Lieve Ella-Marie,
Straks is het zover. Voor de derde keer in vier jaar tijd wandel ik met jou door de gangen van het UMC. Die gangen leiden naar een plaats waar we liever niet heen hadden gegaan, maar toch zullen moeten zijn. Ik weet nu al dat we samen mopjes zullen vertellen, zullen lachen en stiekem ook elkaars hand zullen vasthouden. We gaan binnen, ik ga je een knuffel en zoen geven, wacht bij jou tot je slaapt en zal zeggen dat we elkaar dadelijk weer zullen zien. Ik beloof jou ook dat ik de dokters zal zeggen om een mooie hoofdband te kiezen en dat ze niet te veel prikjes mogen geven.
Maar wat ik je niet ga kunnen zeggen op dat ogenblik, zijn zaken die zo belangrijk voor mij zijn. En daarom, mijn lieve schat, schrijf ik je nu al wat ik zeggen wil.
Jouw mama en ik hebben een zegswijze gehoord. Die luidde als
volgt: "Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het zoals het
gaat". En als we die de eerste keer hoorden, dacht ik dat het wel
goed gezegd was… maar ik ben dan eens beginnen nadenken en
eigenlijk klopt dat niet helemaal.
Want jij doet zoveel meer dan "moeten zoals het gaat".
Vanaf je geboorte ben je de mensen aan het verbazen. Ik weet nog goed dat er meer dan 15 dokters, verplegers, gynaecologen en vroedvrouwen rond het bed stonden omdat er een zeer kleine en magere meid 6 weken te vroeg uit de buik wou. Van de seconde dat je uit de buik kwam, begon je te wenen. Dat was een goed teken en de zeer gespannen gezichten werden opeens vrolijk. Iedereen vond je toen al een moedige meid!
Elk jaar ben je ook blijven vechten. Van één van de kleinste en magerste kindjes in een kinderdagverblijf, naar als eerste en enige meisje bij 3 andere jongens in de instapklas. Je weet er waarschijnlijk niets meer van, maar steeds hadden we hartzeer en schrik om je achter te laten… om dan die avond te horen te krijgen hoe lief, flink en goed je wel niet bezig was.
Door de jaren heen is er heel regelmatig een schuldgevoel geweest. De waarom-jij vraag speelde zo vaak door mijn hoofd. Wat hebben wij fout gedaan zodat jij iets aan je hersenen had? Welke stappen hadden we kunnen en moeten nemen om ervoor te zorgen dat jij geen epilepsie ging hebben? Ook al weet ik dat je ons niets kwalijk neemt, wil ik toch sorry zeggen. Sorry dat jij deze last moet dragen. Sorry dat je geen 24 uur rust in je hoofd kan hebben. Sorry voor alles. Door je elke dag met liefde en warmte te omringen, proberen we er toch alles aan te doen dat je het zo aangenaam mogelijk hebt.
De tijd gaat ongelooflijk snel. Gisteren nam ik je voor het eerst in mijn armen en kon ik kijken in die helderblauwe ogen. Een korte knipper met mijn ogen en ik je bent weer enkele cm gegroeid. Maar hoe groot jij ook mag worden, voor mij blijf je altijd mijn kleine meid. En op die kleine meid zijn wij ongelooflijk fier. Hoe je elke dag weer met de glimlach opstaat. Hoe je elke dag, met alle tegenslagen die er zijn, steeds weer de moed vindt om ons Ella-Marietje te zijn. Lief, vrolijk, tik-tok-dansend, knuffelend (maar niet meer zoenend want dat is vies) en elke keer opnieuw met zoveel kracht verder gaan. Respect!
Ik wil je ook bedanken. Eigenlijk moeten de ouders het kind vormen, maar na al die tijd heb ik opgemerkt dat jij mij gevormd hebt. Als het eens niet goed gaat, denk ik aan jou en denk ik aan hoe sterk jij bent. Dat geeft dan moed om door te gaan.
Straks word je wakker. De wereld zal er dan anders uitzien.
Lichamelijk ga je het moeilijker hebben. Maar ik hoop zo hard dat
die epilepsie eindelijk verdwijnt. Dat je niet elke seconde van de
dag meer bang moet zijn. Dat je terug kan groeien, zonder een
dagelijkse tegenslag.
En weet, lieve schat, weet dat ik er ALTIJD zal zijn. Hoe moeilijk
het ook zal worden, hoe zwaar het ook zal zijn. Samen bouwen we
verder aan een nieuwe toekomst.
Lieve Ella-Marie. Bedankt. Echt bedankt om zo een mooie en lieve meid te zijn. En verander niet, maar groei verder zoals je bezig bent. Ik zie je doodgraag.
Papa
Waarom deze tekst?
We zeggen niet genoeg het positieve tegen elkaar. Er worden te
vaak zaken als vanzelfsprekend beschouwd. Ik heb het volste
vertrouwen in de operatie, dus dit is geen afscheidsbrief. Het is
wel iets wat wij Ella-Marie vaak zeggen.
Als we één hint mogen meegeven: zeg genoeg en oprecht "dank u" of
"ik heb je graag" tegen de mensen rond om jou.
Ella-Marie heeft deze tekst gelezen en ik heb in ieder geval een dikke knuffel gekregen :-). Ik hoop voor jou dat je ook een knuffel mag ontvangen!
Pieter
