Donderdag 8 december 2022. Een doordeweekse dag, waar veel mensen aan het nadenken zijn welke pakjes voor kerst en nieuwjaar ze dit jaar weer moeten aankopen. Wij hadden alles op voorhand al aangekocht, want onze focus lag op iets totaal anders: de operatie. Helaas liep de dag niet zoals verwacht.
Toch iets anders
Het UMC in Utrecht werkt een beetje anders dan het UZ in Leuven.
Het ziekenhuis in Leuven is groot, het ziekenhuis in Utrecht is een
stad op zich. Op woensdag had Ella-Marie een kamer met 3 andere
kinderen toegewezen gekregen. Niet echt optimaal, want door de
nachtelijke aanvallen maak je andere kinderen wakker en voel je de
blikken van de andere ouders. Die blikken zijn gevuld met
vermoeidheid, droefenis, ergernis, vragen en verdriet. Hoewel we al
enkele keren hadden doorgegeven dat een éénpersoonskamer veruit de
beste optie voor Ella-Marie was, kregen we die dus niet.
Gelukkig kregen we de mogelijkheid om met onze dochter 's avonds
naar het buitenhuis, de overnachtingsplaats voor een ouder, te
gaan. Ella-Marie haar ziekenhuisbed op de 3de verdieping bleef leeg
en wij konden onze meid, de nachten voor de operatie, nog wat
dichter bij ons houden.
Slechts één MRI vandaag
Zowel woensdag als donderdag stonden helemaal ingepland. En we hadden geluk, want woensdag was superdruk, maar vandaag was een heel rustige dag. Ella-Marie moest slechts één keer onder de MRI, we kregen bezoek van de neurochirurg en er ging iemand nog even een "praatje" met ons houden om na te gaan hoe wij onze begeleiding wilden tijdens de operatie. Na een rustig ontbijt reden we tegen 11 uur naar het UMC. Het onbeslapen bed wachtte ons op. Buiten een tablet en wat leesboekjes werd er niets uitgeladen uit de rugzak.
Geduld is een gouden zaak
Als je ooit in een ziekenhuis bent beland, weet je één ding met
zekerheid. Mensen die werkzaam zijn in de zorg, verdienen meerdere
gouden medailles tegelijk. Één voor de kennis die ze hebben, een
andere voor de snelheid waarmee ze zaken moeten uitvoeren, eentje
voor hun eeuwige glimlach en minstens 2 tegelijk voor de werkdruk
waarmee ze overweg moeten kunnen. Helaas zou de fysieke belemmering
van deze medailles eerder functionele problemen met zich
meebrengen, dus houden wij het op een regelmatige (maar oprechte)
"dank u wel voor de hulp".
Ook vandaag was het zo een dag. Elk bed lag vol, iedereen moest
tegelijk geholpen worden, plakkertjes op de juiste plaats en
bloedafname bij de allerkleinsten onder ons werden bijna bandwerk.
En toch vond een vriendelijke verpleegster eventjes de tijd om ons
rond 14u mee te begeleiden naar de MRI. In een stad zoals het UMC
werkt de stappenteller aan onze pols maar al te graag. Van het
ziekenhuisbed naar de MRI werden, door een wirwar van ondergrondse
gangen, een 2000 tal stappen geteld. En zelfs hier had de
verpleegster ook eventjes een GPS nodig, want MRI kamer 5 werd niet
direct gevonden.
Technologie op z'n mooist
Héy Ella-Marie, wat vind jij leuk? "De Efteling". Nou mooi, dan
gaan we filmpjes en liedjes van de Efteling zoeken zodat je mooi
blijft stilliggen. Goed?
15 minuten later lag Ella-Marie onder de scanner. Papa Pieter mocht
achter de scanner plaats nemen en via een spiegeltje kon Ella-Marie
rustig TV kijken. Roodkapje, de droomvlucht en Villa Volta deden
hun werk, terwijl een automatische computerstem wist te melden dat
we een scan van respectievelijk 30 seconden, 3 minuten en nog eens
6 minuten mochten verwachten.
Een half uur nadat we ons hadden geout als Efteling fans, werden er
beelden gegenereerd van de hersenen.
Neurochirurg (Deel 1)
Met onnoemelijk veel respect kijken wij altijd op naar de
neurochirurg Prof. Van Eijsden. Down to earth, maar o zo
intelligent. In betere tijden zou je er graag iets mee gaan
drinken, nu keken we vooral uit naar zijn visie voor "D-day". En we
kregen goed nieuws, want de "kleine" operatie ging slechts enkele
uurtjes duren. Met minder last dan na een buikoperatie, ging
Ella-Marie wakker worden. De linkerarm ging niet meer functioneren,
maar ons nieuw leven zonder epilepsie kon beginnen.
Na wat voetbalwijsheden uit te wisselen, een stevige (maar niet te
stevig, want alles moet nog functioneren) handdruk en een "succes
voor morgen"-bericht, ging hij er weer vandoor.
Wij gingen nog even praten met "de personen in de paarse pakjes",
zij zijn van de "Medisch Pedagogische Zorg". Zij zijn geen dokter
of verpleger, maar zorgen ervoor dat ieder kind zich zo goed
mogelijk voelt en dat de ouders de nodige begeleiding krijgen. Na
wat vragen, mochten we naar ons buitenhuis.
Frietjes, wat anders?
Tegen 17u zijn we aangekomen in het buitenhuis. Een vriendelijke begeleider helpt ons graag verder als we vragen waar er restaurants in de buurt zijn. Het is al donker, maar omdat het maar een kilometer verderop is, gaan we te voet naar het restaurant. Vanaf morgen zal het een tijdje ziekenhuisbed zijn, dus strekken we onze beentjes voor een laatste keer. "Papa, wat gaan we eten"? Diep vanbinnen zegt een stem mij dat ze een paar kilo snoep, chips en andere cholesterolrijke voeding verdient. Maar hoe moeilijk het soms ook is, een ouderlijke taak is een kind op te voeden, dus zeg ik kordaat: "zullen we voor een lekker slaatje gaan"? Het is donker, maar de straatverlichting tonen 2 heldere blauwe ogen die mij aankijken. Een paar centimeter lager beweegt een mond, waar nog kordater "euhm, ik dacht aan frietjes" uitkomt.
We komen als eerste aan in de brasserie. Een vriendelijke dame wijst ons een plaatsje aan en we bestellen onze drank. Een paar minuten later staan er 2 cola zero's en een plat water voor ons. En juist dan gaat de telefoon over.
Neurochirurg (Deel 2)
Of we nog in het ziekenhuis waren? Neen, helaas niet. En konden
we dan nog naar het ziekenhuis komen? Uiteraard wel.
We hebben niet zo een goed nieuws. De scans zijn juist binnen en we
hebben met alle experts samen gezien dat de hersenen van Ella-Marie
verder aan het afbreken zijn. Het heeft geen zin om de operatie te
ondergaan, want het zou helemaal niets uitmaken. Als jullie naar
het ziekenhuis komen, tonen we alles op beeld.
"Excuses mevrouw, maar wij kregen juist slecht nieuws. We gaan uw brasserie nu al moeten verlaten". Snel veel te veel geld op tafel leggen, Ella-Marie op de rug nemen en lopen naar onze auto.
18u, de stad is al deels gaan slapen. Buiten is het donker, maar bij het betreden van de verlichte inkomhal lijkt alles nog steeds een waas. Aangekomen op verdieping 3 krijgen we verbaasde blikken aan de receptie. Neen, we zijn niets vergeten, maar kregen telefoon van de prof. Of ze hem konden opbellen en zeggen dat we waren aangekomen? Dat kon en enkele minuten later mocht Ella-Marie bij de verpleegsters blijven en werden wij naar een kamertje apart gebracht.
De beelden waren duidelijk, de uitleg ook. En toch zit je met
duizend en nog wat vragen.
Waarom krijgen we dit nieuws nu pas? "Ongekende ziekte"
Gaat ons kind dood? "Neen, maar er moet drastisch ingegrepen
worden"
Wat gebeurt er dan morgen? "Dat hangt van jullie af"
(Weinig) Tijd voor advies
De prof had zelf ook tijd nodig. We spraken af om 2 uur later samen te komen om een besluit te maken wat we de volgende ochtend gingen doen. Wij maakten van de tijd gebruik om naar Ella-Marie te gaan. In de speelruimte van de afdeling leggen we haar in kindertaal uit wat het slechte nieuws betekende. Twee jaar geleden had ze nog recht in onze ogen gekeken en gezegd: "laat mij aub stoppen met trillen papa, ik ben zo moe". Nu moesten we uitleggen dat het stoppen met trillen zou betekenen dat de hele linkerkant zou verlamd geraken. En ook nu kwam een heel eerlijk antwoord op de vraag of we moesten verder gaan met de operatie: "Ik weet het eigenlijk allemaal niet meer zo goed".
In tijden van nood grijp je altijd terug naar de basis. Op een zo rationeel mogelijke manier bellen we eerst oma en opa op. We leggen hen alles uit en willen graag hun mening. Op dat ogenblik kwam er een eerste barst in die o zo dikke, rationele muur. Een muur die noodzakelijk is om alles te doorstaan. Een muur die ervoor zorgde dat zowel de negatieve, maar spijtig genoeg ook soms de positieve gevoelens afgevlakt worden. "Het is echt slecht nieuws, sorry daarvoor. Maar ze staat hier voor mij en ... we hebben ze nog bij ons". De krop in de keel kuchen we weg, de knop draaien we weer om en luisteren naar het advies van mensen die ons groot hebben gebracht.
Ook de omi en opi, samen met Simonne op dat ogenblik aan het passen op Olivia, worden op de hoogte gebracht. Ook daar éénzelfde verslagenheid. Maar ook daar perfect het juiste antwoord op onze vraag: wat zouden jullie doen?. "Annelies en Pieter, wij weten ook niet wat het beste is. Maar wat jullie ook beslissen, weet dat wij er altijd voor jullie zullen zijn."
Een lief moederhart versus een rationeel vaderverstand
De verpleging komt vragen of we even naar een eigen ouderkamer willen. Tot nu hadden andere ouders, die koffie of water konden halen in de speelruimte zich zeer discreet opgesteld. Toch is het beter om echt een ruimte apart te hebben, waar we met z'n drietjes kunnen praten. We wandelen van de éne stadshelft naar de anderen en stappen in de ouderkamer binnen. Éénmaal daarbinnen scheuren de barsten in de muur toch harder. De vermoeidheid, stress, de zoveelste mokerslag doen hun werk. De oprechte knuffel van Ella-Marie zet een pleister op de scheuren in de muur. En omdat de tijd dringt, zetten we rationaliteit en liefde naast elkaar.
De rationaliteit en pure feiten maken het heel simpel: Elke dag
dat we langer wachten, is een dag minder revalidatiekansen. We
hebben al een half jaar moeten wachten om een datum vast te
krijgen, wat gaat het geven als we weer moeten wachten? En die
afwijking blijft ook maar groeien, dus wat gaat dat met Ella-Marie
doen binnen enkele weken of maanden?
Maar we hebben Ella-Marie beloofd dat ze niet in een rolstoel zou
terechtkomen. We hebben haar gezegd dat ze wel nog een dansje zou
kunnen doen. Dat ze al springend het nieuwe jaar in kan en dat ze
al wandelend haar verjaardag in februari zou kunnen vieren. Door
toch direct de grote operatie te laten doorgaan, voelde het aan dat
we woordbreuk deden tegenover Ella-Marie.
Besluit: We stellen de grote operatie uit en gaan zo snel mogelijk aan de slag met professionals (psycholoog, dokters, architecten, bouwexperts, ...). De prof had ondertussen ook met verschillende experts gebeld en was na een uurtje al terug. Mooi om te zien dat ook hier het menselijke aspect een rol speelt. Want de uitleg die wij hadden uitgewerkt, kregen we ook als bevestiging van de neurochirurg.
Zo snel mogelijk naar huis
Acht uur 's avonds, we verlaten de stad en rijden naar het
buitenhuis. Eigenlijk willen we zo snel mogelijk inpakken en thuis
gaan slapen. Om verschillende redenen is het niet echt slim om nu
achter het stuur te kruipen. En de dag erna krijgen we nog extra
uitleg van een neuro-expert. Het inpakken kan wel al beginnen en
ondertussen geven we de eindbeslissing mee aan de grootouders. De
lieve berichtjes die we al kregen van de naaste familie, laat ons
ook weten dat we jullie best inlichten. Er flitst heel veel door
ons hoofd: O nee, zoveel mensen hebben zoveel moeite gedaan en nu
moeten we slecht nieuws brengen.
Een kort berichtje later, sluiten we de laptop en telefoon.
Het is 21u. De ogen sluiten verbazend snel. Zelfs dromenland heeft zich afgesloten. Een donkere nacht later, beginnen we aan het vervolgverhaal van Ella-Marie. Gefocust op het welzijn en de levenskwaliteit.