Na een heerlijk weekje vakantie pakken we de draad weer op waar we gestopt zijn: revalideren. Maandagochtend is dan niet meteen het meest favoriete ogenblik van Ella-Marie, maar eenmaal aangekomen in het pittoreske Pulle, openen de poorten van Harry Potter's Zweinstein… of beter gezegd van Pulderbos, waar ook mirakels en toverkunsten gebeuren. Op vraag van velen komt er hieronder een samenvatting van het doen en laten van Ella-Marie in het revalidatiecentrum.
Ook vakantie in Pulderbos
Ook in type 5 van onderwijs (de ziekenhuisscholen) gingen de
schoolpoorten dicht. Normaal gezien krijgt Ella-Marie elke dag
minstens 2 uur les. Op dat ogenblik krijgt ze bijna individuele
begeleiding, want slecht 1 of 2 klasgenootjes vervoegen haar op de
schoolbanken.
In samenspraak met de juffen van het IMG en de schooljuf van het
Pulderbos, krijgt Ella-Marie toch nog een beetje onderhoudende
lessen. Deze worden gegeven door vrijwilligers. Wij mochten onze
dochter een keertje naar de klas brengen en zagen daar juf Ines
Ella-Marie met brede glimlach ontvangen. Samen met juf Griet heeft
zij ervoor gezorgd dat rekenen en taal blijven ontwikkelen in het
halve actieve brein. De resultaten kennen we er nog niet van, want
pas binnen 9 dagen krijgen we weer een oudercontact.
Zelf zonder zon straalt Ella-Marie
Op de leefgroep zelf voelt Ella-Marie zich ECHT goed. In die mate zelfs, dat we meer en meer merken dat ze vraagt om toch nog even naar de groep te gaan ook al zijn wij op bezoek. En laat ons eerlijk zijn… we begrijpen het volkomen. Op de lijst van de nevenactiviteiten:
- Haren invlechten
- Nagels lakken
- TikTok dansjes maken
- Karaoke
- Tekeningen maken
- Cake bakken
Voor Ella-Marie zijn dit één voor één voltreffers. Maar vergis je niet, want tijdens die activiteiten wordt ze op plezierige manier uitgedaagd. Want hoe kan je je nagels laten lakken als je je hand in een vuist houdt? Juist ja, ze leert haar vingers ontspannen. Een TikTok-dansje vergt veel moeite, maar de uitkomst is altijd wel mooi. Tekeningen maken, waar ze leert dat een blad ook een linkerhelft heeft, lijkt voor ons iets banaals, maar ook hier leert ze dagelijks van bij.
En mogen we ook even stoefen over de begeleiders zelf? Want wat zien we veel vergelijkingen met de leerkrachten van het bijzonder onderwijs. Ook zij leven echt in functie van de kinderen. En het begrip 24/7 mag je in dit geval echt letterlijk nemen, want "de zorg" neemt geen vrijaf. Elke dag, elk uur en elke minuut zijn de begeleiders aan het rondlopen, zingen, springen, wassen en opvoeden. Ze kennen de kinderen door en door en zullen hun aanpak aanpassen aan de noden van het kind. Hebben ze zelf een slechte dag? Je zal het niet aan hen merken! We kunnen oprecht zeggen dat we nog nooit één negatieve ervaring hebben gehad. Steeds weer horen we lachen en zingen. Steeds weer zoeken ze naar de beste manier om de kinderen hun medische problemen te vergeten. En steeds weer slagen ze erin. Chapeau!
Logo, Kine, Ergo en PPD
De kern van het revalidatieverhaal is uiteraard de fysieke vooruitgang van Ella-Marie. En het is van groot belang dat ze dit dagelijks blijft oefenen. Daarom zien we op de planning elke dag blokken van halve of hele werkuren terugkomen. Bij de logopedist zijn ze uitermate tevreden. Ella-Marie praat goed en het taalcentrum in de hersenen is niet geraakt. Daarom oefenen ze vooral op het mondbeeld zelf. De linker mondhoek durft soms nog wel eens wat te zakken. Als we Ella-Marie vragen wat ze zo leuk vindt aan logo, is het naast de logopediste zelf vooral ook de gezichtsmassages. Met de vingertoppen worden de wangen losgemaakt en onlangs kregen we het leuke bericht dat "de mondhoek terug aan het wakker worden is"!
Dan over naar de kinesist, waar jullie al een leuk filmpje van hebben gezien. Het kinesistenteam beschikt over een onuitputtelijke fantasie. Elke dag opnieuw worden er nieuwe oefeningen uitgevonden om ervoor te zorgen dat er een balans is tussen uitdaging en succeservaring. Met de glimlach en duizenden aanmoedigingen, zorgen de kinesisten ervoor dat Ella-Marie snel bijleert. En ook hier wordt er ook tijd gemaakt voor een zen-momentje, want soms zijn er ook stretch- en massagesessies. Genieten! :-)
Bij de ergo leert Ella-Marie omgaan met haar linkerarm. Het geduld dat de ergotherapeut opbrengt is bewonderenswaardig. Met veel kennis van zaken en duidelijk ook met veel liefde voor Ella-Marie wordt er beetje bij beetje vooruitgang geboekt. Daar waar er na de operatie geen enkel gevoel in de arm was, zien we nu de schouder, de elleboog en zelfs de pols al wat bewegingen maken. De fijne motoriek in de vingers zal nooit meer terugkomen, maar ze leert wel sinds deze week om iets vast te grijpen. En jawel hoor, vandaag toonde ze met trots hoe ze een voorwerp toch enkele seconden kon vasthouden!
Als laatste staat ook standaard PPD op de agenda. De psychopedagogische dienst zorgt voor het welzijn van Ella-Marie. Het is dan ook veel meer dan een simpel wekelijks praatje. Om tot Ella-Marie door te dringen, worden er op allerlei manieren gepraat. Over die vieze ziekte "epilepsie", over de operatie en over de revalidatie. We merken dat Ella-Marie zich zeer goed voelt en ook aangeeft dat ze blij is dat ze de gesprekken kan hebben. Soms geeft ze dan ook een hele uitleg over wat er besproken is, maar het kan ook zijn dat ze zegt "ik wil dat eventjes voor mij houden".
Andere activiteiten
Pulderbos zelf doet ook tijdens de vakantie elke week een themaweek. Vlak na onze vakantie werden de olympische spelen gehouden. Met grote fierheid toonde Ella-Marie dan ook haar 2 medailles. Een rolstoel-parkoers werd schaterlachend afgelegd (ook hier door duidelijk toedoen van de begeleiders :-)).
En een heerlijke fietsrit vanop de rolstoel zorgde voor de nodige vitamine D (de zon) en vitamine S (de smile).
En ook Kazou kwam op bezoek. Zij deden een heus kamp, waar we Ella-Marie echt hebben zien groeien. Op sociaal gebied ging ze een stap vooruit, want tijdens een wandeling vroeg ze spontaan om mee te mogen tekenen met de groep. Ook de oprechte "DANK U WELLLL" op het einde van het kamp, toonde dat ze er echt plezier aan had. De voltreffer van die week was wel het gemaskerd bal. Mama en papa zijn speciaal op zolder nog een masker gaan zoeken, want Ella-Marie wou de ster van de avond worden. Wat denken jullie als je de foto hieronder ziet? Gelukt of niet?! :-)
Onnodig te zeggen dat een Ella-Marie dankzij alle positieve hulp van Pulderbos een super brede glimlach kan tonen tijdens de weekdagen. De vooruitgang is al een mirakel op zich… misschien toveren ze in Pulderbos toch ook een beetje? :-)