Deze blog focust zich vooral op Ella-Marie. We gaan geen onderwerpen uit de weg en proberen een duidelijk en eerlijk beeld te schetsen van wat een operatie met de persoon in kwestie en de achterban allemaal doet. Maar zo heel af en toe willen we ook iemand anders in de schijnwerper zetten. Want als mama en papa zijn wij uiteraard niet alleen fier op Ella-Marie, maar ook onze jongste dochter Olivia verdient echt wel eens een plaatsje op deze blog!
Een brusje
Olivia heeft het nooit anders geweten. Toen ze drie maanden oud
was kreeg haar zus een eerste epilepsieaanval. Uiteraard was ze
zich toen nog niet bewust van de feiten, maar het is duidelijk dat
ze eigenlijk van in het begin een echte brus, een zus van een
kindje met een beperking was. En met spijt in het hart hebben we
haar soms ook zo moeten behandelen.
Vanaf het begin stond Olivia haar mond niet stil. Met schattig
gebrabbel probeerde ze iedereen te charmeren. Vaak lukte dat ook en
kreeg ze direct haar zin. Maar er zijn nogal vaak momenten geweest
waar we maar al te graag aandacht hadden wilden schenken, maar er
geen tijd hadden. Kiezen tussen het opvangen van een
epilepsieaanval of warme melk aan het andere kind geven was
eigenlijk geen keuze. En dus bleef Olivia soms wenend in haar
parkje, op zoek naar de aandacht. Door de vele ziekenhuisbezoekjes
en -overnachtingen heeft ze ook niet altijd de mogelijkheid gehad
om van een echt "normaal" gezinsleven te mogen genieten. Als
iedereen dan al eens thuis was, niet ver weg voor het werk of
ergens op doktersvisite, stond vaak alles in het teken van
recuperatie (lees: in de zetel rusten).
Het zou de basis zijn van één van de sterke kenmerken van Olivia: je moet positieve aandacht echt verdienen door positieve zaken uit te voeren.
Toch gelukkig
Ondanks de speciale situatie zagen we Olivia nooit echt ongelukkig zijn. Want er was altijd wel iemand in de buurt om haar veel liefde te schenken. Zo zijn er verschillende hartsvriendinnetjes waarmee ze kon gaan spelen, zijn de grootouders en plusoma steeds in de buurt om haar te "bedeurven" en kon ze echt genieten van de ogenblikken dat we met z'n allen iets konden gaan doen.
Ook op school zagen we alle lieve juffen bewust of onbewust (extra) aandacht schenken aan Olivia. Niet dat ze ervan wou profiteren, maar we zagen (en zien) haar vaak naar huis komen met een grote glimlach, waarna ze dan met veel plezier vertelt "de juf die eigenlijk toch ook een soort van lieve mama is hoor".
Eventjes normaal
Olivia heeft een enorm plichtsbesef. Zo zal ze altijd klaar staan om haar zus te helpen. Maar een kind wil uiteraard ook eventjes "normaal" kunnen spelen. Zo vroeg ze eens om met haar vriendjes te kunnen gaan spelen in een binnenspeeltuin, zonder dat ze die dag ook op Ella-Marie moest passen.
Je weet wel... binnenspeeltuinen! Die prachtige oorden waar je als ouder naartoe gaat om je kinderen te laten rennen, springen en gillen terwijl jij jezelf afvraagt waarom je ooit aan kinderen bent begonnen. Het magische land van overprikkeling en geluidsoverlast.
Het waren exact die overprikkelingen die ervoor zorgden dat Ella-Marie soms een aanval kon krijgen. Uiteraard gebeurde dat net ergens achteraan in de zaal, enkel toegankelijk via verschillende buizen, kruiphekken en andere hindernissen. Olivia hield dus steeds een oogje in het zeil en kon niet ten volle genieten. Het was een goede les voor ons om haar ook eens quality time alleen te gunnen.
Ook iets dat meter Katrijn duidelijk door heeft. Al sinds enkele jaren gaat ze samen met Olivia genieten van wereldstad Leuven. Poké Bowl eten, kleren shoppen, knuffels en boeken uitkiezen. Het zijn van die momentjes dat ze écht kan genieten.
Uitlaatklep
Gelukkig bestaat er ook nog zoiets als hobby's. Dankzij hartsvriendinnetje Linde begon Olivia te turnen toen ze 5 jaar was. Al zeer snel werd ze door de trainsters opgevist om naar de beloften te gaan en in alle eerlijkheid vinden we dat niet héél onbegrijpelijk.
Olivia staat meer op haar handen dan op haar benen. Vergeet al het beursadvies, onze beste investering ooit was die in een trampoline. Van zodra de regendruppels niet permanent neerdalen op ons nederig tuintje zie je een dolgelukkig meisje heen en weer springen. Tot vorig jaar was het nog fijn om een salto challenge aan te gaan. Papa Pieter kon toen nog enkele keren winnen met een aantal gelukte salto's, maar sinds dit jaar is elke sprong succesvol… voor Olivia.
Met enorme verbazing en fierheid kijken we altijd uit naar Olivia's turnoptreden. Sierlijkheid, kracht en pure blijdschap spatten dan van haar gezichtje af. Eventjes de schijnwerpers volledig op haar… iets wat ze volledig verdient!
Normen en waarden mee naar school
Sport en ontspanning zijn leuk, school kan dat ook zijn. Zeker voor Olivia!
Al van in de kleuterklas zien we een hypergemotiveerde meid. Haar lievelingsvak? Alles! En dat zien we op dit ogenblik ook aan de resultaten. Thuiskomen en met plezier starten aan de huistaken… het is niet iedereen gegeven. In de auto wiskundeoefeningen maken, taalmopjes (zowel Nederlands als Engels) uithalen, NOS kinderjournaal of Kwarrewiet kijken, …. Het is echt fijn om te zien wat een brede wereldse blik Olivia opzet.
Maar naast cognitieve capaciteiten zijn we vooral fier op het sociaal gedrag. Olivia speelt graag met iedereen en kan afwisselen in activiteiten. Vooral van belang… ze neemt onze normen en waarden ook mee naar school.
Olivia zit in een zeer sterke klas, wat ook wil zeggen "sterke karakters". En helaas kan er dan al eens gepest worden. Op één van de oudercontacten kregen we te horen dat Olivia al op zeer jonge leeftijd letterlijk tussen de gepeste en pesters ging staan, met de melding dat ze ergens anders moesten onnozel gaan doen. Zou het kunnen dat het brusje in haar het wou opnemen voor een ander?
Zo volwassen
We horen heel vaak dat Olivia zo volwassen is op jonge leeftijd. Mede door haar levensverhaal is ze veel te snel moeten opgroeien. Maar het is ook haar verdienste dat ze zo goed met de situatie omgaat.
Van brussen wordt vaak gezegd dat ze zeer snel mensen kunnen inschatten, veel empathie hebben en een groot rechtvaardigheidsgevoel hebben. Ze kijken verder dan hun eigen leefgebied.
Zo viel het ons de laatste tijd op dat Olivia al lang niet meer naar de kapper wou. Vooral papa Pieter zag het praktisch niet goed komen. Drie keer per week turnen, af en toe nog eens gaan zwemmen, constant sporten en op de handen staan… dan zijn zo een lange lokken toch helemaal niet handig?!
Het voordeel aan een 8-jarige wijsneus is dat er al regelmatig mee in dialoog (of discussie :-)) gegaan kan worden. Zo werd ook nu openlijk gesproken over "de veel te lange staart".
(Geduldig) Olivia, je bent zo mooi. Waarom laat je jouw haar nu
zo lang groeien?
(Kordaat) Papa, omdat ik dat wil.
(Beetje minder geduldig) Schattie, zou het niet beter zijn om eens
naar de kapper te gaan?
(Nog steeds kordaat met bijhorende oogdraai) Papa, het is mijn haar
dus ik beslis wat ik wil
(Toch wat ongeduldiger) Maar zo kan je toch helemaal niet makkelijk
rondwandelen? Kan je niet je haar laten knippen tot aan je
schouders?
(Als ogen konden schieten…) PAP! Laat het…
(vaders ego zet zich schrap om in de aanval te gaan, tot dat…)
Er volgt een diepe zucht en me recht in de ogen kijkend komen de
volgende woorden uit het brusje haar mond:
"Ik heb gelezen dat je je staart kan doneren aan pink-ribbon. Dat
is voor mensen die kanker hebben gehad. Opa heeft kanker gehad, jij
bent je oma's en opa's kwijtgeraakt aan de ziekte en ik vind dat ik
zo kan helpen. Nog even sparen en mijn haar is lang genoeg.
(Sprakeloos)
Respect
Met permanente verbazing kijken we naar onze jongste dochter. Ondanks de "abnormale" situatie, wandelt ze (al dan niet op handen) glunderend door het leven. Sociaal sterk, cognitief sterk, sportief sterk, …. Echt iemand om trots op te zijn en respect voor te hebben.
Bedankt lieve Olivia. Jij maakt onze elke dag fier!