99% positiviteit. Klinkt dat te goed om waar te zijn? Niet als ik je vertel dat er zoveel lieve mensen zijn die Ella-Marie een toptijd willen bezorgen, waardoor er écht veel leuke dingen gebeuren dezer dagen! De herfst mag dan in het land zijn, voor Ella-Marie schijnt het zonnetje!
Knuffel eens een konijn
Vriendin Maxime kwam met een reuzegoed idee! Wat als we nu eens
op een dierendate gaan in het verre Zandhoven? Louise en Kamiel, de
kinderen van Maxime, namen Olivia en Ella-Marie mee naar de
kinderboerderij "Groenhof". Viktor het varken wachtte hen op en
samen mochten ze alle dieren knuffelen, aaien en eten geven.
Met enorm enthousiasme kwamen beide dochters 's avonds thuis en elk
hadden ze een verlanglijstje van dieren die aangekocht moesten
worden. Papa Pieter wist te melden dat ze in de plaatselijke
Delhaize geen konijn hadden, maar een kip aan 't spit moest zeker
lukken!
1%
Tussen alle konijnenknuffelmomenten (noteer dat maar als Scrabblewoord, het zijn 46 punten!) was er ook één minpuntje. Uit het niets en heel stilletjes zagen we opeens wat traantjes tevoorschijn komen. Ella-Marie heeft geleerd om over haar gevoelens te praten en ook nu kon ze het heel goed onder woorden brengen.
"Ik mis mijn klasgenootjes van het IMG. Ik zou zo graag terug in de klas zitten bij hen". Het zal nog een hele tijd duren en daar moet Ella-Marie mee leren leven. Door de focus te leggen op alle leuke dingen die er gebeuren in het Pulderbos, kwam er al snel afleiding.
En neem daar ook nog eens bij dat superjuf Conny ook een leuke verrassing in petto had! Samen met Jessie, de nieuwe juf van het IMG, hadden ze stiekem afgesproken om eens te "bellen via de computer". Donderdag kreeg Ella-Marie het nieuws te horen en vrijdag gingen ze bellen. Om 2 uur 's nachts kwam Ella-Marie dus uit bed en was klaar om te bellen. Net iets te vroeg dus en de nachtdienst stopte haar nog eens goed onder :-).
Het bellen ging naar verluid zeer vlot. Er werden verschillende vragen gesteld en Ella-Marie beantwoordde alles met een glimlach. Ze vertelde ook over alles wat ze tijdens de vakantie had gedaan. Het grootste succes bleek Tomorrowland te zijn. De tickets gaan dus nog rapper uitverkocht zijn binnen 10 jaar!
Druk weekend
Mama Annelies ging naar jaarlijkse traditie op uitstap met de mama's van Ella-Marie haar eerste klasje. Het toont hier ook nog maar eens aan dat, hoewel Ella-Marie niet meer in het HHC zit, er nog steeds veel leuke contacten zijn. Je vraagt een kort verslag van hun reis? De winkels in Antwerpen zijn weer een pak rijker geworden en de goede sfeer en schaterlachen werden bijna tot in Heist-op-den-Berg gehoord. Het grootste voordeel aan de operatie van Ella-Marie was dat mama Annelies voor de eerste keer een "Escape Room" kon binnenstappen zonder bezorgd te moeten zijn over Ella-Marie. Toeval of niet, maar de dames geraakten uit de Escape Room met nog 6 minuten overschot! :-)
Als de mama weg is, dansen de kinderen op tafel! Of toch ongeveer, want wat was het een druk weekend. Actie 1 op zaterdagochtend: ontbijt op bed en een filmpje kijken. Stilte voor de storm, maar het was wel heel gezellig met 3 in bed. De auto begon ook aan zijn werkdag en een bezoekje aan de Delhaize stond als eerste geprogrammeerd. Het was de eerste keer dat Ella-Marie met haar kruk door de winkel stapte. De rolstoel bleef dus in de koffer en relatief vlot werd er in de winkel rondgestapt. Ruimtelijk inzicht is niet de sterkste kant van haar, maar de weg naar de snoeprekken werd bijzonder snel en efficiënt gevonden. Of zou er toch meer aan de hand zijn en is er effectief wat vooruitgang op cognitief vlak? Daarover lees je verder in deze blog meer!
We reden naar het turnen van Olivia en het zwemmen van Ella-Marie. De grootste van de twee werd opgewacht door Jana en het enthousiasme als beide elkaar zien werkt aanstekelijk. Je ziet echt dat Ella-Marie terug wil kunnen zwemmen. Rugslag blijft de favoriete slag, de gewone schoolslag werkt, zolang ze niet moet ademen. De coördinatie loopt dus nog niet optimaal, maar goed... we zijn slechts 2 weken aan het zwemmen!
MaVa
Vriend Maarten, de man die de elektriciteit in ons huis zal leggen, was net zoals uw schrijver van dienst een eenzame papa in het weekend (ik hoor je tot hier "ooooh, ocharme" denken… of toch niet? :-)). En eenzame papa's moeten elkaar uiteraard troosten, dus kwamen vriendjes Laure en Wout mee op bezoek. Er werden enkele mooie teken- en verfkunstwerken uit de mouw getoverd (Laure heeft écht talent) en er werden verschillende turnoefeningen uitgeprobeerd.
Vraag kinderen waar ze willen gaan eten en een fastfood restaurant is no time uitgesproken. Deze keer mocht de plaatselijke clown zich verblijden met ons bezoek. De meisjes gingen apart zitten en ook dat toont aan dat de operatie een goede zet was. Daar waar we Ella-Marie altijd naast ons moesten zetten om ervoor te zorgen dat we een aanval konden opvangen, kon ze nu haar vrolijke zelf zijn zonder schrik voor epilepsie. De avond werd afgesloten met enkele dikke knuffels en al snel vielen de oogjes dicht.
Buurvrouw Simonne
Jullie kennen haar al langer uiteraard. Moest er ooit een trofee uitgedeeld worden voor buurvrouw van het jaar, ons Simonne stond elk jaar op de eerste plaats. En neen, ze is niet te leen en we gaan ze nooit afgeven! :-)
Zondagochtend mochten de kinderen kiezen wat ze wilden doen. Olivia had knutselen en Roblox Rainbow Friends in gedachte. Ella-Marie antwoordde zeer kordaat: "ik wil naar Simonne". En of het nu 8 uur 's ochtends of 21 uur 's avonds is, Simonne staat altijd paraat om Ella-Marie te "bedeurven" (voor de niet-Heistenaars onder ons: "verwennen"). Samen keken ze Familie en de Buurtpolitie en er werd wat lekkers gesmuld.
Babyborrel Nora
Je leest deze blog dankzij http://www.marsvaardig.eu. Vriend Tom verzorgt al jaren websites van verschillende bedrijven en dankzij hem kunnen wij ook gebruik maken van hun technologie.
Tom had enkele maanden geleden supernieuws. Een prachtig kindje "Nora" werd geboren! Zondag was het dan ook babyborreltijd. Ella-Marie was redelijk moe, dus werd er met de rolstoel een entree gemaakt. Na wat lekkere wafels en een watertje werd al snel duidelijk dat Ella-Marie graag meedeed met de andere kinderen. Ze pakte haar kruk en ging op wandel. Een heerlijk zonnetje volgde als een spotlight een vastberaden jongedame!
#namiddagjepulderbossen
Een dubbele boeking in de agenda zorgt soms voor stress, maar in dit geval keken we ook uit naar de tweede belangrijke afspraak van de dag. Revalidatiecentrum Pulderbos (volg hen hier op Facebook) organiseerde hun jaarlijks feestje en uiteraard wou Ella-Marie van de partij zijn! Na een uurtje rijden kwamen we nog net op tijd aan om wat te genieten van de leuke activiteiten en shows die Pulderbos te bieden hadden die dag.
Een heel bijzonder moment voor Ella-Marie (en stiekem ook voor de ouders, Olivia, omi en opi en Simonne) was het bezoek van 2 clowns. Speciaal voor Ella-Marie hadden 2 begeleiders van de leefgroep hun act enkele uren langer volgehouden. Want daardoor kon Ella-Marie hen in volle actie bewonderen. Ook nadat ze hun kostuum hadden ingewisseld voor normale kleding, kwamen ze nog mee aan tafel zitten om Ella-Marie een fijne dag te bezorgen. Het is een understatement om te zeggen dat die mensen echt een gouden hart hebben!
Het viel ook op hoe geliefd Ella-Marie in Pulderbos is. Gelukkig kan ze haar linkerarm al wat meer opheffen, want ze had beide armen nodig om te zwaaien en te knuffelen. Kinesisten, logopedisten, ergotherapeuten… allemaal kwamen ze spontaan naar onze dochter om ze te begroeten. Het mocht dan wel zondagnamiddag zijn, iedereen van Pulderbos staat er toch steeds weer voor de kinderen!
Etenstijd!
Valt het op dat er veel te vertellen is? De volgende paragrafen gaan over eten en drinken. Vergeet dus ook niet om een slok te nemen van wat lekkers en iets kleins te nuttigen!
Uw schrijver van dienst mocht in januari 39 kaarsjes uitblazen. Naar jaarlijkse traditie wordt er ook een lekker etentje aangeboden door de mensen de ervoor gezorgd hebben dat de schrijven ook effectief deze blog kan maken. De oma en opa van Ella-Marie zijn schatten van mensen. Ze doen echt alles voor hun (klein)kinderen. Taxi opa, artistieke oma, wandelen in het pittoreske Leefdaal, sporten in de speeltuin, … alles komt eraan te pas! Het is ook mede dankzij hen dat we de operatie in Utrecht kunnen financieren en wij Ella-Marie een aangepast huis kunnen aanbieden.
Het etentje zelf kon pas nu doorgaan. Tussen december en maart
was er geen sprake van op restaurant gaan. De epilepsieaanvallen
waren zo talrijk dat het gewoon niet mogelijk was. En na de
operatie in maart lag de focus eerst op revalidatie en
ontstressen.
We gingen heerlijk eten in Leuven. Niet alleen het eten was goed,
maar de wetenschap dat Ella-Marie aanvalsvrij in Pulderbos zat en
Olivia werd opgevangen door mega-omi, maakte het een echt aangename
avond.
De dag erna mochten we ook aanschuiven bij vrienden-in-de-straat Tom en Hilde. Ella-Marie wou te voet naar het huis stappen. De ondersteunden kruk deed zijn werk en iets trager dan bij een normale wandeling kwamen we aan. De kindjes hebben ongeveer dezelfde leeftijd als Ella-Marie en Olivia. Er werd dus veel gespeeld en gebabbeld en de zelfgemaakte frietjes met stoofvlees waren een voltreffer! Het bobijntje was wel helemaal af op het einde van de avond en voor de terugweg werd gekozen voor een ultrakorte autorit. Hoe dan ook was het een compleet succes!
Familie
Zaterdag was het weer zwem- en turndag. Buurman Stijn had de gezamenlijke haag proper op orde gezet en het zette papa Pieter aan om de knotwilgen ook onder handen te nemen. Door een gebrek aan energie werd er 2 jaar niets aan de bomen gedaan, maar met de superhulp van Olivia en een goedkeurende blik van Ella-Marie werden er al enkele bomen gekortwiekt.
Zondag mochten we dan het traditionele familiefeest langs de kant van Omi vieren. Omi was de organisator van het hele gebeuren, maar helaas hadden de ziektekiemen haar te pakken gekregen. Naast het lekker eten en een gezellig samen zijn, heeft ze ook een heel lief momentje gemist. De familie had namelijk een cadeautje voor Ella-Marie (en Olivia) gemaakt. Een schoendoos werd omgetoverd tot een prachtige poppenkast en met enkele subtiele (en minder subtiele) hints werd al snel duidelijk dat het cadeautje een bezoekje aan de Efteling was!
Wat ook opviel was hoe mondig Ella-Marie geworden is. Samen met de andere jeugd, 15 tot 20 jaar, ging ze vrolijk mee op pad. Ze voelde zich echt goed tussen de anderen en wat vooral fijn was: er werd echt goed voor haar gezorgd. Er mag dan veel gezegd worden over "de jeugd van tegenwoordig", maar wat wij zagen maakte ons echt gelukkig. Knuffels, praten, lachen en genieten. Onze kleine meid wordt groot. En dankzij de operatie kan ze ook effectief zelf groeien en ontdekken.
Zou het dan toch…?
Afsluiten doen we met pretentieloos stoefen. Dankzij Elke van Pulderbos kan Ella-Marie meedoen met een speciaal programma "Cogmed". De software is speciaal ontworpen voor het trainen van het werkgeheugen en het verbeteren van het concentratievermogen. In alle eerlijkheid was dit voor de operatie één regelrechte ramp, maar wat kregen we in de agenda van Ella-Marie te lezen?
"Ella-Marie heeft de voorbije maanden al heel mooie stappen vooruitgezet (zowel letterlijk als figuurlijk). Zowel voor rekenen als voor taal werkt ze hard en wint ze bij aan zelfstandigheid en aan werktempo."
Lieve lezer, ik hoop dat deze 99% positiviteit ook bij jou een glimlach op het gezicht tovert!