Het leven is een rollercoaster

Uit één van de vele bemoedigende berichten die we kregen, stond er als afsluiter een zeer wijze levensles: "Life is a rollercoaster". Niemand van ons heeft ooit bewust gekozen om mee te liften op de achtbaan, maar elk van ons weet maar al te goed wat een bochtig parkoers de rit inhoudt.

Al een maand verder!

Één van onze favoriete rollercoaster is "The Ride to Happiness by Tomorrowland". Het gevoel dat je krijgt van bij de start is ongelooflijk. Je wordt 2 keer ondersteboven gedraaid, maakt een 360 graden rondje en begint aan een versnelling waar Usain Bolt ook even van zou puffen. We zijn eigenlijk nog maar een goede 20 seconden onderweg en de echte loopings, schroeven en tuimelingen moeten er dan nog aan komen. De hele rit duurt 1 minuut en 30 seconden en is de ideale beschrijving van de maand die we juist gehad hebben.

Want zo lang zijn we ondertussen onderweg. Enkele dagen geleden konden we tegen elkaar zeggen: "een maand geleden was het paniek en kijk nu naar ons". Ella-Marie verbaast ons elke dag meer en meer. Als het been of de arm niet mee wil, doet ze er toch alles aan om dat extra stapje te kunnen zetten. Figuurlijk… maar ook letterlijk!

Voorwaarts

Want tegen alle verwachtingen in ging Ella-Marie vorig weekend rechtop zitten in de zetel en zei ze: "papa, ik wil stappen". Met een héél klein hartje stak ik mijn armen uit, kreeg een stevige hand en een slap handje in mijn handen geschoven en keek in die mooie blauwe ogen. Met een fijn glimlachje op haar gezicht ging ze rechtstaan en toen gebeurde het… met een heupbeweging werd het linkerbeen omhoog gebracht, de voet ging naar voren en haar eerste stapje was gezet. De fierheid die van haar mooie gezichtje afstraalde zal voor ons altijd een motivatie blijven om net dat extraatje te doen.

Daar stopt het niet

Rollercoasters gaan op en neer. Ook in het geval van Ella-Marie haar gemoed en (fysieke) vooruitgang zien we de gekende ups en downs. Een gekende frustratie is het ochtendlijke wasmoment. Het is nog zeer moeilijk om zelf kleren aan of uit te doen. Rechtstaan zonder steun kan nog niet, dus met een washandje volledig zelfstandig wassen gaat nog niet. Daartegenover staat wel dat ze enorm onder de indruk van zichzelf was, toen ze haar rechterkous zelf had aangekregen.

De grootste vooruitgang zat deze week in het mentale gedeelte. En zoals zo vaak kwam die vooruitgang er eerst na een emotioneel moment.
Ella-Marie kreeg in het weekend al te horen dat ze moet leren alleen slapen. Vanaf volgende week zal er niemand van de ouders meer in Pulderbos blijven slapen. En om haar om het internaatleven voor te bereiden, zijn we vanaf dinsdagavond in een andere kamer gaan slapen.
Na het avondritueel werd Ella-Marie in bed gelegd. Spotify zorgde voor de rustige muziek, een nachtlampje sprong aan en de opgeschudde kussens kregen hun plek. Nog een paar minuutjes werd er geknuffeld en dan zei papa Pieter "slaapwel lieverd, ik zie je morgen". Ongeveer 33 seconden later werd er al een berichtje gestuurd: "Papa, ik ben heel droevig".
Na een enorme tweestrijd tussen het vaderhart en vaderbrein werd er besloten om terug te sturen: "Ik zie je graag lieverd. Ga goed slapen en morgen kom ik je wakker knuffelen". De begeleidster heeft die nacht nog één keer moeten helpen omdat het linkerbeen uit bed ging hangen, maar verder sliep ze goed door.

Ella-Marie slaapt nu al 3 nachten alleen en ze doet het super!

En we gaan verder

In het weekend komt Ella-Marie naar huis. Op de planning staan een paar kleine bezoekjes, maar vooral ook rust. Want we merken dat de rust ook voor leermomenten zorgt. Zo kwamen die eerste stappen er na een rustig momentje, gaat haar spraak erop vooruit na een slaapje en kijkt ze steeds helderder uit haar ogen na een goede nacht. We zijn er ons van bewust dat de rollercoaster nog rare schroeven, steile hellingen naar beneden en naar boven zal maken. Maar waar we vooral fier over zijn: Ella-Marie zit zeer bewust op de coaster en doet er alles aan om hem zo goed mogelijk te sturen.

Voor zij die mee willen rijden op de echte rollercoaster, neem een kijkje op The Ride to Happiness by Tomorrowland

14 april 2023