Een nieuwe week achter de rug! Of het nu Pizza Friday's van Dr. Oetker of AirFriday frietjes zijn, we hopen dat je volop kan genieten van een leuke start van het weekend! Wij hebben uiteraard ook deze week niet stilgezeten en zijn in functie van Ella-Marie weer enkele stapjes dichter bij de emotionele omkadering, de verbouwingen en de verdere toekomstplanning. Een overzicht hieronder!
Zus Olivia
De allerliefste kleine zus van de wereld wordt bij de hele
operatie zo goed mogelijk betrokken. Dat houdt in dat we de zaken
proberen te verwoorden zoals ze zijn. We verbloemen het niet, maar
brengen het op kindermaat over. Zo weet Olivia dat haar zus enkele
maanden in een revalidatiecentrum zal zitten, dat de operatie grote
gevolgen zal hebben en dat de eerste week na de operatie zeer zwaar
zal zijn. Gelukkig zijn zowel de directie als de huidige juf van
Olivia enorm betrokken bij het gebeuren. Ella-Marie zat eerst in
het gewoon onderwijs (HHC Heist-op-den-Berg) en de juffen en
directie hebben haar steeds van kortbij gevolgd. Het is enorm mooi
om af en toe nog berichtjes te krijgen van de school, waar ze
vragen hoe het met haar gaat.
Het begrip van de school zorgt er ook voor dat Olivia de
mogelijkheid gaat hebben om tijdens de operatie in Utrecht te zijn.
Juf Els ("papa, dat is zo een lieve mama-juf hé!") en directrice
Petra (respect voor elk directielid en al zeker voor Petra die van
het HHC een topschool maakt) hebben direct een flexibele oplossing
gezocht. Waarvoor dank!
Één avondbad-moment wil ik u niet onthouden. We spraken met Olivia
over de operatie en wilden weten of er nog vragen waren. De vraag
kwam spontaan, gaf koude rillingen en het daaropvolgende verhaal
toonde aan hoe flexibel een kind met de situatie kan omgaan.
"Pap, mijn vriendinnen hebben gezegd dat je van zo een operatie kan
doodgaan. Is dat zo?". Even slikken en dan in alle eerlijkheid
zeggen dat elke operatie een risico inhoudt. Dat we naar de experts
van de wereld gaan om die operatie uit te voeren, zodat Ella-Marie
de beste zorgen zal krijgen. Dan even kijken hoe het antwoord
binnenkwam. Na een korte stilte ( een beetje nadenken en verwerken)
kwam er een goedkeurende blik. En nog maar enkele seconden later
kwam ze met het wereldnieuws dat de jongens alle voetballen op de
speelplaats hadden gepakt en dat zij er toch één had kunnen
afpakken om mee te spelen. Het succesverhaal van de dag!
Ella-Marie en de verjaardag
Ella-Marie is, als we dat zelf mogen zeggen, goed bezig. Het blijft ons verbazen met welke veerkracht ze elke dag weer opstaat. De aanvallen zijn nu heel frequent in de nacht, maar ze blijft opstaan met een lach. En stiekem weten we ook waarom ze zo blij is: wat kijkt ze uit naar haar verjaardag!
8 februari is het zover. Onze kleine meid (die stilaan even groot wordt als de mama) zal 11 kaarsjes uitblazen. Het is nu al een dag (en met uitbreiding week) waar alles met een dubbel gevoel zal zijn. Blijheid voor de dag, maar steeds in het achterhoofd met de "dit zal de laatste keer zijn waar ze motorisch nog steeds alles zelf kan doen". Het is een pre-melancholisch gevoel, dat mij steeds doet denken aan een artikel van de voormalige voorzitter van de Kinderepilepsieliga. Een kind met epilepsie hebben is eigenlijk een constant en rauw rouwproces. Elke dag zie je kleine stapjes van achteruitgang. De hoop op een oplossing zonder drastische gevolgen ebt weg met de maanden en jaren. Maar juist daarom pakken we het feest groots aan! :-)
Gouden raad voor als je kinderen zou hebben: vraag ze niet wat ze willen eten op hun verjaardag. In no-time werden alle fastfoodketens in de buurt opgenoemd. "Papa, hoe leuk is het om een drive-in te doen?!". Ja, ik kijk enorm uit naar een stinkende, vettige auto… maar ik kijk ook vooral uit naar de blije gezichten en de uitgelaten sfeer! :-)
Omdat kleine zus Olivia enkele weken na de operatie verjaart, hebben we de verjaardagsfeestjes voor alle zekerheid gecombineerd. Een totaal van 28 kinderen uit beide klassen zullen (al dan niet in het bijzijn van enkele ouders) in het weekend op de schaatsbaan staan. Een kinderdisco en speciale lichten zullen ervoor zorgen dat de tijd zal vliegen. En na een uurtje calorieën verbruiken, zullen de frietjes extra smaken!
Ziekenfonds CM
We hebben Goedele en Katrijn van de CM mogen ontmoeten. Het is zeer duidelijk waarom zij in hun specifieke job gestapt zijn. Met enorm veel begrip voor de situatie en inzicht in hun vakgebied hebben ze ons kunnen helpen.
Goedele is een heel lieve, ervaren maatschappelijk werker. Ze kende het dossier van Ella-Marie nog en was direct bereid om ons de weg te wijzen in het kluwen van "de zorg". Op een duidelijk manier wist ze ons te melden waar we al dan niet recht op zouden hebben. Ze heeft ook experts aangesproken om ons dossier te vervolledigen.
Katrijn is een expert in zorgwoningen en kwam langs om onze uitbouw te bekijken. Ze bezorgde ook een hele lijst van zaken om rekening mee te houden, als we ooit vergoedingen zouden willen verkrijgen via het VAPH. Dankzij haar weten we nu heel goed wat te doen met het huis zelf en met de facturen.
Spijtig genoeg is niet iedereen zo proactief aan het meedenken
en helpen. De eeuwige bureaucratiestrijd om een akkoord te krijgen
voor vergoeding van een levensnoodzakelijke operatie in het
buitenland is en blijft een enorm frustratiepunt. De hoeveelheid
aan regels, procedures en uitzonderingen zorgen ervoor dat je op
een bepaald ogenblik de strijd opgeeft. Om een voorbeeldje te
geven: enkel de operatie zelf wordt volledig vergoed. Voor de
kosten die we nu maken (voorbereidende scans, gesprekken,
additionele onderzoeken, …), krijgen we ongeveer 3,5%
terugbetaald.
We mogen blij zijn dat we in België wonen, maar we zien hier toch
enkele verbeteringspunten.
Architecte Cy
Cy Van Steen weet wat ze doet. Katrijn van de CM was onder de indruk van het bouwplan. Zoals gemeld heeft Cy specifiek ook in haar studies voor "huizen in functie van zorg" gestudeerd. Hierdoor wist Katrijn ons te melden dat er eigenlijk niets aan het plan moet veranderen. Afhankelijk van de revalidatie kan het zijn dat we de badkamer anders moeten indelen, maar voor de rest is alles volledig goedgekeurd!
Onze lieve buurtjes van beide kanten hebben hun akkoord gegeven
voor de uitbouw. Daarom zullen wij vanavond nog onze bouwplannen
inleveren bij de gemeente!
De zoektocht naar de inkleding van het huis start morgen, want
Annelies zal met vriendin Marieke een moodboard maken.
Leuke tekeningen en cadeautjes
Ook nu mochten we enkele mooie tekeningen en cadeautjes ontvangen voor Ella-Marie. Het doet enorm deugd! Ella-Marie straalt altijd een beetje meer omdat ze weet dat er zoveel mensen meeleven met haar!
Prettig weekend!
Wij kijken uit naar een druk, maar ook fijn weekend en hopen dat jullie ook kunnen genieten van de tijd met vrienden en familie!
