Exact 11 jaar en 3 dagen geleden mochten we Ella-Marie, na 6
weken couveuse-verblijf, naar ons huisje in Heist-op-den-Berg
brengen. Het gevoel toen was onbeschrijfelijk! Een autorit van
enkele kilometers bleek toen de meest gevaarlijke survivaltocht
ooit. Een obstakel op de weg was de meest onverantwoorde
verkeerssituatie die we ooit waren tegengekomen. Zelfs remmen voor
een verkeerslicht leek veel te bruusk te zijn. Nu mag je nog zo
rationeel ingesteld zijn, een pasgeboren baby naar huis brengen
doet wat met een mens! :-)
Gisteren, maandag 20 maart 2023, mochten we het gevoel deels terug
beleven, want wij brachten Ella-Marie van het ziekenhuis in Utrecht
naar het ziekenhuis in Leuven.
Afscheid in Utrecht
Met gemengde gevoelens hebben we onze valiezen terug ingepakt. Mama Annelies had "haar" verblijf in het buitenhuis al helemaal in orde gebracht. Nogmaals een shout-out naar het Ronald McDonald buitenverblijf. Een prachtig huis, superlieve en vriendelijke vrijwilligers die altijd voor je klaar staan en dan ook nog eens vlakbij het ziekenhuis. Het is echt een knap concept, waardoor ouders van een kindje met een medische achtergrond, toch een gevoel van warmte, ondersteuning en hulp krijgen.
Ondertussen hadden papa Pieter en Ella-Marie alles ingepakt in de ziekenhuiskamer. Omdat omi en opi en oma en opa al heel wat hadden meegenomen op zaterdag en zondag, was dit een werkje van korte duur. Toch was er genoeg tijd om nog even alles de revue te laten passeren. Hoe we op 8 maart aankwamen in Utrecht, hoeveel schrik en verdriet er was, wat een geweldige ontlading het was toen Ella-Marie haar ogen opende en iets kon zeggen. Maar ook hoe oprecht dankbaar we waren voor iedereen in Utrecht. Niet in het minst denken we dan aan Pieter Van Eijsden en Janine Ophorst, maar ook aan alle ongelooflijk vriendelijke neuro-dokters en verpleging. De rug van papa Pieter was iets minder te spreken over de verouderde kamerinfrastructuur, maar dat verbleekte in het niets bij de steeds gedienstige hulp van alle personeel in het kinderziekenhuis.
We kunnen nu al zeggen dat de keuze voor de operatie in Utrecht voor ons de beste was. Het kon niet anders, want Ella-Marie haar lichaam was op. En de manier waarop het UMC ons heeft geholpen getuigt van een enorme vakbekwaamheid en hoog empathisch vermogen.
Hop naar een nieuw Le(u)ven!
Om 9.30 uur was het dan zover. Van het bed naar de rolstoel en van de rolstoel naar de verwarmde passagierszetel van de auto.
Een eerste verschil met nu en 11 jaar geleden? De auto werkt nu met automatische aandrijving, dus we konden al niet stilvallen door fout te schakelen. De Waze App bestond toen ook nog niet, maar werd nu wel ingesteld om richting Gasthuisberg Leuven te rijden. Omdat Ella-Marie goed was ingepakt door kussens en dekens, lag ze echt comfortabel. De eerste bochten verliepen vlekkeloos en het gevoel van schrik voor een foute beweging verdween als sneeuw voor de zon. En dat mag je bijna letterlijk nemen, want over de start van de lente kunnen we moeilijk spreken dezer dagen. De in België wereldberoemde weerman Frank gaat op pensioen en de wereld huilt regen.
De Waze App heeft een functie waarbij je een autorit kan delen en de mensen laat volgen waar je exact bent op dat ogenblik. Een kleine glimlach verscheen op ons gezicht bij het horen van de zin: "Een vriend volgt uw rit via Waze". Het toonde ook aan dat het thuisfront regelmatig wou kijken hoe het verliep en ook zij konden na 2 uur vaststellen dat alle wegen naar een nieuw Le(u)ven leiden.
Het nieuwe Leuven
Daar waar het UMC een stad leek, moet Leuven niet meer onder doen. Gebouwen komen hier als paddenstoelen uit de grond, een betonstop zal nog niet voor direct zijn.
Het statische nieuwe ziekenhuisgebouw heeft een kinderafdeling met echt prachtige kamers. Grote ramen, ruimte voor een bed, een kast met matras (je leest het goed, de rug van papa Pieter gaat er nog steeds niet op vooruit) en een bureautje om aan te werken. Daarnaast is er nog toegang tot een mooie en propere badkamer en je kan al stellen dat we van een driesterren- naar een vijfsterrenhotel zijn gegaan. Zelfs het eten is hier anders. Het kan ook zijn dat de operatie verder achter Ella-Marie ligt, maar het is toch frappant te zien hoeveel meer ze hier eet dan in Utrecht.
Het nieuwe Leven
Het belangrijkste nieuws blijft de huidige aanvalsvrijheid van Ella-Marie. Daar waar de schrik er nog een tijdje inzat omdat ze héél veel last had van hoofdpijn, kunnen we nu toch stellen dat we zeker zijn dat ze geen aanvallen heeft. Een klein geheimpje? We kunnen nog niet echt helemaal gewend geraken aan een nacht zonder aanvallen. Gelukkig maakt Ella-Marie ons nog regelmatig wakker omdat er een "natural break" nodig is of omdat ze niet gedraaid geraakt in bed. Stel je voor dat we eens een nacht echt zouden kunnen doorslapen… :-). En toch is dat het plan voor binnenkort!
We zitten hier nog maar 2 dagen, maar we kunnen al spreken over een ontzettend enthousiast team van mensen die Ella-Marie echt vooruit willen helpen. Kinesist, ergotherapie en zelfs een schooljuf stonden al in onze kamer. Ze hebben elk al wat gewerkt met Ella-Marie en tot onze verbazing zien we echt wel al vooruitgang. Ella-Marie kan:
- beide ogen nu openhouden, aangezien de zwelling aan het hoofd bijna weg is
- haar linkerarm met enkele millimeter naar boven bewegen
- haar linkerbeen een klein beetje verschuiven
Wij danken ook specifiek juf Ann van het IMG. Door haar enthousiaste en gemotiveerde zelf te zijn, bezorgde zij op vraag van de ziekenhuisjuf al wat werkmateriaal, zodat we ook het cognitieve terug wat kunnen trainen.
Het is dus allemaal de start van een nieuw leven. Eentje waar nog héél veel werk aan zal zijn, maar wel één dat ons letterlijk en figuurlijk een stapje vooruit helpt.
Wij kregen van enkele vrienden de vraag of de blog mocht doorgestuurd worden naar (ouders van) kinderen die ook epilepsie hebben. Uiteraard kan en mag dit! Wij doen dit niet voor media-aandacht, maar als het mensen kan helpen, doen we dat graag!