Naast de vele steunbetuigingen, kregen we ook meermaals de vraag "hoe wij het volhouden als ouder". Die vraag komt uiteraard niet onverwacht, want het is inderdaad geen evidentie om verder te doen. En toch zijn er enkele zeer goede redenen… .
Ella-Marie zelf
Hebben jullie de foto's op de blog al gezien? Wat je ziet is een
stralend en lief meisje. Het is in de eerste plaats Ella-Marie zelf
die dit meemaakt. En het is juist door haar kracht, dat wij ook
verder kunnen.
Met enorm grote bewondering (en met hele kleine oogjes in de
ochtend) worden we steeds weer gewekt rond 6u in de ochtend. Naast
ons staat dan een meisje dat die nacht enkele aanvallen achter zich
heeft gelaten. Maar ze wordt wakker met een grote glimlach en geeft
direct een dikke knuffel. "Goedemorgen papa, heb jij goed geslapen?
Ik wel!".
Het doet soms pijn om wakker te geraken, maar als Ella-Marie het
kan, kunnen wij het ook!
Olivia
We zijn niet alleen met z'n drietjes. Die lieve, kleine zus
loopt hier ook vrolijk rond. En zij verdient het om zoveel mogelijk
in een onbezorgde wereld op te groeien. Met haar vrolijke
turnsprongetjes, haar niet aflatend perfectionisme op school en
haar vrolijk karakter zorgt zij voor de nodige afleiding. En zelfs
die verwoording is niet helemaal juist, want Olivia is veel meer
dan "afleiding".
Zij is iemand die de familie draagt. Iemand die steeds in de weer
is voor haar zus en steeds het positieve ziet in een situatie. Het
is voor haar huidige persoonlijkheid en voor haar toekomst dat wij
verder gaan.
Voor ons
Omdat wij al zo lang samen zijn en verder gaan. Omdat wij er alles aan doen om onze kinderen, maar ook elkaar, blij te maken. Omdat wij een beetje yin en yang zijn (een rustige mama en een energieke papa), waardoor er een mooie balans is voor onze kindjes.
Als je elke nacht verschillende keren wakker wordt, is het niet altijd even makkelijk om met een goed humeur uit bed te stappen. Als je een chronisch ziek kindje in het gezin hebt, is er wel al eens stress en zijn er spanningen. Maar aan het eind van de dag, zien we elkaar doodgraag en gaan wij er samen alles aan doen om het beste voor Ella-Marie (en Olivia) te hebben.
Omdat het moet
7/12/2022. Een groep van 165 inwoners wint de Euromillions van 143 miljoen euro. Wij wonen in Heist-op-den-Berg, zo een 50km van dit gelukkig dorp. En dus hebben wij niet gewonnen!
Maar alle gekheid op een stokje, wij kregen al heel veel steun van onze (schoon)ouders. Het is echter wel zo dat we ons niet bij de Musken of Bezossen van deze maatschappij kunnen rekenen. En dus moeten we ook verder blijven werken.
En dat is maar goed ook. Wij mogen blij zijn dat we mogen werken. Vaak worden goede collega's onderschat, maar wij mogen beide van geluk spreken om zo een goede werkgever te hebben. Steeds weer wordt er met begrip gekeken naar onze situatie. En wat doet er meer deugd dan een (virtueel) koffiepraatje om de gedachten te verzetten?
Big shout out naar onze collega's: DANK U!
Familie en vrienden
Jullie. Juist ja, jullie!
Dankzij jullie lieve woorden, berichtjes, geschenkjes, aanbiedingen voor hulp, vinden wij ook kracht. Wij hebben nog steeds een groot sociaal leven. En in onze situatie beschouwen we dat niet als vanzelfsprekend.
Kies maar waardoor jij jezelf het best voelt, maar uit deze niet limitatieve lijst kunnen wij kiezen: Heerlijke familiedagjes waar we met de (schoon)ouders en (schoon)broer en zus kunnen samenkomen. Fier peterschap en meterschap over geweldige kindjes hebben. Spelen met de neefjes en nichtjes. De vrienden van de zaalvoetbal elke week mogen zien (en elke dag 1000 WhatsApp berichtjes zien verschijnen). De wandeling met de buurvrouw. De mamaweekendjes met een vrolijke bende. Naar Club Brugge met een diehard fan. Iets gaan drinken met de kameraden. Lekker eten op restaurant, ... . Meer als warmte genoeg om ons aan op te trekken!
Afkorting TINA
Een goede vriend van ons haalde de befaamde woorden van Thatcher naar boven: "There is no alternative (TINA)". En dat klopt ook helemaal. Er heeft niemand iets aan dat wij zouden crashen. We moeten vooruit en we moeten steeds naar oplossingen zoeken.
Wij hebben enorm veel bewondering voor onze buurvrouw (en intussen officieuze plus-oma) Simonne. Zij zorgde jaren aan een stuk voor haar zieke echtgenoot. En zij zei ons: "Op een bepaald ogenblik heb je zoveel miserie, dat je geen tijd hebt om te klagen". En dat is passend. Elke minuut die wij klagen, is een minuut verloren voor Ella-Marie en voor onszelf. Dus praten we liever over oplossingen, leuke momenten en positieve anekdotes.
Als voorbeeld voor anderen
Heel vaak krijgen wij in een gesprek te horen: "ons probleem is
uiteraard niets vergeleken met jullie probleem". Wij zijn echter
niet zo voor die kapot-relativering. Er bestaan ook andere "echte"
problemen. Je hebt recht om droevig te zijn. Je hebt recht om boos
te zijn.
Als wij dan heel eventjes een voorbeeld kunnen zijn en de mensen
moed kunnen geven, zijn wij tevreden. Wij weten maar al te goed dat
een luisterend oor wonderen doet. En daarom zullen wij ook altijd
klaar staan voor u, moest je nood hebben aan een babbel.
En soms houden we het niet helemaal vol
Er zijn dagen dat het eventjes niet gaat. Als er al enkele weken zware aanvallen achter de rug zijn. Als je echt schrik hebt dat ze niet meer uit een aanval zal komen. Dat zijn momenten dat je naast haar in bed ligt. Je hoort haar zachtjes ademen en je blijft luisteren tot je echt vermoeid bijna je ogen sluit. Dan leg je je hand op haar borst, om haar te voelen ademen. En als je van pure vermoeidheid in slaap valt, is je laatste gedachte: "ik hoop dat je morgenvroeg wakker wordt."
Donkere gedachten horen er helaas soms bij. Maar dan kan je terug beginnen lezen aan het begin van deze blog. Dan weet je dat er een prachtig stralend, lief meisje weer veel te vroeg wakker wordt. En met een warme knuffel, begint de dag weer.