Ervaringsdeskundigen gezocht én gevonden!

Janine Ophorst

Ongeveer vier en een half jaar geleden leerden wij Janine Ophorst kennen. Zij is een expert in het project-managen van een hersenoperatie en het begeleiden van ouders en kind. Janine zal er alles aan doen zodat iedereen zich zo optimaal mogelijk richting de operatie kan begeven. Het is ook dankzij haar dat wij een beter beeld hebben gekregen over het hele verhaal rond een hemisferectomie en dankzij haar dat wij de moed nooit opgaven.

Zoals in een vorige blog ook aangegeven is ze ook zeer correct in het uitleggen van de minder leuke zaken die op ons afkomen, zoals hoe het zal voelen om wakker te worden na een dergelijke operatie. En specifiek daarvoor had zij, samen met prof Van Eijsden, ook een goed idee: kom in contact met ouders die ook een kind hebben die deze operatie heeft moeten ondergaan. En donderdag 26 januari om 21u 's avonds was het zover: een gesprek met ervaringsdeskundigen.

Hugo en Marjan

Ik stel u graag voor aan Hugo en Marjan. Twee sportieve ouders van 3 prachtige kinderen. Ook ouders die, zo leerden wij doorheen het gesprek, een zeer parallel parkoers hadden afgelegd.
8 jaar geleden kwam hun derde kindje, Guus, ter wereld. Na het eerste levensjaar van Guus zijn de eerste epilepsieaanvallen begonnen. Ongeveer 7 jaar duurde het traject van de gekende "het zal wel een koortsstuip geweest zijn" tot de "laten we nog iets anders proberen als alternatief" tot de finale "we moeten zeer drastisch ingrijpen". En bij elk woord dat ze vertelden tijdens het gesprek, kregen we enerzijds een duidelijk beeld en anderzijds toch weer wat hoop en moed.

Slecht wakker worden

Guus werd op 18 november geopereerd. Één van zijn eerste zinnen was "pap, de linkerkant doet het echt niet meer hé?". Ook het afhangende gezicht en de constante vermoeidheid vlak na de operatie wogen enorm door. Daarnaast kreeg Guus ook last van fantoom-epilepsieaanvallen. Als ouder denk je dan dat alles voor niets is geweest en stort je wereld helemaal in.

Buurman

Één van de beste omschrijvingen van het meemaken van epilepsie en het uitvoeren van de operatie is de volgende: Guus (en dus ook Ella-Marie) zit in de tuin. In die tuin is de buurman héél de dag door met een luide grasmaaier door zijn tuin aan het wandelen. Het gevolg is dat je dus niet alles hoort, merkt of voelt en dat de concentratie minder is.

Na de operatie is die buurman weg en heb je niet meer dat vervelend geluid. "Goed zo!", hoor ik u al denken. En dat klopt ook, maar vergeet niet dat Ella-Marie en Guus nog nooit het geritsel van bladeren, het gefluit van vogels of zelfs het geluid van stilte hebben ervaren.

Na de operatie is er dus niet alleen een motorisch probleem, maar ook in het hoofd moet het kind gewoon worden aan allerlei nieuwe prikkels. Zo zullen we in het begin Ella-Marie heel rustig en zacht moeten benaderen. Dat geldt dan voor zowel fysiek contact en praten, maar ook het niet aanvaarden van meerdere mensen in de ruimte of een probleem hebben met de vele dokters in de kamer.

Tijd

Als er één ding opviel aan het gesprek, was het wel hoe "opgelucht" de ouders klonken. Zij zijn door de hel gegaan. Zij dachten al op het laagste punt te zitten en zakten dan toch nog wat dieper. Maar na enkele weken ging het beter.
Door alles "tijd" te geven, ging het (letterlijk) stap voor stap beter. Guus werd niet verlamd wakker, maar werd fysiek beperkt wakker. En zo moeten wij het ook zien. 10 maart zal het laagste punt zijn: motoriek weg, allerlei nieuwe prikkels, gezichtsveld voor de helft kwijt… . Maar hopelijk zo snel mogelijk medicatievrij, aanvalsvrij en klaar om te revalideren.

Hoe doet ie het nu?

Guus zit nog steeds in een revalidatiecentrum. Bij de fysio leert hij succesvol terug wat stappen. Bij de ergo leert hij omgaan met zijn verlamde arm, want die is hij "kwijt". Zijn taal is enorm vooruit gegaan.
Hugo en Marjan gaan hem 's avonds altijd in bed leggen in het revalidatiecentrum en in de weekends mag hij naar huis. Eigenlijk is het "goed" dat hij nog steeds in het centrum zit, want dat betekent dat hij nog stappen vooruit kan en zal maken.

Van zodra er stagnatie is, zal hij naar huis mogen gaan.

Doelstelling

Als ouders zal onze doelstelling zijn om ook 2 maanden na de operatie andere ouders te woord te kunnen staan. Want Hugo en Marjan gaven ons een heel duidelijk en eerlijk beeld van het hele proces. Op hun eigen rustige manier bespraken ze hun weg. En daarmee gaven ze ons vooral moed om er aan te starten. Starten om een 2de verjaardag-dag te maken voor Ella-Marie. Want na 8 februari 2012, zal 10 maart 2023 een nieuwe geboorte betekenen voor onze lieve meid.

Hugo en Marjan: DANK U!

28 januari 2023