In 2018 reden wij voor een eerste keer naar Utrecht. Helaas
kregen we toen geen goed nieuws. Het UMC (universitair Medisch
ziekenhuis) van Utrecht heeft ons na afloop geïnterviewd en een
artikel geschreven.
Voor deze blog is het ook toepasselijk om dit hier nog eens
integraal te posten.
De Belgische Ella-Marie kreeg haar eerste epileptische aanval toen ze drie jaar oud was. Het was het begin van een lange medische ontdekkingsreis. Die reis is inmiddels uitgekomen in Nederland. De ouders van Ella-Marie zijn heel blij met deze keuze. En met de goede en vooral menselijke zorg in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Nu wacht hen de allergrootste beslissing. Voor het geluk van hun dochter.
Ella-Marie werd zes weken te vroeg geboren. Klein en mager als ze was, bleek ze een vechtertje en kon ze snel met haar ouders mee naar huis. Daar ging alles heel goed. Totdat ze drie jaar was. Op een grijze ochtend om zes uur hoorden haar ouders een vreemd geluid. Bij haar bedje zagen ze dat hun dochtertje een epileptische aanval had. Vader Pieter: "Op mijn werk had ik een EHBO-cursus gevolgd, dus ik herkende het beeld meteen. In het ziekenhuis in het Belgische Lier zeiden ze dat zo'n aanval wel eens kan gebeuren bij een klein kind, maar dat dit niet per definitie problematisch is. De EEG liet ook niet veel zien. Na twee nachten in het ziekenhuis konden we weer naar huis."
Drie aanvallen per dag
Ella-Marie kreeg anti-epileptica. Dat hielp niet. De aanvallen
kwamen steeds vaker en werden steeds zwaarder. Pieter: "Toen hebben
we gekozen voor het academisch ziekenhuis in Leuven. Een diepte-MRI
liet littekenweefsel zien aan de rechterkant van haar hersenen.
Inmiddels had Ella-Marie elke nacht wel vijf aanvallen, overdag
regelmatig drie zware. Haar hersenen kregen steeds een klap te
verwerken, het kind leed eronder."
Normaal leven
"Wij vinden dat zusje Olivia niet de dupe mag zijn van Ella-Marie en andersom. Onze dochters moeten allebei een zo gelukkig en normaal mogelijk leven leiden. Daar streven we naar.", vertelt hun moeder Annelies. Pieter: "We zien Ella-Marie als een zo gelukkig mogelijk meisje, dat helaas epilepsie heeft. Wij laten ze gewoon naar school gaan, maar mijn vrouw werkt parttime om te ze te halen en te brengen. Als ik voor mijn werk als IT-manager in het buitenland ben, logeren opi en omi bij ons thuis om te helpen. De onzekerheid over wanneer de aanval gaat komen, is heel zwaar. Maar we zijn het gewend. Alles voor het geluk van onze dochter."
Noodplan op school
Van de 2000 aanvallen die Ella-Marie al had, waren er ongeveer 10 op school. Al haar juffen zijn op de hoogte. Pieter: "Op school heb ik een presentatie gegeven over hoe zij met epilepsie moeten omgaan. Er was tot dan toe nog geen enkele leerling met epilepsie op school geweest. Het leerkrachtenteam heeft een noodplan gemaakt hoe te handelen bij een aanval. Dat gaat nu heel goed. De eerste keer belden ze nog de ambulance. Nu leggen ze haar op een bedje en geven haar noodmedicatie indien nodig."
Wat kunnen we nog doen?
In Leuven werd een spect gedaan. Bij dat onderzoek bleef Ella-Marie vijf dagen in het ziekenhuis voor allerlei testen en metingen. Pieter: "Het littekenweefsel konden ze niet wegkrijgen. De arts zei: we moeten blijven proberen om met anti-epileptica de aanvallen tegen te gaan. Aan onze dochter merkten we dat dat niet meer ging." Annelies: "Wat kunnen we anders nog doen, vroeg ik de arts. Die vertelde, dat ze in Leuven het gridonderzoek speciaal voor kinderen nog niet goed onder de knie hadden. Ze adviseerden een ziekenhuis in Nederland, waar die kennis er wel is. Zo hoorden we voor het eerst van het UMC Utrecht."
Naar Nederland
Annelies: "Als ouders kijken we naar het kind en niet naar de epilepsie. Je kunt de epilepsie bestrijden, maar dan heb je geen kind meer. Dat zagen we zo duidelijk met de medicatie. Ella-Marie was veel minder gelukkig, lachte niet meer, was steeds heel moe. We wilden de gridoperatie in Utrecht laten doen, want er moest iets gebeuren. Haar leven was zo niet draaglijk meer." Pieter: "Toen zijn we gaan bellen met het UMC Utrecht. Ik ben Belg en kan zeggen, dat het heel moeilijk is om in het buitenland een onderzoek of behandeling te laten doen. Je krijgt te maken met een enorme stapel papierwerk. Utrecht is maar twee uur rijden en dan ben je er al, maar de bureaucratie om er te geraken is gigantisch.
Stapel papierwerk
Het kwam erop neer dat het Belgische ziekenfonds een bewijs wilde zien, dat de gridoperatie niet in België gedaan kon worden. En van Utrecht kregen we te horen, dat we goedkeuring van het ziekenfonds moesten hebben. Die wilden het dus juist van België horen." Een patstelling. "Toen hebben we een ingrijpende keuze gemaakt.", vult Annelies aan. "We besloten dat we alle vooronderzoeken in Utrecht zelf zouden betalen. Daardoor ging het balletje aan het rollen en konden we door. De facturen hebben we zelf betaald. Goddank hadden wij dat geld, ook dankzij mijn ouders en schoonouders. Maar het is natuurlijk heel spijtig dat mensen zonder die financiële middelen dat niet kunnen." Uiteindelijk kwam toch nog goedkeuring van het ziekenfonds. Hopelijk krijgt het gezin nog een deel van het geld terug. "Ik vond de bureaucratie even zwaar als zes keer per nacht opstaan voor een aanval van onze dochter.", zegt Pieter.
Een engel
"In Utrecht heeft professor Braun Ella-Marie onderzocht en goed naar ons geluisterd. En dan was er één engel: verpleegkundig specialist Janine Ophorst. Als we haar niet gehad hadden, hadden we het opgegeven. Want het was zo moeilijk om de weg te vinden naar de operatie. Eerst in Leuven, toen contact met Utrecht, het ziekenfonds. Janine wist perfect wie wat waar en wanneer. Dat heb je nodig! En ze hielp ons, zodat we mee konden doen met wetenschappelijk onderzoek. Zo konden we ook bijdragen aan de verbetering van de zorg. Want je wenst niemand een kind met epilepsie toe."
Menselijk
"En dan het menselijke. In Utrecht kijkt iedereen naar de patiënt en naar het leven daar omheen. Alles is erop ingesteld om dát zo aangenaam mogelijk te maken. Wij zijn verzekerd voor een eenpersoonskamer, maar toen we met Ella-Marie op de afdeling kwamen, kreeg ze die niet. In België zouden we zeggen: kan je een eenpersoonskamer betalen? Dan krijgt ze die. In Utrecht zeiden ze: is een eenpersoonskamer goed voor Ella-Marie of heeft ze liever anderen om zich heen? Ook hebben ze bij het inplannen van de operatie echt rekening gehouden met de schoolvakanties. Dat hebben we zeer op prijs gesteld. Na een jaar praten in Utrecht, kwam dan toch de gridoperatie."
Goede arts
"Ook met dokter Leijten was er goed contact. Vriendelijk en alert, een zeer goede arts. We hadden er alle vertrouwen in. Zo belangrijk. Hij heeft de operatie heel goed gedaan, we zijn heel dankbaar! Om 8 uur 's ochtends ging Ella-Marie de ok in en om 13 uur belde hij ons al. Alles was vlot verlopen, ze was op de kinderrecovery. Wij zagen haar pas weer op de intensieve zorg. Ook daar waren de verpleegkundigen zo positief en vriendelijk. Alles was in functie van patiënt én ouders." Na de operatie begon het testen. Ella-Marie kreeg geen aanvallen. Wel werd een constante epileptische activiteit in haar hersenen gemeten, sommige keren schoot die door. Ook vonden ze de bron van de epilepsie. Pieter: "Professor Leijten zei: ik doe geen uitspraak tot de laatste dag. Goed dat je zoiets weet, want het duurt een week."
Wij geven niet op
Het nieuws was slecht. De epilepsie zat in haar motorisch centrum. Een operatie zou betekenen dat Ella-Marie de rest van haar leven linkszijdig verlamd zou zijn. Pieter: "Mijn vrouw was vastberaden: wij geven niet op. Het was een moeilijke nacht. Toen kwam dokter Van Eijsden opeens met het nervus vagus stimulatieapparaat aanzetten. Wat een menselijk en correct gesprek hadden we toen met hem. Hij vertelde heel eerlijk dat nervus vagus geen wondermiddel is. Een op de drie patiënten is ermee geholpen en bij hen is er 50% kans op minder aanvallen. Maar hij was onder de indruk van onze kracht en wilde het proberen. Voor ons was dit het lichtpuntje wat we nodig hadden. In dezelfde operatie werd de grid eruit gehaald en de nervus vagus geïmplanteerd."
Zusjes
Ella-Marie werd inmiddels een beetje bang van de dokters, ze had het zwaar. Op afdeling de Pelikaan kreeg ze lekker kind-eten. En mocht ze voor het eerst weer bezoek ontvangen. Haar zusje. Dat moment was zo'n enorme boost voor Ella-Marie. Drie dagen later mocht ze al naar huis. Die zusjes zijn twee handen op één buik. Thuis zijn we nadien opgebeld door Janine. Over wat er nog moest gebeuren, hoe het nu met Ella-Marie ging. Met de anti-epileptica en de nervus vagus erbij heeft Ella-Marie helaas nog steeds één aanval per dag en voelt ze zich soms niet goed. Ook is ze door de medicatie in combinatie met de aanvallen cognitief niet sterk genoeg voor een normale school.
Kiezen voor je kind
Pieter: "Als ouders zitten we in tweestrijd. Hoe lang proberen we dit nog vol te houden? Of kiezen we voor aanvalsvrijheid maar voor het leven verlamd? We zien dat het moeilijker wordt, op school en motorisch gaat ze achteruit. Dus toch de operatie? Dat betekent zeer zware revalidatieperiode die dan voor de deur staat." Annelies vult aan: "Met de nervus vagus hopen we tijd te kunnen winnen. Als Ella-Marie straks zeven wordt, kunnen we nog wat beter met haar praten en kan zij zelf misschien wat beter de impact zien." Pieter: "Maar nu hebben we nog vakantie. En het mooiste: we hebben onze blije meid weer terug. Ze springt en danst, speelt met haar zusje en vriendinnetjes. Wij moeten nu een keuze gaan maken voor haar geluk. Niets is zo belangrijk als de lach van een kind."
[kader ziektebeeld]
Wat is epilepsie?
Epilepsie is een aandoening waarbij aanvallen voorkomen. Die
aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van
de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Er zijn
verschillende mogelijkheden om epilepsie te behandelen, zoals
medicijnen, een speciaal dieet of epilepsiechirurgie. Het UMC
Utrecht Hersencentrum heeft in Nederland de meeste ervaring met
epilepsiechirurgie. Deze operaties doen we al sinds 1973. Inmiddels
hebben we meer dan 1300 epilepsie-operaties verricht bij kinderen
en volwassenen.
Lees meer over epilepsiechirurgie
[quote]
"Wij zien Ella-Marie als een zo gelukkig mogelijk meisje, die helaas epilepsie heeft."
[quote]
"Niets is zo belangrijk als de lach van een kind. Wij moeten nu een keuze gaan maken voor haar geluk."