De grote vakantie is voor Ella-Marie ingekort naar een één-week-vakantie. Reden te meer om er zoveel mogelijk uit te halen!
Lieve juffen
Nog voor we een weekje op vakantie vertrokken, kregen we eerst
nog wat fijn bezoek op dinsdag. We hebben jullie al meermaals
verteld over de leerkrachten van het IMG. Iemand die dagdagelijks
voor de klas staat bij kinderen met extra individuele noden, doet
dit vanuit een bepaalde ideologie: oprecht hopen en ook wéten dat
je als persoon een positief verschil maakt in het leven van de
leerlingen. En zeker voor zo een mensen eindigt het schooljaar niet
op 30 juni. Zo mocht Ella-Marie in Pulderbos als verrassing 2
geweldig lieve juffen ontvangen. Met een hele grote glimlach en een
dikke knuffel, werden ze begroet door een oppervrolijke meid. Want
Ella-Marie mist stiekem de school heel hard. Regelmatig wordt er
gevraagd wanneer ze terug mag gaan en nog vaker wordt er
gerefereerd aan schoolse gebeurtenissen.
Ella-Marie had ook verschillende vragen, die zeer grondig
beantwoord werden. Is de speelplaats nog hetzelfde? Zijn er nog
ruzies geweest? Wie wordt mijn juf of meester volgend jaar? Op die
laatste vraag mochten ze nog niet antwoorden, dus we kunnen het
jullie ook nog niet meegeven. Op 30 augustus is er een
kennismakingsmomentje. Wij gaan die avond proberen om Ella-Marie
vanuit Pulderbos naar Heist-op-den-Berg te brengen en ze haar
nieuwe klas te laten bezichtigen. Nog een bewijs van meedenken van
de school met de leerling? Er komt een klas op het gelijkvloers,
zodat Ella-Marie geen trappen op moet!
Internationaal bezoek
We mochten ook voor de eerste keer 2 superlieve vrienden vanuit Duitsland ontvangen. Zij hadden speciaal voor Ella-Marie een tripje naar Heist-op-den-Berg gepland. Met enkele Engelse woorden heeft ze zeer duidelijk gemaakt dat de cadeautjes (chocolade en snoep) een schot in de roos waren! :-)
Mama Annelies en papa Pieter hebben er dan nog even van geprofiteerd om daarna een half dagje op citytrip in Mechelen te gaan met de vrienden. Ella-Marie en Olivia bleven bij omi en opi spelen, die maar al te graag nog eens een verwendagje aan onze dochters gaven.
Een kleine tip voor wie zelf ook Mechelen willen ontdekken: installeer de app "Visit Mechelen" en wandel langs alle mooie bezienswaardigheden in een stad waar de laatste 10 jaar een enorme upgrade gebeurd is!
Tomorrowland
Je leest het goed. Zeker de Duitse collega's van papa Pieter zullen nu grote ogen trekken, want zij vragen al meerdere jaren of er tickets over zijn voor TML! Het zijn niet de volwassenen, maar wel Ella-Marie die woensdag richting Boom mocht rijden! Pulderbos werd door de organisatie uitgenodigd om een kijkje te nemen naar de podia van TML. Uiteraard niet tijdens het event zelf, maar als je ooit de tijd hebt om een bezoekje te brengen aan "De Schorre" tussen de festivalweekends door, moet je niet twijfelen.
Ella-Marie werd door de begeleiding en kinesisten van de leefgroep bijgestaan tijdens de trip. Voor de eerste keer zelf proberen de bus op te stappen werd blijkbaar een groot succes, want op het einde van de dag werd dit als eerste fier verkondigd. Daarnaast werd mama Annelies helemaal in festivalstijl begroet door Ella-Marie. De ene arm al wat hoger in de lucht dan de andere, luid toegejuicht en met grote glimlach hoorde iedereen een vrolijke "mamaaaaa, jeeeeejjjj".
Met wat veel adrenaline in het bloed, ging het slapen gaan niet helemaal volgens plan, maar éénmaal de oogjes toe was het weer een goede nacht. Een nacht zoals de vorige maanden: zonder aanvallen!
Beste nieuws van de week
Het was best een drukke week, met bezoekjes in Pulderbos en de trip naar Tomorrowland. Op donderdag werd er dan ingepakt, want vrijdag vertrokken we richting de zee. En tijdens het inpakken kregen we onverwacht telefoon van professor Braun. De prof van het UMC in Utrecht belde om na te gaan hoe het met Ella-Marie gaat, vijf maanden na de operatie. En eigenlijk konden we niet anders dan "voorzichtig positief" zijn. Uiteraard is er nog regelmatig frustratie, maar wij zien vooruitgang. En uiteraard loopt niet alles exact zoals we willen, maar er is nog steeds positiviteit.
Toen we zeiden dat er al één anti-epileptica medicatie afgebouwd was en er nog geen aanvallen waren, kregen we écht goed nieuws: "Ik denk dat we ervan uit mogen gaan dat er dan ook geen aanvallen meer zullen volgen. De ingreep was zeer drastisch, maar het blijkt wel effectief te zijn. Ik ben positief ingesteld".
Na 8 jaar zware aanvallen en miserie, is het moeilijk om zonder angst hoop te hebben. Maar na die woorden is de hoop toch echt volledig terug. Vanaf oktober bouwen we de medicatie helemaal af en als het dan blijkt dat er echt geen aanvallen meer zijn… moet er toch serieus gefeest worden!
We sloten af met de zinnen die elke dokter wel eens te horen krijgt: "Bedankt voor alle hulp, maar ik hoop u nooit nog te moeten zien voor professionele doeleinden". Een glimlach aan de andere kant van de telefoon bevestigde dezelfde hoop en de vakantievooruitzichten waren nog een pak zonniger dan een kwartiertje ervoor.
Zon, zee en strand
EINDELIJK vakantie. En wat kan je jezelf nog meer wensen dan
gezellig samen zijn? Juist ja! Zon, zee en strand. En wat hebben we
kunnen genieten van het prachtige weer! 30 graden, geen wolkje aan
de lucht, een aangenaam briesje door de haren en alle vitamine D
die je jezelf maar kan wensen.
Dat… zagen we op TV… onder een dekentje…in de zetel. Want hetgeen
wij kregen was waarschijnlijk de slechtste vakantieweek in
jaren!
En toch was het genieten. Genieten van bij elkaar te zijn. Geen camera nodig als Ella-Marie ging rusten of slapen en geen noodmedicatie nodig tijdens de uitstapjes. En weer was Ella-Marie er om ons te verbazen. Zonder iets te zeggen besloot ze dat ze lang genoeg binnen had gezeten. Ze stond recht, deed enkele stappen en ging relatief vlot richting de tuintafel. Zolang ze haar spalk aan heeft, durft ze meer. En meer durven leidt dan ook tot grote vooruitgang!
Door een gelukkig toeval kwamen we vriendin Maxime met Wim en de kindjes tegen. Maxime was de vroedvrouw in het ziekenhuis in Lier, die ons begroette toen Ella-Marie 6 weken te vroeg uit Annelies haar buik kwam. Vanaf seconde één was er een klik en 11 jaar later zien we elkaar nog steeds! Dochter Louise vond dat Ella-Marie een mooie rolstoel had en koos voor een barstje in haar voet een paar dagen voor het bezoek. Hierdoor werden er 2 vrolijke meiden in een rolstoel verder geduwd op de dijk.
Suikerrock in Tienen
We hebben geluk met jullie. Sinds de start van onze blog zijn er al 6200 mensen (!!!) een bezoekje komen brengen. Velen van jullie leven oprecht mee en sturen hele lieve berichtjes. En zo nu en dan krijgt Ella-Marie ook een cadeautje. Een superlieve dame, Chrisje, vroeg ons of Ella-Marie graag naar Suikerrock zou gaan, want niemand minder dan Camille kwam optreden! Uiteraard zijn we op de vraag ingegaan en op zondag 6 augustus trokken we naar het verre Tienen.
Het moet gezegd worden, de organisatie voor rolstoelgebruikers was ongelooflijk goed! Via e-mail werd een kort aanvraagformulier ingevuld en bijna direct kregen we bevestiging voor toelating tot parkeren op een specifieke parking. Via een weg langs de achterkant van het podium konden we zonder enig obstakel het festivalterrein betreden. En ook daar werden we extra vriendelijk ontvangen! Het podium voor rolstoelgebruikers stond vol, maar de vriendelijke mensen aan de VIP zagen ons staan en nodigde Ella-Marie uit om daar op hun podium te gaan "staan".
Het zal je niet verbazen, maar het regende hard. Zo hard dat zelfs de Efteling-poncho's (die we eigenlijk gebruiken om wateratracties te overleven) ons niet droog konden houden. Maar Ella-Marie was supergelukkig, want ze kreeg haar grote idool te zien en zong met elk liedje hard mee.
En zo sloten we de vakantie in schoonheid af. Hop naar Pulderbos, want daar mogen ze een extra gemotiveerde Ella-Marie terug begroeten!