Op vrijdag 20 januari hebben we via een videocall met de neurochrirug van Utrecht een finaal voorstel tot operatie gekregen. Elke hoop die we nog hadden, is helaas niet mogen uitkomen. We gaan voor de grootste operatie (moeten) gaan.
De laatste hoop en laatste vraag
Over neurochirurg Van Eijsden hebben we al meermaals geschreven. Ook vandaag zat hij, samen met Janine Ophorst, weer klaar om ons met zoveel mogelijk uitleg en steun bij te staan. Op tafel lag nog één laatste vraag: wordt het een volledige hemisferectomie of blijft het gezichtsveld gespaard? Zoals het hoort, werd het slechte nieuws direct overgebracht: de enige kans op aanvalsvrijheid is een volledige afkoppeling van de rechterhersenhelft.
Zwaar jaar
Zelfs met de meest positieve ingesteldheid is het ook belangrijk om rationeel te blijven. Janine wist ons duidelijk te vertellen wat er op ons (en vooral Ella-Marie) zal afkomen. Het gaat zowel motorisch als mentaal echt een moeilijk jaar worden, waar er veel downs zullen zijn, maar waar we zoveel mogelijk up's zullen proberen te creëren.
De hele rechter hersenhelft moet eruit, waardoor er een enorme
motorische uitval zal volgen. Na de operatie zal Ella-Marie wakker
worden met zowel een verlamd been als verlamde arm. De mond zal
links afhangen, waardoor er kans is op ongecontroleerd
speekselverlies uit die mondhoek. Het wakker worden op zich zal een
heel angstig gevoel geven, aangezien ze opeens haar lichaam
helemaal anders gaat aanvoelen. Er is veel kans voor dat ze geen
knuffels zal verdragen aan haar verlamde kant, aangezien die
prikkels heel anders gaan aanvoelen. Ken je dat gevoel van
tintelende vingers door de koude? Of het gevoel dat je been in
kramp zal schieten? Al die gevoelens zijn mogelijk als je wakker
wordt na zo een operatie.
Het opstijven van het been en de arm zal geleidelijk aan gebeuren.
Net daarom is het heel belangrijk om zo snel mogelijk met de
revalidatie te starten. Want zowel de mondhoek, als het been en de
arm kunnen (gedeeltelijke) verbeteringen meemaken.
Niet enkel grove motoriek
We moeten er rekening mee houden dat we zeker in het begin
Ella-Marie benaderen via de rechterkant. De linkerkant zal niet
meer bestaan voor haar, waardoor ze enorm kan schrikken als je
"plots" voor haar opduikt. De meeste mensen in eenzelfde situatie
hebben hier mee leren leven en zullen enerzijds veel meer
"screenen" (hoofd links en rechts bewegen om te observeren) en
anderzijds je wijzen op waar je moet staan om gezien te worden.
Het kan zijn dat Ella-Marie "anders" gaat reageren, omdat ze
opnieuw sommige prikkels moet leren verwerken. Een grote
gedragsverandering is onze grootste angst, want de lieve meid die
we nu hebben, willen we uiteraard niet kwijt.
Tough love
Haar revalidatie zal vooral afhangen van het doorzettingsvermogen. En dat geldt niet alleen voor Ella-Marie, maar ook voor ons en iedereen die kort bij Ella-Marie staat. Vanaf dag één moeten we ervoor zorgen dat ze dingen zelf leert doen. Niet zomaar iets aanbieden, maar haar dwingen zelf recht te staan en iets te pakken, ook al duurt het 5 minuten om 5 meter te overbruggen. Enkel zo zal ze het leren. Net daarom spreekt Prof. Van Eijsden over tough love. Door haar te verplichten dingen te doen, zal ze het meest leren. Ook al wil je alles aangeven, laat ze het zelf maar doen.
Vanaf 10 maart rond 20u begint de weg naar boven terug. Na een operatie van +-8 uur zal het wakker worden zeer zwaar zijn voor Ella-Marie, maar ze zal er nog zijn en zal alle zorg en (tough) liefde krijgen die ze nodig heeft!
