen is eigenlijk onbegonnen werk. Het is dus van groot belang om niet zo snel mogelijk zoveel mogelijk te stappen, maar wel zo correct mogelijk. Met behulp van een beenspalk lukt dit eigenlijk al aardig, al zijn er soms wat schuurwonden aan de hiel, die wat pijn kunnen geven.
Even schrikken, maar eigenlijk nog niet ongerust
Voor de eerste keer kregen we ook te lezen dat er een vermoeden
van epilepsie was. Éénmaal was Ella-Marie aan het bellen en had ze
haar gsm naast haar gelegd. Ze knipperde wat met haar ogen en er
kwam weinig reactie. De begeleiders hadden dit op de camera gezien
en liepen naar de kamer. Maar daar bleek Ella-Marie wel perfect
reactie te kunnen geven. Ook tijdens een gesprek met de psychologe
knipperde ze enkele keren met haar ogen.
Of het epilepsie is, weten we absoluut niet. De begeleiders willen
liever alles extra in het oog houden en beter een keer te veel
waarschuwen, dan dat ze het niet melden. We gaan er eigenlijk nog
altijd van uit dat er geen epilepsie is. Bij ons thuis is er nog
geen enkele keer een signaal geweest. Wel houden we de monotherapie
nog op hetzelfde niveau, maar gaan we niet ophogen. In theorie zou
die ophoging moeten, omdat Ella-Marie stevig aan het groeien is,
maar zolang er geen duidelijke aanvallen zijn, houden we alles
zoals het is.
Dubbel feest
Vorig weekend was het bijzonder druk. Op zaterdagochtend hadden
we een wel heel speciaal ontbijtje bij ons thuis gepland. De
allerliefste omi van de hele wereld is namelijk met pensioen
gegaan! En om dat te vieren, hebben we ze als verrassing
uitgenodigd bij ons thuis.
Toch even een speciaal extra woordje over en voor Omi Marleen. Elke
dag staat ze klaar om ons te helpen. Babysitten op de kinderen,
helpen in het huishouden of een vrolijke babbel? Ze doet het
allemaal met de glimlach. Na decennialang te hebben gewerkt op het
gemeentehuis, is ze stiekem ook een Bekende Heistenaar. Want het is
vaak met enige trots dat ik kan melden dat ik "Marleen van op 't
gemeentehuis" ken. Voor zij die een lief zoeken, kan ik enkel
aanraden om als criteria ook "een goede schoonmoeder" op de lijst
te zetten. Als je ze kan klonen met Marleen krijg je een prachtige
vrouw die enorm ondersteunend is, levenservaring deelt en alles in
het werk zal zetten om iedereen blij te maken.
Bedankt lieve Omi!
Daarnaast mochten we ook onze nonkel Danny vieren. De jongeman werd 60 en heeft een prachtig feest gegeven in één van de gekende feestzalen van Hulshout. Een gezellig samenzijn, lekker eten, prachtig weer… alles was zoals het moest zijn. En Ella-Marie genoot van het samenzijn met de anderen kinderen. Een heel mooi moment was dat ze door een leeftijdsgenootje van een ander feestje dat daar doorging, werd aangesproken om mee te doen met een spelletje. Deze positieve benadering van Ella-Marie in haar rolstoel kon op geen beter moment vallen.
Werken!
Opi Alex, buurvrouw Simonne, Olivia en papa Pieter hebben de eerste echte werken aan het huis gestart. De hele oprit moest eruit en op 3 dagen is ons dat ook gelukt. Een kapotte rug, pijnlijke knieën en een paar traantjes later moest papa Pieter zich gewonnen geven aan de 60-plussers. Toch wel kranige mensen, die gepensioneerden! :-)
Daarnaast zijn we ook op bezoek geweest bij de keukenmakers en badkamerspecialisten. De offertes beginnen binnen te lopen en we hopen zeer snel een finaal besluit te maken. Volgende week zullen ook de eerste graafwerken uitgevoerd worden, dus alles begint nu echt wel van start te gaan!
Klein gelukje
Annelies of ikzelf gaan Ella-Marie elke avond te slapen leggen in Pulderbos. Omdat het nog mooi weer was, besloot ik met Ella-Marie nog een wandeling te maken. Onderweg naar de uitgang, wees onze flinke dochter zeer fier naar enkele schilderijen die in de inkomhal tentoongesteld waren.
Op de school loopt een project "Schoolart". De leerlingen maken kunstwerken en vanaf vandaag (5 juni 2023) kan je deze ook zelf kopen. Hierdoor steun je uiteraard ook Pulderbos een beetje.
- Ella-Marie heeft aan één schilderij meegeholpen. Meer specifiek heeft ze rechts onderaan (vlakbij "only") de cirkels getekend. Uiteraard MOESTEN we dit schilderij wel aankopen!
- Zoals je weet verbouwen wij heel onze benedenverdieping. Ella-Marie krijgt een eigen kamer op de gelijkvloers en we zoeken nog decoratie, dus dit past perfect!
- Kan er iets symbolischer als een "oog" dat in twee is gedaan? Ella-Marie ziet de helft van de wereld
- Ondanks het halve oog, blijft Ella-Marie superpositief en zijn er "good vibes"
- Ella-Marie kan eindelijk weer een beetje beginnen dromen. Dromen over een betere toekomst, zonder zware aanvallen
- Het is een meisjesachtig schilderij en de roze tinten komen goed tot hun recht bij onze vrolijke meid
- We steunen Pulderbos en de school
En dan nu?
Een combinatie van werken, Vaderdagen vieren, turnfeestjes bijwonen, een gesprek met het UMC en nog vele andere dingen staan op de zeer drukke planning van deze week. De focus in de avond ligt zeer duidelijk op Ella-Marie, zodat ze zich niet alleen voelt. Deze avond was ze in ieder geval zeer rustig in slaap aan het vallen, toen ik met een laatste zoen tegen haar zei: slaap zacht mooie meid, ik zie je graag.