Normaal was Ella-Marie rond deze tijd zojuist uit de operatiekamer in Utrecht. Gisterenavond kregen wij echter bijzonder slecht nieuws. Ter voorbereiding van de operatie werd een laatste MRI genomen en werd deze tegen de andere beelden gehouden. Daaruit is gebleken dat Ella-Marie een uiterst zeldzame (er zijn slechts enkele studies van gekende gevallen in de wereld) en recent ontdekte ziekte heeft: MOGHE. Dit houdt in dat de dysplasie (afwijking) een progressieve vorm aanneemt en dat de rechterhersenhelft volledig "stuk" zal gaan.
De consequentie was (en is) dat een "kleinere" operatie, die
vandaag dus gepland stond, helaas niet aan de orde is. Door de
ervaring in Utrecht weten we dat het effect tegen de epilepsie
nihil zou zijn. Dit is ook geconfirmeerd door Leuven.
Het is ook zo dat wij nu met onze rug tegen de muur staan en voor
een zeer drastische keuze komen te staan: We moeten een
hemisferectomie laten uitvoeren. Daarbij wordt de
rechterhersenhelft van de rest van de hersenen gescheiden.
Gevolg? Bij de allergrootste operatie zal de volledige
hersenhelft afgekoppeld worden. Hierdoor zal Ella-Marie niet meer
in staat zijn om haar linkerlichaamshelft degelijk te gebruiken. Na
veel revalidatiewerk zal ze kunnen stappen (met slepende beweging)
en zal ze haar linkerarm kunnen bewegen met grote bewegingen. De
fijne motoriek zal nooit meer lukken. Als we de grote operatie
doen, moeten we ook rekening houden met zichtverlies in het
linkeroog.
En net daar zit nog een klein beetje hoop. Eventueel kunnen we een
heel klein deel achteraan in de hersenen vrijwaren, waardoor
Ella-Marie haar motoriek weg zal zijn, maar dat haar zicht zal
blijven.
Om ons aan het idee te laten wennen en reeds verschillende voorbereidingen te kunnen treffen (revalidatie, psycholoog, rolstoel, aanpassingen in huis, werkonderbreking, …) werd de grote operatie vandaag niet uitgevoerd, maar is deze dus uitgesteld. Maandag spreken we verder met Utrecht en zowel Leuven als Utrecht komen samen om de situatie te bespreken en een laatste oordeel te geven.
De operatie zal in Utrecht uitgevoerd worden, maar de volledige revalidatie zal onder leiding van Prof. Dr. Katrien Jansen in Leuven lopen. Wij denken dan aan UZ Leuven in combinatie met Pellenberg.
De foto die jullie zien is er ééntje die we gemaakt hebben op
een heerlijke uitstap aan zee. Wij willen jullie allemaal bedanken
voor de hartverwarmende en oprechte berichtjes, kaartjes, kaarsjes,
... . We weten dat het nieuws jullie ook heeft geraakt en we kunnen
enkel meegeven dat je van elke dag moet proberen te genieten. Neem
uw geliefden eens goed vast en zeg hen ook dat je ze graag
ziet.
Wij gaan proberen van elke dag te genieten. Er komt een enorm zware
en moeilijke periode aan, maar we gaan er alles aan doen dat
Ella-Marie er zo goed mogelijk uitkomt en met veel liefde omringd
wordt.