10 maart. Toen we in december de datum neerpenden, leek het nog zo ver af. Nu is het dan eindelijk (of juist niet eindelijk) bijna zover.
Veelvoudige tweestrijd
Snel versus traag
Het moet vooruitgaan, maar tegelijk wil je niet dat die dag er
komt. De vooruitzichten zijn hoopvol, maar ook schrikwekkend. De
rationaliteit vecht met de gevoelens.
Enerzijds willen we dat het zo snel mogelijk 10 maart is. Er moet
een einde aan de miserie komen. Maar wat zouden we graag hebben dat
alles normaal is voor "een tijdje". We willen nog zoveel doen als
"gewoon" gezinnetje. Gewoon op vakantie kunnen gaan, gewoon
Ella-Marie met vriendjes laten spelen, gewoon naar een subtropisch
zwembad gaan, gewoon… gewoon.
Het zal je dan ook niet verbazen dat we zondag nog naar Ella-Marie
haar tweede verblijf trekken: de Efteling. Van alles wat ze kon
kiezen, stond dit toch echt het hoogst op haar verlanglijstje! Onze
excuses aan de juffen. We hebben het goede nieuws vorig weekend al
verteld en Ella-Marie kan er maar niet over zwijgen deze week. Het
aftellen voor haar is begonnen… maar zij telt wel af naar een heel
leuke gebeurtenis! :-)
De contradictie tussen "laat het nu maar snel vooruitgaan" en "wacht nu maar even" is er en zal tot de laatste seconde spelen. Maar we weten dat het moet, dus gaan we er ook echt voor.
Hoop versus angst
De vooruitzichten zijn goed: epilepsievrij, opbouw naar een
nieuwe en betere levenskwaliteit en zowel mentale als fysieke rust
voor Ella-Marie. Maar wat hebben we schrik voor de operatie zelf.
Gaat ze uit de zware operatie geraken? Hoe gaat ze er dan uitkomen?
Wat brengt ons de eerste dagen? Hoeveel gaat ze nog kunnen na de
operatie en na haar revalidatie? Hoelang duurt de revalidatie?
Al zo vaak hebben we onze hoop uitgesproken voor eindelijk eens
echt positief nieuws, laat het nu maar eens van dat zijn!
Organisatie versus laat komen wat komen zal
Het bureaucratiebeest is nooit ver weg. Een ziekteverzekering is
nuttig, maar in deze tijden doen ze er ook alles aan om het zo
moeilijk mogelijk te maken. Foute data op de goedgekeurde
documenten, kleine lettertjes in contracten die terugbetalingen
niet toestaan, "je hebt gelijk, maar…"-antwoorden. Het vergt enorm
veel concentratie en brengt heel veel frustratie om naast de ziekte
te bestrijden ook de papierwinkel af te sluiten. Die organisatie
hoort er helaas bij, maar zou veel makkelijker moeten kunnen.
Daarnaast proberen we ook zoveel mogelijk praktische zaken te
organiseren. Olivia gaat mee het eerste weekend en de grootouders
zullen ze ophalen op zondag. Daarna zal ze bij de grootouders en
buurvrouw blijven. Een bezoek aan revalidatiecentrum Pulderbos is
al achter de rug en zowel in UZ Leuven als in Pulderbos ligt een
kamer vast vanaf een bepaalde datum.
Hoe we onszelf gaan organiseren, zal afhangen van wat komen zal. De bedoeling is om sowieso in het ziekenhuis (UMC en Leuven) bij Ella-Marie te overnachten. In Pulderbos mogen we 2 weken blijven en dan slaapt Ella-Marie alleen. Voor transport naar daar staan grootouders, familie, goede vriend Harry en anderen ter beschikking. In de kelder staat er al voldoende drank en eten kunnen we vinden bij onze vrienden van buurtwinkel Delhaize (aanrader zijn de ready-to-eat maaltijden), een pizzake van den dokter of bij grootouders en de buurvrouw.
Hoe dan ook zal komen wat komen moet. En wij gaan er alles aan doen om er zo goed mogelijk mee om te gaan.
Bedankt
Dank u wel voor de kaarsjes, kaartjes, mailtjes, …. Wij houden jullie op de hoogte!