Grote update

Welkom terug, lieve lezer! Geen wekelijkse update deze keer, maar met een weekje vertraging zijn we er weer. Dit komt vooral omdat de schrijver van dienst heel veel in het buitenland aan het vertoeven is. Niet om de wondere wereld van epilepsiechirurgie uit te leggen, maar wel om op professioneel vlak positieve banden te smeden. Desalniettemin kunnen we jullie ook deze keer weer heel wat positiefs melden.

Wat vliegt de tijd!

We zijn ondertussen meer dan twee maanden verder. De operatie lijkt alweer een eeuwigheid achter ons en dat vonden de dokters van het UMC ook. Hoog tijd om een update te geven aan onze Noordervrienden!
Tijdens de middag hielden we een virtueel gesprek met Janine Ophorst en prof. Pieter Van Eijsden. Ook zij vonden het prachtig te zien hoe Ella-Marie aan het evolueren is. Om het in computertermen uit te drukken: de firewall is weg. Om het in normale mensentaal uit te drukken: zeg iets tegen Ella-Marie en je krijgt binnen een milliseconde reactie, daar waar je voorheen (door de epilepsie) een seconde meer verwerkingstijd (en dus geduld) nodig had. Ella-Marie was eerder verlegen, maar kon toch laten zien wat ze al met haar arm kon. Dr. Moens van Pulderbos was er ook bij komen zitten en kon enkel beamen wat wij ook voelen: Ella-Marie toont sterke vooruitgang.

Niet alles is positief

De eerlijkheid gebiedt ons wel neer te pennen dat niet alles positief is. Het constant liggen in bed en zitten in de rolstoel zorgen ervoor dat Ella-Marie last begint te krijgen van te korte spieren. Een zeer gekende medische oplossing is een "spalkje". Met enige verbazing keken we naar Ella-Marie, toen ze héél fier toonde wat een mooi roze bot ze gekregen had. We merken vooral dat ze meer zekerheid heeft als ze het spalkje rond haar voet heeft. Ze durft meer en verder stappen, wat op zich weer een mooie winsituatie is.
Een ander hekel punt is en blijft de samenwerking tussen het ziekenfonds en het UMC. Ook nu weer moesten we door een hele papierwinkel gaan om ook maar enige kans te maken op een vergoeding. Toch willen we niet te veel klagen, want we beseffen maar al te goed dat de medische zorg in België héél anders is dan in pakweg het verre Amerika.
Spijtig genoeg kregen we ook van familie en vrienden minder goed nieuws te horen. Het heeft niets met de situatie van Ella-Marie te maken, maar het toont nog maar eens aan dat de wereld niet stil staat en dat iedereen te maken kan krijgen met tegenvallers. Wij hopen dat ook zij de steun kunnen vinden ze nodig hebben!!

Wat een topvrienden!

Steun en troost hebben wij steeds gevonden bij onze vrienden en familie.
Over Danny en Marieke hebben we al meermaals enkele positieve krachttermen aangehaald. Toch willen we dit nog eens onderlijnen, want zelfs met een longontsteking is vriend Danny niet te stoppen! Dankzij hem hebben we weer enkele weekendafspraken kunnen vastleggen, om onze keuken en badkamer uit te kiezen.
Om budgettaire redenen hadden wij een niet nadergenoemde Scandinavische geel-blauwe meubelwinkel (#GeenSponsor) voor ogen om onze nieuwe keuken in te richten. Danny heeft zijn contacten aangesproken en dankzij hem konden we zaterdag laatsleden onze wensen voor een keuken bespreken in het verre Hasselt. Of het budgettair gaat lukken weten we niet, maar het was in ieder geval al een heel leuk gesprek!

Wat een topfeestje!

De allerliefste brus van de hele wereld, niet geheel toevallig onze dochter Olivia, deed haar eerste communie. Het was een dag om niet snel te vergeten! Het grondwaterpeil staat weer op punt door een regenachtige maand april en mei, maar het water werd niet aangevuld op 14 mei 2023! Het was een prachtig zonnige dag en op ons tuinfeest was bijna iedereen van de familie aanwezig. Het was ook nog eens het moment om Olivia te bestoefen en ik laat je graag meegenieten met de speech!

Lieve Olivia,

Het is vandaag zover. Eindelijk een dagje waar jij, onze topmeid, in de kijker staat. We hebben er alles aan gedaan om er een mooi feestje van te maken. En dat is nu eens echt iets wat jij verdient.

Want, kleine Olliebollie, wat zijn wij fier op jou! Vanaf je geboorte staan wij eigenlijk echt versteld van wat jij allemaal kan. Vanaf dag 1 kijken die prachtig blauwe oogjes naar alles wat de wereld te bieden heeft en ze nemen echt alles in zich op. En wat er dan in dat koppeke van jou omgaat, dat kunnen wij zelfs niet helemaal begrijpen.

Jij bent ECHT een slimme meid. Het is echt vaak met enorme verbazing dat ik naar jou sta te kijken. Lees een tekst één keer en je kent hem van buiten. Als ik jou niet helemaal ondersteboven gooi op de trampoline, kan je binnen een halve seconde elke maaltafel opnoemen. En elk nieuwbericht dat je op het NOS-journaal of Karrewiet ziet, kan je perfect uitleggen.

Is er dan iets dat je niet goed kan? Jawel hoor… Je kan echt niet goed tegen jouw verlies! :-) Maar… Ge zijt nen Denies, dus wij verliezen nooit hé! :-)

Zo ook op het turnen. Mama en ik vragen ons soms af of we je tijdens de geboorte wel botten hebben meegegeven. Je bent superlenig, je bent supersterk en je kan echt héél goed turnen. Draaien aan de brug, springen op de balk, vliegen over de pegas of een prachtige oefening op de mat… je kan het allemaal.

De verhalen die we op school horen, maken ons ook echt fier. Wie wil de klas in de leerlingenraad? Olivia natuurlijk! Wie moet er op de eerste rij op het schoolfeest dansen? Olivia natuurlijk? En wie durft er als enige persoon tegen een groep pesters ingaan? Olivia natuurlijk!

Lieve Olivia, het is vandaag je dagje en dat heb je echt verdiend. Je zorgt supergoed voor je zus, bent een superlieve dochter en we zijn echt fier op jou.

Dankzij jou is onze dag elke dag ééntje met zonneschijn. Veel plezier op jouw feestje!

En alle lieve mensen op het feest hadden hun best gedaan om Olivia het perfecte cadeau te geven. Naast een turnbalk, veel snoep en bloemen kwam er ook een cadeaubon voor… 2 dagen Efteling!!! Je kan al raden dat er iemand stiekem van vreugde ook uit haar rolstoel sprong! :-)

Wat een toptante!

Eerst nog even dit! Voor zij die op 16 mei hun TV, radio of nieuws-app op een Vlaamse zender hadden staan, kregen toch iets of wat dramatisch nieuws te horen over de achteruitgang van het leesniveau van onze jongeren. Het was tante Katrijn die als hoofdonderzoekster het woord mocht nemen op alle TV-zenders en ging uitleggen wat er juist goed en fout liep. Een zeer fiere en aandachtige Ella-Marie volgde op haar tablet en GSM wat er allemaal gezegd werd en nam dit zeer alert op. Het gevolg werd zelfs duidelijk in de Efteling! Dit lees je verder in de blog.

Efteling, waar dromen echt uitkomen!

Papa Pieter was woensdagavond net op tijd thuis om de koffers mee te helpen pakken. Want donderdag en vrijdag, vakantiedagen in het pittoreske België, waren DE dagen voor een bezoek aan ons favoriete park.

Één puntje van negativiteit: we merken aan vele zaken dat ook de Efteling de crisis heeft gevoeld. Minder kwantiteit aan het ontbijtbuffet en verschillende attracties die met wat technische mankementen kampten. Maar omdat we zo heerlijk met z'n viertjes samen waren, keken we al snel verder naar de positieve zaken.

Zoals daar vooral zijn: de eerste stappen op een trapje! Jawel, je leest het goed!! Iedereen die ooit in de Efteling was, kent het land van Laaf. En in het midden van het land, staat de school van de Laven: het Leerhuys. Om eventjes de rust te zoeken na een wel heel druk moment, hadden we een prachtig bankje in het zonnetje gevonden. Uitzicht op een vijvertje en daarachter het Leerhuys. Was het de zon die energie gaf of een foto met Pardoes? We weten het niet, maar uit het niets zei Ella-Marie dat ze even naar de school wou kijken. En zie je op de foto de trappen onder aan het huis? Beeld je dan volgende scene in.

"Papa, kan je mij even voor de trappen in het midden zetten en de remmen van de rolstoel opzetten?". Uiteraard wil ik dat doen, maar ergens in mijn onderbewustzijn begon mijn onderrug al te klagen. De remmen vastzettend en klaar om Ella-Marie op te tillen, kijk ik haar aan. "Ga maar op de andere trap zitten Pap". En daar gebeurde het dan. Ella-Marie zette zich recht en pakte zich vast aan de leuning. En na een enorme inspanning van Ella-Marie, zag ik het linkerbeen omhooggaan. Na enkele pogingen, kwam de voet zacht neer op de eerste trede.

Wat voor een buitenstaander een half minuutje moet geduurd hebben, was voor mij een mooie lange droom die uitkwam. Met een gigantische gloed van fierheid rond haar, stapte Ella-Marie tot aan het raam en keek ze naar binnen in het Leerhuys. Ze draaide zich daarna om en stapte terug naar de rolstoel.

Terug naar de tante

Wie anders dan buurvrouw Simonne zorgde voor een extra centje om een cadeautje te kopen in de Efteling? Olivia ging zoals steeds weer heel gericht door de winkel. Het gekochte T-shirt had ze al twee dagen later aan op het verjaardagsfeestje van nichtje Hannah. Ella-Marie had een prachtige bellenblazer gezien en rolde in die richting. Maar zonder ook maar enige beïnvloeding van mama Annelies of papa Pieter, draaide ze zich vlot naar een andere afdeling en reed recht op de boeken af.

"Papa, een bellenblazer is leuk, maar in Pulderbos zit ik soms alleen en dan wil ik graag een boek lezen". Tante Katrijn mag oprecht fier zijn, want minstens één kind begint al meer boeken te lezen! :-) Wij reden de Efteling-shop uit met twee boeken over de Baron 1898 en de ridders van Raveleijn.

Rolstoel in de Efteling

Over die ridders gesproken: prachtshow in de Efteling. Zeker en vast de moeite om eens langs te gaan! Moest je zelf in een rolstoel zitten, raden de werknemers van de Efteling je wel aan om toch de 30 trappen op te stappen, zodat je de show van bovenaf kan bekijken. Daar waar de onderrug nog blij was in het land van Laaf, vond hij het nu net iets minder leuk. Maar weer eens: ECHT de moeite om het te doen.

In het algemeen merken wij dat de Efteling er een prioriteit van maakt om rolstoelgebruikers het zo gemakkelijk mogelijk te maken. Bijna elke attractie heeft een aparte ingang, waardoor je zonder probmen met je rolstoel tot aan het toestel kan rijden. In vele gevallen gaat de wachtrij ook sneller. Of je er effectief een hersenoperatie voor moet overhebben, is misschien te veel van het goede. :-) Maar we waren wel blij te zien dat de faciliteitenkaart zijn ding deed.

En wat verder?

Wow, je hebt helemaal tot het einde gelezen. Fijn! Hopelijk was het niet te lang en ben je weer wat meer te weten gekomen over de wereld van Ella-Marie.

De komende weken gaan we stevig verder werken aan de mobiliteit en de cognitieve capaciteit. En daarnaast gaan we ook onze focus leggen op de uitbouw van het huis!

Tot schrijfs! :-)