18 december 2025 rond 16u30 werd de werklaptop voor de laatste keer uitgezet in het jaar 2025. Een vier uur durende woon-werkverkeer trip stond voor de boeg. Chris Rea wist reeds te zeggen wat de volgende uren het grote doel was: "Driving home for Christmas". De laatste zon ging alweer onder voor die dag (God wat is het snel donker deze dagen) en de kerstlichtjes flikkerden misschien net iets harder dan andere dagen. Eindelijk weer wat meer tijd voor de familie. Eindelijk tijd voor de belangrijkste zaken van de wereld.
Tijdens de rit naar het pittoreske Heist-op-den-Berg werd de film van het jaar meerdere malen en vooral niet-chronologisch afgespeeld. Want hoewel er zeer veel zaken ons pad hebben gekruist, is vooral één gebeurtenis toch van groot belang geweest dit jaar. Het kan toeval zijn, maar de laatste weken werd er meermaals gevraagd hoe het op dit ogenblik eigenlijk met Ella-Marie gaat. En net daarom openen we nu nog een nieuw blog-artikel.
Gaat het?
Op 14 juli schreven we met grote fierheid dat Ella-Marie haar diploma mocht ontvangen. De aandachtige lezer had toen al opgemerkt dat het echt geen makkelijk jaar was geweest. De vele pesterijen hadden er hard op ingehakt en Ella-Marie kreeg de batterijen moeilijk opgeladen.
Tijdens de vele pesterijen volgde er thuis regelmatig decompressie. De woede-uitbarstingen en grote huilbuien stonden in schril contrast met de mooie glimlach en (fiere) danspasjes.
Zo kwam Ella-Marie eind mei thuis na de zoveelste slechte dag op school. Een hevige huilbui volgde en met troostende woorden en knuffels probeerden we haar te kalmeren. Tijdens haar uitleg gebeurde iets dat we niet meer voor mogelijk hielden… Haar neusvleugels werden groter, haar linkerarm schoot in de lucht en haar ogen begonnen te knipperen.
Ella-Marie?! Gaat het?!
Dit kan toch niet waar zijn?
"Jaja papa, het gaat. Ik ben gewoon wat moe."
Noem het naïeve hoop, afsluiten van gevoelens of gewoon ontkenning, maar alle rationaliteit werd ons ontnomen en we wilden Ella-Marie zo hard geloven. Enkele dagen gingen voorbij en bij elke kleine beweging sloeg ook een hartslag over. Soms gingen de neusvleugels wat wijder, een andere keer volgde de arm een beetje, maar Ella-Marie bleef wel altijd bij bewustzijn.
De dagen werden weken, maar de weken werden helaas geen maanden.
Het viel op dat bij elke stresssituatie Ella-Marie meer en meer een lichamelijke decompressie had. Bij een kind in de puberteit, zonder enige medische achtergrond, zou je nog kunnen denken dat ze een tic nerveux had ontwikkeld om alles van zich af te schudden. In het geval van Ella-Marie is dat helaas anders uitgedraaid.
Moedig
Op een zondag in juni staat de zon hoog aan de hemel. 28 graden was vroeger de hel voor Ella-Marie, want van zodra de temperaturen boven de 20 graden uitkwamen wisten we al dat er enkele epileptische aanvallen op het menu stonden. Na de operatie kan het niet warm genoeg meer zijn. Zo wandelt ze rustig met de gsm in de hand naar de zwarte lounge op het terras. Daar waar menige mensen zich niet zouden wagen om hun bips te verbranden, zet Ella-Marie zich parmantig op de zetel en begint als een volleerde puber door verschillende YouTube-kanalen te scrollen. En net als we haar willen gaan zeggen dat er een grote kans is dat ze zal gaan smelten als ze nog lang blijft zitten, zet ze zichzelf recht en gaat naar haar kamer. Nog geen half uurtje later komt ze bij ons en begint moedig haar verhaal.
"Papa, ik hoop dat jullie echt niet boos zullen zijn, maar ik moet jullie iets vertellen. Sorry, maar ik denk dat er terug iets in mijn hoofd is, want ik voel mij soms niet goed. Kan je a.u.b. naar Leuven bellen, want ik denk dat ik terug onderzoeken moet hebben."
En toen stond de wereld stil
Dus toch. Ondanks alle hoop voelde zij ook iets. Een tsunami aan gevoelens kwam naar boven: onrechtvaardigheid, droefheid, woede en ook wanhoop. Maar ook (en vooral met stip op één) een diepe liefde en enorm respect voor een niet-meer-zo-klein meisje dat met zoveel moed voor ons stond.
"Neen Ella-Marie, zeg a.u.b. nooit meer sorry voor iets waar jij totaal niet aan kan doen".
Net zoals 2 jaar geleden werd de schakel zeer snel omgedraaid. Epilepsie problemen? Contacteer prof. dr. Katrien Jansen. En zoals steeds kregen we zeer weer snel reactie.
De eerste onderzoeken
De eerste EEG toonde weinig onrustwekkends aan. De linkerhersenhelft deed het perfect zoals het moet. De rechterkant was nog een bom vol met epilepsie, maar was volgens het operatieverslag afgekoppeld. Het was een eerste geruststelling, want na zo een onverwachte wending zijn er meerdere doemscenario's in onze gedachten voorbij gekomen.
Een tweede onderzoek diende zich ook aan, maar liet een tijdje op zich wachten aangezien er helaas niet zoveel scanners in Leuven staan. Een fMRI is een soort hersenscan die kijkt welke delen van je brein actief zijn. Terwijl je in de scanner ligt, meet het toestel hoeveel zuurstof je bloed naar verschillende hersengebieden brengt. Actieve hersencellen gebruiken meer zuurstof, dus die plekken lichten als het ware op in het beeld. Met enorme schrik nam Ella-Marie plaats onder de scanner, want ze had echt slecht nieuws verwacht. Een dergelijk onderzoek neemt normaal gezien een uur in beslag, maar na nog geen kwartier stond de expert bij ons. Het onderzoek moest gestaakt worden want… de tandenbeugel gaf interferentie.
Alsof Murphy weer op onze schouder kwam zitten en ervoor ging zorgen dat alles elke keer weer uitgesteld moet worden, fout moet lopen of gewoon hard moet tegenzitten.
De fMRI is ondertussen achter de rug. Leuven heeft ook contact opgenomen met Utrecht en ook daar gaan ze de situatie na het nieuwe jaar bespreken.
De op dit ogenblik meest plausibele uitleg is de volgende: uit de eerste analyses lijkt de eerdere operatie volledig uitgevoerd, al bestaat de kans dat er nog één klein verbindingsdraadje actief is gebleven in de rechterhersenhelft. Als dat zo is, zijn er twee mogelijke oplossingen: ofwel kan medicatie dit onder controle houden, ofwel volgt een ingreep om dat laatste draadje definitief door te knippen. We verwachten daarbij geen nieuwe uitval aan de linkerkant, omdat Ella-Marie na de grote operatie alles opnieuw heeft leren doen met die zijde. Een meer gedetailleerde fMRI moet bevestigen hoe het precies zit.
Hoe gaat het nu verder?
Er blijft nog regelmatig epileptische activiteit opduiken, vooral op momenten waarop het drukker wordt of wanneer de stress wat hoger oploopt. Dan gaat haar arm soms omhoog, beginnen haar ogen sneller te knipperen en trekken haar neusvleugels wat open. Het zijn kleine signalen die we intussen maar al te goed herkennen.
Het belangrijkste is dit: Ella-Marie blijft altijd volledig bij bewustzijn. Ze kan perfect aangeven wanneer er iets gebeurt, en er is geen enkel risico dat ze plots zou neervallen of zichzelf zou bezeren. Het zijn momenten die we nauwlettend opvolgen, maar die haar dagelijkse leven gelukkig niet stilleggen.
Tijd voor positiviteit
Maar het mooiste van alles is hoe Ella-Marie zelf openbloeit. Ze is intrinsiek gemotiveerd, wil thuis helpen met alles wat ze kan: koken, de tafel dekken, afruimen, poetsen, strijken… Dingen die voor haar niet vanzelfsprekend zijn, maar die ze met een bijna koppige trots toch wil doen. We weten dat niet alles eenvoudig zal zijn, en dat sommige hindernissen blijven bestaan. Een echt diploma halen zal niet evident zijn. Maar zolang zij zich goed voelt op deze school, blijft ze daar. Nog eens veranderen van leefomgeving zou niet eerlijk zijn na alles wat ze al heeft moeten dragen.
En dan… misschien wel het meest ontroerende van dit hele hoofdstuk: ze heeft eindelijk een écht topvriendinnetje. Voor het eerst liggen er kerstkaartjes op tafel waarin vriendinnen haar bedanken omdat ze zo lief is, omdat ze er altijd staat voor anderen. Kleine kaartjes, grote betekenis.
Sport, fysiek en mentaal
Ook op andere vlakken blijft Ella-Marie vooruitgaan. Ze geniet opnieuw van sporten: turnen doet ze met plezier, en in het zwembad voelt ze zich helemaal in haar element. Fysiek blijft ze elke dag werken aan haar kracht en beweging, met de hulp van de kinesisten van Akketuut die haar al zo lang begeleiden.
En mentaal? Natuurlijk is ze een puber, met alle grillen die daarbij horen, maar over het algemeen zien we vooral een meisje dat veel gelukkiger is dan een jaar geleden. Een meisje dat stilaan weer licht uitstraalt.
Weer vooruit kijken
Neen, het is niet makkelijk. Dat is het nooit geweest en dat zal het misschien ook nooit helemaal worden. Maar we hebben elkaar, en dat is uiteindelijk het enige wat telt. Met ons viertjes (en een lieve hond Demi) blijven we vooruitgaan, stap voor stap, soms wankelend, soms met grote sprongen, maar altijd samen. En voor dat samen-zijn zullen we blijven vechten.
Merry Christmas and Happy New Year
Het einde van het jaar kan behoorlijk druk worden, met familiefeesten die zich soms sneller opvolgen dan je agenda aankan. En ja, soms zie je er zelfs een beetje tegenop. Maar als je even afstand neemt, merk je hoe bijzonder het eigenlijk is dat we elkaar nog kunnen zien, samen kunnen zitten en elkaar eens goed kunnen vastpakken. Dat is minder vanzelfsprekend dan we vaak denken… en net daarom zo waardevol.
We wensen jullie een fijn kerstfeest, een gelukkig nieuwjaar en boven alles: een stevige portie gezondheid.
