Heb je de foto van Ella-Marie gezien? Voor duizend en één redenen zijn wij hier fier op!
Blij snoetje
Ella-Marie heeft, ondanks de afbouw van medicatie naar één soort
anti-epileptica, geen aanvallen meer. Sinds enige tijd kunnen we
spreken over een pijnloos leven voor Ella-Marie. Dat zorgt er
uiteraard ook voor dat ze meer glimlacht
En geef nu toe... WAT EEN MOOI KIND! :-) Gelukkig heeft ze daarvoor
de knappe genen van de mama! Helaas zal papa Pieter later genoeg
werk hebben om de jongens weg te houden. Als deze blog nog bestaat
tegen dat de tijd daar is, maak ik een sub blog aan om plannen te
smeden met jullie hoe ik de jongens kan afhouden! :-)
Leuk geel knuffelkussen
Op een onverwacht moment stond er een leuke familie bij ons aan de deur. Zij volgen al een hele tijd het verhaal van Ella-Marie en wilden haar komen aanmoedigen. Ze vond het cadeau (het gele smiley-kussen op de achtergrond) zo leuk, dat het direct mee moest naar Pulderbos. Je merkt aan alles dat Ella-Marie echt blij is met jullie berichtjes en cadeautjes. Elk bericht dat we via mail of telefoon krijgen, lezen we voor. En dan zie je die helderblauwe ogen net iets groter worden en verschijnt er een fiere glimlach op haar gezicht. Die glimlach zien we elke dag, want mama Annelies of papa Pieter gaan 's avonds sowieso naar daar. De 40 minuten rit naar Pulderbos kunnen we bijna met onze ogen toe veilig afleggen, maar wat is Ella-Marie het waard om dit te doen!
Alleen slapen
De foto is genomen door opa Jacques. Hij ging dinsdag voor de eerste keer Ella-Marie te slapen leggen. Wij zijn ondertussen ook al enkele weken verder in het proces om Ella-Marie alleen te laten slapen. De traantjes vloeien vooral bij het afscheid 's avonds. Eenmaal in slaap lijkt alles relatief goed te verlopen. Natuurlijk is de verlamming niet evident. Een deken terug goedleggen of wat water voor de dorst nemen gaat nog niet. Onze doelstelling voor de komende weken is ervoor te zorgen dat Ella-Marie echt kan doorslapen. Ook dan gaan we zien dat ze weer sterk vooruit zal gaan.
Eerste Oudercontact
Nooit gedacht dat ik dit zou kunnen zeggen, maar daarover hebben we eigenlijk het beste nieuws: we hadden een echt positief eerste oudercontact! Doorheen de jaren hebben wij enkel en alleen prachtige leerkrachten gekend. Iedereen leefde heel hard mee met Ella-Marie en zocht naar de best mogelijke oplossingen. En elk oudercontact kregen we te horen hoe lief Ella-Marie is en hoe goed ze haar best doet... maar dat het toch allemaal heel moeilijk is. En ook wij wisten maar al te goed dat het voor haar niet evident was op school.
Deze keer was het anders! Met 5 dokters, begeleiders, sociaalassistenten voor ons, schoven we aan tafel aan. En elke zin die we te horen kregen was positief. Ella-Marie zet zich enorm hard in voor alle mogelijke taken. Taal gaat uitzonderlijk goed, in die mate dat ze vooral gaan focussen op de gezichtsuitval en niet meer op het eigenlijke spreken. Bij de ergo zijn ze zeer aangenaam verrast over de vooruitgang in de linkerarm. Bij de kinesist zien ze Ella-Marie letterlijk een stapje vooruitgaan en de inzet op school is zeer goed!
We moeten er uiteraard wel bij vermelden dat dit alles in de context moet geplaatst worden. Kernfysica zit er net nog niet in en een marathon lopen zal moeilijk worden, maar binnen de mogelijkheden van Ella-Marie presteert ze echt TOP!
Voor de vriendjes van de IMG-klas
Lieve vriendjes! Dank je wel voor jullie mooie brief. Ella-Marie is handmatig eentje aan het terugschrijven! Ik heb ook nog goed nieuws voor jullie! Op het oudercontact hebben wij gevraagd of Ella-Marie eens zou mogen binnenspringen bij jullie in de klas. En het antwoord was zeer duidelijk JA! Dus gaan wij met jullie topjuf Ann samen bekijken wanneer we eens bij jullie in de klas kunnen staan.
En daar bovenop NOG eens beter nieuws! Jullie zouden zelfs ook eens mogen langskomen in Pulderbos EN Ella-Marie mag ook eens een dagje naar het IMG als jullie een activiteit zouden gepland hebben. Eventueel kan zij met jullie mee de mijl wandelen? Wie wil er dan de rolstoel duwen?! :-)
Blijven gaan
Beste lezer, zoals je ziet gaat het ons goed. Volgende week hebben wij een communiefeest voor zus Olivia en we gaan dit met een positieve ingesteldheid vieren. Voor vanavond vieren wij met een lekkere pizza van Dr. Oetker (de Big Americans are back in town, zeker proberen!) en wij hopen dat jullie een topweekend gaan hebben!
Tot schrijfs!